Nachrichten - Seite 5 - Internationale Huntington Vereinigung

Nachrichten

Huntington-Tag der Dankbarkeit 2023

März 22, 2023

Lieber Freund, am 23. März 1993 gaben Wissenschaftler die Entdeckung des Gens bekannt, das die Huntington-Krankheit (HD) verursacht. Diese Bekanntgabe nach jahrzehntelanger Forschung machte die Partnerschaft zwischen den "Familien, die mit der Huntington-Krankheit leben", und den "Wissenschaftlern, die in ihrem Auftrag arbeiten", deutlich. Dieser Meilenstein und die Partnerschaft wurden zu Hause, in Labors und Kliniken gefeiert.

Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung schließen sich zu einer einzigartigen Zusammenarbeit zusammen!

März 10, 2023

Die MENA-Organisation für Seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung haben während der Jahrestagung 2023 der MENA-Organisation für Seltene Krankheiten, die vom 3. bis 5. März in Dubai stattfindet, eine Absichtserklärung unterzeichnet. "Die Internationale Huntington-Vereinigung freut sich auf die Partnerschaft mit der MENA-Organisation für Seltene Krankheiten, die

Die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten veröffentlicht gemeinsam ein Buch zum Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar

27. Februar 2023

Die Huntington-Krankheit ist seit Generationen von Geheimniskrämerei und Angst durchdrungen, so dass die Menschen in der Gemeinschaft keine Stimme haben. Dieses Buch ändert das. Huntington's Disease Heroes stellt sechsundzwanzig Menschen aus neun Ländern vor, die mutig ihre persönlichen Geschichten über das Leben im Schatten dieser Krankheit erzählen. Auf diese Weise haben sie

Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit 2023

Februar 16, 2023

Beteiligen Sie sich an unserer Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit! Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheit, an dem die Gemeinschaft der Seltenen zusammenkommt, Unterstützung findet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf der ganzen Welt schärft. In diesem Jahr möchten wir Sie bitten, an der Kampagne #LightUpForRare teilzunehmen. Um teilzunehmen, brauchen Sie uns nur ein Foto zu schicken

IHA interviewt Maaike - eine emotionale Geschichte

Januar 25, 2023

Svein Olaf Olsen, Präsident der Internationalen Huntington-Vereinigung, interviewt Maaike, ein Beispiel für Stärke und Hoffnung, mit einer bewegenden Geschichte.

Neues von Roche/Genentech zur GENERATION HD2-Studie

Januar 13, 2023

Roche/Genentech geben bekannt, dass die Phase-II-Studie GENERATION HD2 jetzt eröffnet ist. Dies ist eine gute Nachricht für die internationale Gemeinschaft, da die Studie in 15 Ländern durchgeführt werden soll (Argentinien, Österreich, Australien, Kanada, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Italien, Neuseeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Vereinigtes Königreich und USA). Der Startschuss fällt am

Novartis beendet die VIBRANT-HD-Studie

Dezember 8, 2022

Novartis teilte heute die schwierige Nachricht mit, dass die VIBRANT-HD-Studie zu Branaplam abgebrochen wird, nachdem einige Teilnehmer Nebenwirkungen entwickelt hatten. Lesen Sie den vollständigen Brief von Novartis Auch wenn diese Nachricht enttäuschend ist, wird die HD-Gemeinschaft positiv bleiben und hoffen, dass die verbleibenden Studien und Tests etwas Gutes bringen können

IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI

November 25, 2022

IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI Svein Olaf Olsen, Präsident der International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, den Chief Scientific Officer von CHDI, auf der EHDN-Vollversammlung 2022. Sie hatten

Internationale Huntington-Vereinigung erhält eine sehr großzügige Spende

November 22, 2022

Die Internationale Huntington-Vereinigung hat eine sehr großzügige Spende erhalten. Hinter der Spende steht ein norwegischer Spender. Er möchte anonym bleiben. Das Geld ist für eine neue Stelle im IHA-Büro in Lissabon bestimmt und wird unter dieser Bedingung gewährt. Die neu geschaffene Stelle wird die Arbeit der IHA in Bezug auf

Joyvest-Vorführung

November 10, 2022

Haben Sie schon von der Joyvest von Lyckna gehört? Das ist eine Aktivitätsweste, die Musik spielt, wenn man sich bewegt! Carina von der Vereinigung der Huntington-Kranken (RHS) in Schweden macht eine Vorführung. Es handelt sich um eine physikalische Therapie, die sehr empfehlenswert ist, um die Muskeln zu trainieren und dabei auch noch Spaß zu haben, genau wie Dina.

