Prädiktiver genetischer Test

Es ist wichtig anzumerken, dass ein präsymptomatischer Test auf Huntington weder den Zeitpunkt des Ausbruchs der Krankheit noch ihren Verlauf oder Schweregrad bestimmen kann. Menschen, die positiv auf das Gen getestet wurden, können viele Jahre lang gesund bleiben. HD kann nur durch eine neurologische Untersuchung diagnostiziert werden.

Es ist wichtig zu wissen, dass nur Sie die Entscheidung treffen können, sich testen zu lassen, und dass man in der Regel über 18 Jahre alt sein muss, bevor der Test durchgeführt wird. Eltern, Partner, Freunde oder andere Familienmitglieder können Sie zwar unter Druck setzen/ermutigen, sich testen zu lassen, aber letztlich ist es Ihre eigene Entscheidung.
Wenn Sie sich für den Test entscheiden, müssen Sie neben den emotionalen Auswirkungen auf Sie und Ihre Familie auch bedenken, wie sich ein positives Ergebnis auf andere Aspekte Ihres Lebens auswirkt, z. B. auf die Lebensversicherung und künftige Beschäftigungsmöglichkeiten, da ein positives Ergebnis in einigen Berufen ein Hindernis darstellen kann (z. B. beim Eintritt in die Streitkräfte).
Wenn Sie zum ersten Mal erfahren, dass Sie möglicherweise gefährdet sind, ist es wichtig, dass Sie sich nicht überstürzt zu einem Test entschließen, denn sobald Sie das Ergebnis erhalten haben, können Sie Ihre Meinung nicht mehr ändern.
Es ist wichtig, daran zu denken, dass Sie jederzeit von der Prüfung zurücktreten können.
Der Besuch einer Genetik-Klinik bedeutet nicht, dass Sie verpflichtet sind, den Test zu machen, aber er gibt Ihnen die Möglichkeit, über alle Auswirkungen und alle anderen Bedenken, die Sie haben könnten, zu sprechen. Jede Klinik hält sich an ein vereinbartes Beratungsprotokoll, in der Regel mindestens drei Sitzungen, in denen Sie über die Auswirkungen des Tests und Ihre Fragen sprechen können, bevor Sie sich entscheiden.

Das Testverfahren umfasst Sitzungen mit verschiedenen Fachleuten. In der Regel umfasst es jeweils eine Sitzung, die den folgenden Punkten gewidmet ist: genetische Beratung, neurologische Untersuchung, psychologische Befragung, Besprechung der Ergebnisse und Nachbereitung. Der Gentest selbst ist eine Blutuntersuchung.

Die Vorgespräche sollen sicherstellen, dass die Person die möglichen Auswirkungen ihres genetischen Status versteht und auf die Ergebnisse vorbereitet ist. Bei der neurologischen Untersuchung wird festgestellt, ob Frühsymptome der Huntington-Krankheit vorliegen. Wenn sich herausstellt, dass die Person symptomatisch ist, wird ihr die Möglichkeit geboten, das Testverfahren abzubrechen.

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