Archive

Die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten veröffentlicht gemeinsam ein Buch zum Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar

Die Huntington-Krankheit ist seit Generationen von Geheimniskrämerei und Angst durchdrungen, so dass die Menschen in der Gemeinschaft keine Stimme haben. Dieses Buch ändert das. Huntington's Disease Heroes stellt sechsundzwanzig Menschen aus [...]

Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit 2023

Machen Sie mit bei unserer Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit! Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheit, an dem die Gemeinschaft der Seltenen zusammenkommt, Unterstützung findet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf der ganzen Welt schärft [...]

1. Internationaler Kongress der Gesellschaft für seltene Krankheiten der VAE

IHA interviewt Maaike - eine emotionale Geschichte

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, Präsident der Internationalen Huntington-Vereinigung, interviewt Maaike, ein Beispiel für Stärke und Hoffnung, mit einer bewegenden Geschichte.

Neues von Roche/Genentech zur GENERATION HD2-Studie

Roche/Genentech geben bekannt, dass die Phase-II-Studie GENERATION HD2 nun eröffnet ist. Dies ist eine gute Nachricht für die internationale Gemeinschaft, da die Studie in 15 Ländern durchgeführt werden soll (Argentinien, [...]

Novartis beendet die VIBRANT-HD-Studie

Novartis teilte heute die schwierige Nachricht mit, dass die VIBRANT-HD-Studie zu Branaplam abgebrochen wird, nachdem einige Teilnehmer Nebenwirkungen entwickelt hatten. Lesen Sie den vollständigen Brief von Novartis Auch wenn diese Nachricht [...]

IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI

IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI Svein Olaf Olsen, Präsident des [...]

Internationale Huntington-Vereinigung erhält eine sehr großzügige Spende

Die Internationale Huntington-Vereinigung hat eine sehr großzügige Spende erhalten. Hinter der Spende steht ein norwegischer Spender. Er möchte anonym bleiben. Das Geld ist für eine neue Stelle bei [...] bestimmt.

Joyvest-Vorführung

Haben Sie schon von der Joyvest von Lyckna gehört? Das ist eine Aktivitätsweste, die Musik spielt, wenn man sich bewegt! Carina von der schwedischen Vereinigung für die Huntington-Krankheit (RHS) macht eine Vorführung. [...]

uniQure kündigt Wiederaufnahme der Patientenrekrutierung für die höhere Dosierung in der AMT-130-Studie an

Eine Nachricht an die Huntington-Gemeinschaft von uniQure Sehr geehrte Mitglieder der Huntington-Gemeinschaft, heute Morgen hat uniQure eine Pressemitteilung herausgegeben, die ein Update zu unserer klinischen Studie mitAMT-130 enthält [...]