Huntington-Tag der Dankbarkeit 2023

März 22, 2023

Lieber Freund, am 23. März 1993 gaben Wissenschaftler die Entdeckung des Gens bekannt, das die Huntington-Krankheit (HD) verursacht. Diese Bekanntgabe nach jahrzehntelanger Forschung machte die Partnerschaft zwischen den "Familien, die mit der Huntington-Krankheit leben", und den "Wissenschaftlern, die in ihrem Auftrag arbeiten", deutlich. Dieser Meilenstein und die Partnerschaft wurden zu Hause, in Labors und Kliniken gefeiert.

Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung schließen sich zu einer einzigartigen Zusammenarbeit zusammen!

März 10, 2023

Die MENA-Organisation für Seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung haben während der Jahrestagung 2023 der MENA-Organisation für Seltene Krankheiten, die vom 3. bis 5. März in Dubai stattfindet, eine Absichtserklärung unterzeichnet. "Die Internationale Huntington-Vereinigung freut sich auf die Partnerschaft mit der MENA-Organisation für Seltene Krankheiten, die

Die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten veröffentlicht gemeinsam ein Buch zum Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar

27. Februar 2023

Die Huntington-Krankheit ist seit Generationen von Geheimniskrämerei und Angst durchdrungen, so dass die Menschen in der Gemeinschaft keine Stimme haben. Dieses Buch ändert das. Huntington's Disease Heroes stellt sechsundzwanzig Menschen aus neun Ländern vor, die mutig ihre persönlichen Geschichten über das Leben im Schatten dieser Krankheit erzählen. Auf diese Weise haben sie

Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit 2023

Februar 16, 2023

Beteiligen Sie sich an unserer Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit! Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheit, an dem die Gemeinschaft der Seltenen zusammenkommt, Unterstützung findet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf der ganzen Welt schärft. In diesem Jahr möchten wir Sie bitten, an der Kampagne #LightUpForRare teilzunehmen. Um teilzunehmen, brauchen Sie uns nur ein Foto zu schicken

IHA interviewt Maaike - eine emotionale Geschichte

Januar 25, 2023

Svein Olaf Olsen, Präsident der Internationalen Huntington-Vereinigung, interviewt Maaike, ein Beispiel für Stärke und Hoffnung, mit einer bewegenden Geschichte.

Neues von Roche/Genentech zur GENERATION HD2-Studie

Januar 13, 2023

Roche/Genentech geben bekannt, dass die Phase-II-Studie GENERATION HD2 jetzt eröffnet ist. Dies ist eine gute Nachricht für die internationale Gemeinschaft, da die Studie in 15 Ländern durchgeführt werden soll (Argentinien, Österreich, Australien, Kanada, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Italien, Neuseeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Vereinigtes Königreich und USA). Der Startschuss fällt am

Novartis beendet die VIBRANT-HD-Studie

Dezember 8, 2022

Novartis teilte heute die schwierige Nachricht mit, dass die VIBRANT-HD-Studie zu Branaplam abgebrochen wird, nachdem einige Teilnehmer Nebenwirkungen entwickelt hatten. Lesen Sie den vollständigen Brief von Novartis Auch wenn diese Nachricht enttäuschend ist, wird die HD-Gemeinschaft positiv bleiben und hoffen, dass die verbleibenden Studien und Tests etwas Gutes bringen können

IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI

November 25, 2022

IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI Svein Olaf Olsen, Präsident der International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, den Chief Scientific Officer von CHDI, auf der EHDN-Vollversammlung 2022. Sie hatten

Internationale Huntington-Vereinigung erhält eine sehr großzügige Spende

November 22, 2022

Die Internationale Huntington-Vereinigung hat eine sehr großzügige Spende erhalten. Hinter der Spende steht ein norwegischer Spender. Er möchte anonym bleiben. Das Geld ist für eine neue Stelle im IHA-Büro in Lissabon bestimmt und wird unter dieser Bedingung gewährt. Die neu geschaffene Stelle wird die Arbeit der IHA in Bezug auf

Joyvest-Vorführung

November 10, 2022

Haben Sie schon von der Joyvest von Lyckna gehört? Das ist eine Aktivitätsweste, die Musik spielt, wenn man sich bewegt! Carina von der Vereinigung der Huntington-Kranken (RHS) in Schweden macht eine Vorführung. Es handelt sich um eine physikalische Therapie, die sehr empfehlenswert ist, um die Muskeln zu trainieren und dabei auch noch Spaß zu haben, genau wie Dina.

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