Archive

HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für jugendliche Huntington-Patienten, einführen

HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für HD im Jugendalter, einführen, das für die Phase 1 geöffnet sein wird: Offene Registrierung, ab 4. Februar. JOIN-HD ist ein globales Register, das Erfahrungen [...]

HDYO's Internationaler virtueller Kongress für junge Erwachsene

Willkommen zum Internationalen Virtuellen Kongress für junge Erwachsene des HDYO vom 5. bis 6. März 2022! Nach dem Erfolg unserer ersten Veranstaltung veranstalten wir einen weiteren virtuellen Kongress! Seien Sie dabei, wenn wir zwei Tage lang sensationelle [...]

Lernen am Beispiel: HD-JUNIOR - ein nationales Register für Patienten mit jugendlichem Ausbruch der Huntington-Krankheit

Bildungs-Webinare über seltene neurologische, neuromuskuläre und Bewegungsstörungen, die gemeinsam von den Europäischen Referenznetzwerken für seltene neurologische Krankheiten (ERN-RND) und neuromuskuläre Krankheiten (ERN-EuroNMD) und der Europäischen Akademie für [...]

Eilmeldung - Roche plant neue Tominersen-Studie

Some encouraging news has just come in from Roche.  Analysis of the results of Roche’s Phase III GENERATION HD1 trial, which was stopped in March 2021, has found that a […]

Hommage an einen großen Mann - Gerrit Dommerholt

It is with great sadness we announce the passing of one of our founders.  Gerrit Dommerholt passed away in the Netherlands on the 31st December.  Gerrit’s contribution to HD can hardly […]

Update in der pakistanischen Prüfung

The International Huntington Association is committed to helping families impacted by Huntington’s disease around the world. As such, one of our current ongoing collaborations focuses on developing patient organizations and […]

September 2021 - Ein globales HD Community Advisory Board wurde eingerichtet

Die IHA hat sich mit der Huntington Disease Youth Organisation und der European Huntington Association zusammengetan, um ein globales Community Advisory Board mit der Bezeichnung HD-CAB zu gründen. Das HD-CAB setzt sich aus Vertretern der Huntington-Krankheit zusammen [...]

3. November 2021 - Erster HD-CAB-Beirat

Sieben Mitglieder des PTC Therapeutics-Teams trafen sich am 3. November mit 11 Mitgliedern des HD-CAB-Teams zu einem Beratungsausschuss. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP [...]

25. Juni 2021 - Das 1. Treffen zum Thema Huntington-Krankheit für die arabischen Länder

Das erste Huntington-Treffen für die arabischen Länder wurde von Teilnehmern aus 14 Ländern besucht. Der Dank für den Erfolg geht an den Vorsitzenden und Hauptredner Prof. Bernhard [...]