Nachrichten

Es gibt uns: Tanita Allen berichtet über ihren Kampf um den Zugang zu Gentests in den Vereinigten Staaten

In ihren Memoiren "We Exist" erzählt Tanita Allen, wie schwierig es für sie war, dass ihre Symptome korrekt als Huntington-Krankheit diagnostiziert wurden. Immer wieder wurde sie fehldiagnostiziert, weil die Ärzte sich weigerten, in Betracht zu ziehen, dass auch Afroamerikaner das mutierte Gen vererben könnten. In ihren Memoiren begibt sie sich auf eine eindringliche Erkundung der

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Kostenloses Online-Psychotherapieprogramm für Menschen mit HD

Ärzte der Universität Reading (Vereinigtes Königreich) haben ein kostenloses Online-Psychotherapieprogramm für Menschen mit der Huntington-Krankheit entwickelt. Es ist Teil eines Forschungsprojekts, das untersucht, wie Menschen mit Huntington (symptomatisch oder präsymptomatisch) ihren Alltag bewältigen. Weitere Einzelheiten finden Sie hier. Wenn Sie jemanden kennen, der gerne

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In Pakistan wird eine neue Vereinigung für die Huntington-Krankheit gegründet - HDSOP

Gründung der pakistanischen Gesellschaft für Huntington-Krankheit 24. April 2024 Letzte Woche wurde eine weitere nationale Vereinigung gegründet. Die pakistanische Huntington-Gesellschaft (HDSOP) reiht sich in die wachsende Liste der Organisationen ein, die sich für die Verbesserung des Lebens der von der Huntington-Krankheit Betroffenen einsetzen. Unterstützt wurde das Vorhaben von der Internationalen Huntington

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SOM Biotech schließt die Rekrutierung für die Phase-IIb-Studie zur Behandlung von Chorea bei Chorea Huntington ab

SOM Biotech, ein Unternehmen für die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln in der klinischen Phase, das auf einer einzigartigen proprietären Plattform für künstliche Intelligenz (SOMAIPRO®) basiert, gibt bekannt, dass die Rekrutierung der klinischen Studie der Phase IIb mit SOM3355 zur Behandlung von Chorea Huntington abgeschlossen ist. Nach einer Phase-IIa-Studie, in der die

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Durchbruch bedeutet neue Hoffnung für HD-Patienten

Wissenschaftler des Weizmann-Instituts in Israel haben die Ergebnisse einer Tierstudie veröffentlicht, die sehr vielversprechend für die Behandlung der Huntington-Krankheit ist. Sie haben entdeckt, dass zwei kleine Moleküle mit den Namen SPI-24 und SPI-77 die Expression des mutierten Huntingtins im Gehirn wirksam reduzieren können, während das normale Gen erhalten bleibt.

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uniQure gibt Update zu den klinischen Phase I/II-Studien der Gentherapie AMT-130 zur Behandlung der Huntington-Krankheit bekannt

~ Patienten, die mit AMT-130 behandelt werden, zeigen weiterhin Anzeichen für eine erhaltene neurologische Funktion mit potenziellen dosisabhängigen klinischen Vorteilen im Vergleich zu einem den Einschlusskriterien entsprechenden natürlichen Krankheitsverlauf ~ ~ Der mittlere NfL-Wert im Liquor zeigt weiterhin günstige Trends, wobei Patienten mit niedriger Dosis nach 30 Monaten unter dem Ausgangswert und Patienten mit hoher Dosis nahe dem Ausgangswert liegen

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HD Gemeinschaft Einblicke: Wissen, Empathie und Ermutigung - Die EHA-Konferenz hat mich inspiriert

Fast genau 18 Monate nach meiner Diagnose, dass ich an der Huntington-Krankheit leide, machte ich mich auf die Reise zur Europäischen Huntington-Konferenz in Belgien. Die Tage in Blankenberge wurden für mich zu einer informativen und manchmal auch überwältigenden Erfahrung. Gemeinschaft, Mitgefühl und Empowerment - diese Begriffe beschreiben in etwa meine Erinnerungen an diese Tage.

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Gemeinschaften befähigen: Ein Überblick über die jüngsten Initiativen der Brasilianischen Huntington-Vereinigung (ABH)

Die brasilianische Huntington-Vereinigung (ABH - Associação Brasil Huntington) ist unglaublich aktiv und hat zahlreiche Initiativen für die Gemeinschaft durchgeführt. Dieses Engagement ist wichtig, weil es nicht nur den Betroffenen zugute kommt, sondern auch das dringend benötigte Bewusstsein für die Huntington-Krankheit schärft. Dieser Artikel dient als

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