Ein Betreuer zu sein

Viele Jahre lang haben wir mit der Huntington-Krankheit im Rücken gelebt.

Bis die ersten Bewegungen und Zeichenwechsel begannen.

Ich habe nicht daran gedacht, Pflegekraft zu werden, aber das ist die Realität des Lebens.

Die Lebenspläne wurden geändert.

Die Krankheit schritt voran, und es wurde immer mehr Pflege nötig.

Ich glaube, dass niemand darauf vorbereitet ist, eine geliebte Person zu betreuen, aber die Fähigkeit, sich anzupassen, ist etwas sehr Wichtiges.

Routinen helfen sehr, einen strukturierten Tag zu haben, und die Menschen, die uns helfen, sind ebenfalls sehr wichtig.

Wir haben es geschafft, ein Team um sie herum aufzubauen, das uns hilft, uns wohl zu fühlen, zu wissen, dass wir wichtig sind, und so können wir uns bestmöglich um Carmen kümmern.

Du stiehlst mir ihr Lächeln

Ich spreche mit dir, als ob du mich hören könntest, man hat mir gesagt, wer du bist, aber ich habe dich nie gesehen, ich weiß viel über dich, aber wir haben nie miteinander gesprochen.

Ich lebe jeden Tag mit dir, und nach und nach nimmst du mir das weg, was ich am meisten liebe.

Ja, Sie haben die Huntington-Krankheit.

Du bist heimlich in unser Leben eingedrungen, um uns vieles wegzunehmen, mit dieser stillen Präsenz, die dich auszeichnet.

Eines der Dinge, die Carmen immer charakterisiert haben, war ihr Lächeln, ein Lächeln, das Ruhe, Zufriedenheit, Optimismus, Freude und Lebenslust ausstrahlte.

Nach und nach stehlen Sie es.

Und für mich die Möglichkeit, es zu genießen.

Was soll ich nun tun?

Vielleicht wäre es normal, dich für immer zu hassen oder dich zu jagen, um mir das zurückzugeben, was ich am meisten liebe.

Vielleicht würde das bedeuten, Ihnen noch mehr Bedeutung beizumessen, als Sie ohnehin schon haben, aber das werde ich Ihnen nicht geben.

Wenn es das ist, was Sie wollen, werde ich Ihnen diese Genugtuung nicht geben.

Ich möchte das Leben genießen, ich möchte nicht mein ganzes Leben damit verbringen, diese Krankheit zu hassen.

Ich brauche diese Kräfte für viel bessere Dinge, als dich zu hassen.

Ich habe vor, sie zu nutzen, um meine Familie, meine Freunde und das Leben zu genießen. (ja, mit Großbuchstaben).

Ich werde diesen Kampf mit all meiner Kraft bestreiten. Ich weiß bereits, dass ich ihn am Ende verlieren werde, aber ich werde dir keinen Augenblick Aufschub gewähren.

Das wäre meine Niederlage, wenn ich aufhören würde, Tag für Tag zu kämpfen.

Zu fragen und keine Antwort zu bekommen, den verlorenen Blick auf ihren Gesichtern zu sehen und nicht zu wissen, ob sie einen verstehen, ist sehr schwer.

Albern zu sein und kein Lächeln zurückzubekommen, ist ein sehr hoher Preis, der zu zahlen ist.

Seit einiger Zeit spüre ich diesen leeren Blick, der mich durchdringt und den ich auf meine Weise interpretieren muss.

Aber das Schlimmste ist, dass er kaum noch lächelt.

Das Fortschreiten der Krankheit ist langsam, unaufhaltsam. Eine kompliziertere Phase steht bevor, aber wir alle um uns herum werden versuchen, sie so erträglich wie möglich zu gestalten.

Ich habe vor, das Lächeln, das du mir stiehlst, um mich herum zu vermehren, denn das ist es, was mich mit Leben erfüllt.

Ich kann lächeln.

Javier Lafuente

2 Antworten

  1. This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.

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