Mit dem Negativsein kämpfen

Meine Geschichte mit der Huntington-Krankheit begann vor fast dreißig Jahren, als bei meiner Mutter die Diagnose gestellt wurde. Von der Teenagerzeit bis heute habe ich die vielen Gesichter der Huntington-Krankheit miterlebt. Ich habe gesehen, wie meine Mutter ihre Fähigkeit verlor, Aufgaben zu erledigen, die sie früher beherrschte, und langsam in einem Pflegeheim dahinsiechte. Ich habe miterlebt, wie meine Schwester an mehreren Psychosen litt, schwere Wahnvorstellungen hatte und sich rapide verschlechterte, bis sie an meinem Geburtstag verstarb. Meine beiden anderen Geschwister befinden sich im mittleren Stadium der Krankheit.
Mit Ausnahme meiner Mutter waren sich alle in meiner Familie ihrer Krankheiten nicht bewusst (Anosognosie), was es sehr schwierig und frustrierend gemacht hat, ihnen zu helfen. Ich habe das Auftreten von kognitiven und psychiatrischen Symptomen Jahre vor dem Auftreten von motorischen Symptomen bemerkt. Ich war derjenige, der sie auf die Krankheit ansprechen musste, obwohl sie nichts davon hören wollten. Alle meine Versuche, ihnen dabei zu helfen, frühzeitig Unterstützung und Therapien zu bekommen, sind an mir gescheitert.

Kette der Generationen

Im vergangenen Jahr jährte sich die Entdeckung des Gens für die Huntington-Krankheit zum 30. Die Entdeckung eröffnete die Möglichkeit eines prädiktiven Gentests, mit dem festgestellt werden kann, ob eine Person eine Wiederholungsmutation des HTT-Gens geerbt hat. Die Durchführung eines solchen Tests ist eine schwierige Entscheidung, die jeder für sich selbst sorgfältig abwägen sollte.
Vor 25 Jahren beschloss ich, mich einem prädiktiven Test zu unterziehen und erhielt ein negatives Ergebnis. Die Entscheidung, mich testen zu lassen, traf ich kurz nach der Diagnose meiner Mutter. Ich habe nicht lange über meine Entscheidung nachgedacht. Im Nachhinein konnte ich nicht die geringste Ahnung haben, wie ein positives oder negatives Ergebnis mein Leben beeinflussen könnte. Es gab für mich keine Möglichkeit zu verstehen, was auf mich zukommen würde. Es hat Jahre gedauert, bis ich begriffen habe, welche Auswirkungen das Ergebnis auf mein Leben hatte.
Eines meiner Geschwister wurde zur gleichen Zeit getestet, und ihr Ergebnis war positiv. Zwei andere Geschwister entschieden sich für ein Leben mit Risiko. Wir standen uns früher sehr nahe, aber das Vorhandensein der Krankheit, das Risiko für andere und die Tatsache, dass wir nicht darüber sprechen, waren ein großes Problem. Unsere individuellen Entscheidungen und Ergebnisse waren ein zu schwieriges Thema, um darüber zu sprechen. Einige von uns wollten den Gedanken an ihr Risiko völlig ausblenden oder über das positive Ergebnis unserer Schwester sprechen, während es mir schwer fiel, mich über mein eigenes Ergebnis zu freuen.
Bis heute habe ich bereits viele Familienmitglieder durch die Huntington-Krankheit verloren und werde den Rest in den kommenden Jahren verlieren. Jede Diagnose in der Familie löst Erinnerungen und Ängste an frühere Diagnosen aus. Da ich ein Familienmitglied nach dem anderen verliere, verschwindet mit ihnen auch ein Stück von mir. Ich habe das Gefühl, dass ich einen Teil meiner eigenen Geschichte verliere, indem ich die einzigen Menschen verliere, die mich mein ganzes Leben lang gekannt haben. Ob ich will oder nicht, ich kann nicht umhin, an das Schicksal der nächsten Generationen zu denken, an meine Nichte und Neffen und deren Kinder. Dennoch versuche ich mein Bestes, um mit dem wachsenden Schatten von HD zurechtzukommen.

