Archive

Huntington Academy, eine neue E-Learning-Plattform zum Thema HD, ist jetzt verfügbar

Die Europäische Huntington-Vereinigung hat mit Unterstützung der Europäischen Union und in Zusammenarbeit mit der Ligue Huntington Francophone Belge, der bulgarischen Huntington-Vereinigung und der ACHE [...]

Achtsamkeit mit HD üben: Lernen, im Hier und Jetzt zu sein

Das Leben mit der Huntington-Krankheit hat mich viele Dinge gelehrt, aber eine der wichtigsten Lektionen war diese: Präsenz ist eine Übung. Vor meiner Diagnose habe ich mir nicht viel [...]

PTC518 PIVOT-HD-Studie erreicht primären Endpunkt

5. Mai 2025 PDF-Version - Studie erreichte primären Endpunkt mit dosisabhängiger Senkung des HTT-Proteins im Blut in Woche 12 - - Günstige dosisabhängige Trends in allen klinischen Skalen in Phase 2 [...]

Sensibilisierungsmonat Mai 2025 - Licht ins Dunkel der Huntington-Krankheit: Eine Aktion pro Tag

Jedes Jahr im Mai kommen Gemeinschaften auf der ganzen Welt zusammen, um auf die Huntington-Krankheit (HD) aufmerksam zu machen. Von Familien und Pflegern bis hin zu Ärzten, Forschern und Befürwortern sind wir alle durch ein [...]

5 Tipps zur Selbstfürsorge, die mir helfen, mit der Huntington-Krankheit zu leben

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für die Huntington-Krankheit - eine Zeit, um die Stimmen der Betroffenen zu erheben, die Stigmatisierung zu bekämpfen und die Stärke unserer Gemeinschaft hervorzuheben. Für mich ist dieser Monat [...]

UniQure gibt bekannt, dass die FDA AMT-130 den Status eines Therapiedurchbruchs für die Behandlung der Huntington-Krankheit zuerkannt hat

~ Ausweisung als "Breakthrough Therapy" auf der Grundlage klinischer Nachweise aus Phase-I/II-Studien, die eine deutliche Verlangsamung des Krankheitsverlaufs zeigen ~ ~ Zusätzliche regulatorische Aktualisierungen und Anleitungen für den Biologics License Application [...]

Aktuelles zur Phase-II-Studie GENERATION HD2

Roche hat die Fortsetzung der klinischen Phase-II-Studie GENERATION HD2 zur Untersuchung von Tominersen bei Personen mit frühen Anzeichen der Huntington-Krankheit bekannt gegeben. Nach einer Zwischenanalyse durch ein unabhängiges Komitee wurden keine [...]

EHA-Konferenz 2025

Wir freuen uns, ankündigen zu können, dass die European Huntington Association ihre 5. halbjährliche Konferenz vom 25. bis 28. September 2025 in Bukarest, Rumänien, veranstalten wird. "Shaping our Future Together, We are the Change!" bringt den Geist der Konferenz auf den Punkt [...]

Du bist nicht machtlos: Das Leben mit der Huntington-Krankheit wieder in den Griff bekommen

Das Leben mit der Huntington-Krankheit (HD) fühlt sich oft wie eine Reihe von leisen und manchmal auch lauten Abschieden an. Wir verabschieden uns von der Art und Weise, wie sich unser Körper zu bewegen pflegte, von der Ausdauer [...]

Ein Rückblick auf den HDYO-Kongress 2025

Der HDYO-Kongress 2025 brachte junge Menschen, Familien, Forscher und Fachleute aus der ganzen Welt zu einem unvergesslichen Ereignis zusammen, das der Gemeinschaft der Huntington-Kranken gewidmet war. An drei inspirierenden Tagen, [...]