Im Leben sind wir alle auf die eine oder andere Weise gefährdet. Das Risiko einer Herzinsuffizienz, wenn Sie sich schlecht ernähren oder sich nicht bewegen. Risiko der Alkoholkrankheit, wenn man zu viel trinkt, auch wenn es nur am Wochenende ist. Das Risiko, seinen Arbeitsplatz zu verlieren, wenn man seine Arbeit nicht richtig macht oder seiner Verantwortung nicht nachkommt. Es scheint, als ob alle diese Risiken auf die Entscheidungen zurückzuführen sind, die wir auf unserem Weg treffen oder nicht treffen. Mein "Risiko" ist jedoch ein anderes, denn ich habe keine Wahl, und ich kann es nicht ändern. Ich habe eine 50/50% Chance, eine tödliche, neurodegenerative Gehirnkrankheit namens Chorea Huntington zu entwickeln. Mit anderen Worten, eine Krankheit, die mit der Zeit die Gehirnzellen abtötet, was zu einer Vielzahl von Symptomen führt, wie unsicherem Gang, Unfähigkeit zu sprechen, Gedächtnisverlust, Schluckbeschwerden, Stimmungsschwankungen, beeinträchtigtem Urteilsvermögen, usw. Für diese schreckliche, grausame, genetisch bedingte Krankheit gibt es keine Heilung, und die Betroffenen haben keine Wahl, ob sie sie vermeiden wollen oder nicht. Es gibt modifizierbare Faktoren, die helfen, wie z. B. Bewegung, Verzicht auf zu viel Alkohol, eine gute Ernährung usw. Diese Faktoren können möglicherweise dazu beitragen, das Auftreten der Symptome zu verzögern. Allerdings werden die Krankheit und die Symptome immer irgendwann auftreten, wenn man das defekte Gen hat. Ich lebe jeden Tag mit dem Risiko, an Huntington zu erkranken, und ich weiß nicht, wie meine Zukunft aussehen wird. Meine Mutter wurde vor etwa 20 Jahren positiv auf die Huntington-Krankheit getestet, und davor erkrankte ihre Mutter an HD und starb in den 1970er Jahren daran. Drei Brüder meiner Mutter erkrankten ebenfalls an der Huntington-Krankheit, mussten die schrecklichen neurologischen, körperlichen und emotionalen Symptome ertragen und starben schließlich an der Krankheit. Viele Menschen, bei denen das HD-Gen nachgewiesen wurde, entwickeln die Symptome im Alter von 30 bis 50 Jahren und sterben in der Regel innerhalb von 10 bis 15 Jahren nach Auftreten der Symptome. Jeder Mensch ist jedoch anders, manche sind älter und manche jünger als diese Altersspanne, aber dies sind die typischen Zeitabläufe.

Jedes Kind eines Elternteils mit dem HD-Gen hat eine 50/50-Wahrscheinlichkeit, das Gen ebenfalls zu erben und schließlich alle Symptome zu entwickeln. Das HD-Gen wird durch einen Fehler, eine Mutation, in den CAG-Wiederholungen in einem unserer 23 Gensätze (Chromosomen) verursacht. Je höher die Anzahl der CAG-Wiederholungen ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, an HD zu erkranken, und desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Symptome früher im Leben auftreten. Seit dem Moment, in dem mein Embryo anfing, DNA zu bilden und sich zu einem menschlichen Wesen zu entwickeln, hatte ich entweder HD oder ich hatte sie nicht. Ich habe jeden Tag meines Lebens so gelebt, mit einem nicht veränderbaren Risiko. Die wohl wichtigste Entscheidung in der HD-Gemeinschaft, also für diejenigen, die mit dem Risiko leben, die Krankheit zu erben, ist die, sich auf dieses Gen testen zu lassen oder nicht. Dies ist eine der kompliziertesten und persönlichsten Entscheidungen, die wir treffen können, und es ist sicherlich keine leichte Entscheidung, so oder so. Man lebt weiter mit dem Risiko, macht sich Sorgen um seine Zukunft, will aber auch nicht wissen, wie es weitergeht. Ich persönlich habe Dinge gesagt wie: "Warum sollte ich wissen wollen, ob ich HD-Gen-positiv bin, wenn ich absolut nichts dagegen tun kann? Wird es nicht mehr schaden als nützen?" Oder auf der anderen Seite: Wenn man seinen Genstatus kennt, muss man mit diesem Ergebnis leben, egal ob es positiv oder negativ ist. Ich habe auch Dinge gesagt wie: "Wenn ich meinen Genstatus kenne, kann ich besser für die Zukunft planen. Und ich kann mir auch weniger Sorgen darüber machen, ob ich es weiß oder nicht. Ich werde es endlich wissen". In den ersten 10 Jahren, nachdem ich erfahren hatte, dass meine Mutter das Gen hat und an HD erkranken würde, war ich fest entschlossen, mich nicht testen zu lassen. Warum sollte ich das wissen, was würde es bringen? Aber als ich meine Karriere als Krankenschwester weiter vorantrieb und begann, die Vorteile der Planung zu erkennen, und auch als ich eine erstaunliche und vollkommen unterstützende Beziehung zu meinem jetzigen Ehemann aufbaute, überdachte ich langsam meine Entscheidung. Vielleicht will ich nicht mehr "riskant" leben. Und vielleicht, ja auf jeden Fall, kann ich die Gentests überstehen und mit der Gewissheit leben, ob ich HD entwickeln werde oder nicht.

All das bedeutet, dass es sich um eine sehr persönliche Entscheidung handelt, die man nicht auf die leichte Schulter nehmen darf. Ich lebe jeden Tag mit dem Risiko, an HD zu erkranken, weil ich meinen Genstatus noch nicht kenne. Aber ich habe gelernt, mich selbst zu stärken, mich für die Aufklärung über HD einzusetzen, vertrauensvolle Beziehungen zu meinem Umfeld aufzubauen und schließlich mir selbst und meiner Widerstandsfähigkeit zu vertrauen, und ich bin zuversichtlich, dass ich bereit bin, nicht mehr "gefährdet" zu sein. Ich bin zuversichtlich, dass ich meinen Kopf hochhalten, meinen HD-Genstatus herausfinden und einen Schritt nach dem anderen machen werde, ganz gleich, ob ich negativ oder positiv getestet werde. Nach diesem Sommer werde ich meine Gentests abgeschlossen haben und mein Ergebnis haben. Und vielleicht habe ich bei all dem ja doch eine Wahl, und die besteht in erster Linie darin, mir selbst und meiner Zukunft zu vertrauen.