Das beste Geschenk aller Zeiten

Heute bin ich Mutter von zwei wunderbaren Söhnen. Meine Kinder haben nicht erfahren, welch wunderbare Tanten und Onkel sie haben. Sie haben meine Mutter nie kennengelernt, und dieser Gedanke bricht mir jedes Mal das Herz, wenn ich daran denke. Die ständige Traurigkeit, die Angst um meine Lieben und der Schlafentzug während der Babyjahre haben mich schließlich zermürbt. Als mein jüngerer Sohn erst 2,5 Jahre alt war, begann ich eine Psychotherapie und wurde mit einer mittelschweren Depression diagnostiziert. Drei Jahre lang in Therapie zu gehen, war wahrscheinlich die wichtigste Entscheidung in meinem Leben. Wie mein Therapeut einmal sagte, war dies das beste Geschenk, das ich meinen Kindern je machen konnte.
In der Therapie hatte ich Zeit, alles durchzugehen, was bis dahin geschehen war. Ich konnte das "Durcheinander" in meinem Kopf sortieren: die Traurigkeit, Frustration, Wut, Bitterkeit, Enttäuschung und Angst. Ich verstand viele der ersten HD-Symptome, die meine Mutter hatte, als ich noch ein Teenager war. In der Therapie wurde mir klar, dass ich mich selbst des Glücks beraubt hatte. Ich hatte meine Gefühle versteckt, weil ich dachte, ich hätte kein Recht, mich zu beklagen. Ich glaubte, ich müsse stark bleiben, egal was passiert. Mir wurde klar, welche Auswirkungen HD auf meinen Ehepartner und meine Freunde hat. Ohne das Sicherheitsnetz, das sie mir bieten, kann ich nicht überleben.
Obwohl ich das mutierte Gen nicht habe, habe ich HD genauso gelebt und geatmet, jeden einzelnen Tag, Jahrzehnt um Jahrzehnt. Ich musste mir eingestehen, dass auch ich Hilfe, Unterstützung und Therapie brauche, um für mich und meine Lieben sorgen zu können. Ich musste lernen, Grenzen zu setzen und mich und meine Kinder an die erste Stelle zu setzen. Ich musste verstehen, dass ich, wenn ich mich selbst des Glücks beraube, meinen Kindern das Recht auf eine glückliche Mutter verwehre. Das war nicht einfach, und ich kämpfe immer noch damit.

Schuld der Überlebenden

Meine Mutter hat mich zu einem Menschen erzogen, der sich um andere kümmert. Diese Person versuche ich zu sein. Ich habe keine richtigen Antworten und ich habe sicherlich Fehler gemacht, aber ich habe aus Liebe zu meiner Familie mein Bestes getan. Ich habe mich unzulänglich gefühlt, weil ich nicht in der Lage war, ihnen ausreichend zu helfen, ihnen die bestmögliche Pflege zukommen zu lassen, sie zu retten. Schritt für Schritt habe ich gelernt, mir selbst gegenüber gnädig zu sein.
Vor einigen Jahren brach ich auf einer HD-Konferenz in Tränen aus, als ich zum ersten Mal jemanden sagen hörte: "Es ist nicht leicht, negativ zu sein". Es war das erste Mal, dass ich wusste, dass jemand verstand, was ich durchmachte. Es war das erste Mal, dass jemand verstand, dass eine HD-negative Familie ständig eine große Last zu tragen und einen großen Verlust zu erleiden hat.
Auf einer anderen Konferenz hörte ich zum ersten Mal den Begriff "Hinterbliebenenschuld", und das hat mich getroffen. Hinterbliebenenschuld ist eine Erfahrung, die nach einem traumatischen Ereignis auftritt, bei dem jemand anderes stirbt. Obwohl ich weder mein eigenes noch das Erbe meiner Geschwister beeinflussen konnte, fühlte ich mich schuldig, weil ich überlebt hatte. Aus diesem Schuldgefühl heraus habe ich mein Leben nicht in vollen Zügen gelebt. Ich bin ein Überlebender, habe mich aber nie als solcher gefühlt.

Vom Negativen zum Positiven

Im Laufe der Jahre habe ich viel ehrenamtliche Arbeit für Huntington und seltene Krankheiten geleistet. Ich kann nicht umhin, mich zu fragen, ob ich mit meiner Freiwilligenarbeit versuche, mein Überleben zu kompensieren und meine Schuldgefühle zu lindern? Ist es meine Art, etwas zu reparieren? Ist es meine Art, mehr und mehr über die Krankheit zu lernen, um die Unberechenbarkeit der Huntington-Krankheit zu kontrollieren? Ist es meine Art zu versuchen, die zufällige Chance, HD zu erben oder nicht zu erben, emotional zu akzeptieren? Ist es meine Art, Antworten auf Fragen zu finden, auf die es keine logische Antwort gibt?
Durch meine ehrenamtliche Arbeit habe ich einen Weg gefunden, die Trauer und den Verlust in etwas Positives zu verwandeln. Ab und zu frage ich mich, ob es immer noch etwas ist, das mir mehr gibt als es mir nimmt. Neben der Arbeit und dem Familienleben ist es vielleicht zu anstrengend, aber bis jetzt gibt mir die Freiwilligenarbeit immer noch Kraft. Die Unterstützung anderer trägt zu meinem eigenen psychischen Wohlbefinden bei und stärkt meine Widerstandskraft. Und widerstandsfähig bin ich geworden. Deshalb stehe ich immer noch.