Svein Olaf Olsen, Präsident der International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, den Chief Scientific Officer von CHDI, auf der EHDN-Plenartagung 2022. Sie führten ein interessantes Gespräch über neue Entwicklungen bei klinischen Studien und die Bedeutung der Teilnahme daran.
Zum Abschluss des Huntington-Krankheitsmonats Mai 2022 haben wir Huntington-Patienten, Familienangehörigen und Fachleuten auf der ganzen Welt 3 wichtige Fragen über die Krankheit gestellt, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen: 1. Wie hat die HD Ihr Leben verändert? 2. Was ist die größte Herausforderung? 3. Welche Art von Unterstützung würde Ihnen helfen? Sehen Sie sich dieses emotionale Video an, um zu verstehen, wie wichtig und einzigartig unsere Stimme ist. Gemeinsam sind wir stärker und unaufhaltsam.
Während #HuntingtonsDisease Awareness Month spricht Yousef Gamal El-Din zum ersten Mal ausführlich über die verheerende Krankheit. Es ist die unerzählte Geschichte der Schmerzen, des Kampfes und der grünen Triebe der Hoffnung. Bei Yousefs Mutter wurde die Krankheit im Jahr 2007 diagnostiziert. Im Laufe der Jahre forderte die Huntington-Krankheit ihren Tribut von der gesamten Familie. Und jetzt hat Yousef ein 50%-Risiko, die Huntington-Krankheit zu erben und das gleiche Schicksal wie seine Mutter zu erleiden.
Ist es bei einer 50%-Chance, eine tödliche Krankheit zu erben, besser, die Zukunft zu kennen oder im Moment zu leben? Lillian Hanly hat eine 50/50-Chance, die neurodegenerative Krankheit Chorea Huntington zu erben. Da einige in ihrer Familie positiv auf das Gen getestet wurden und ihre Mutter bereits davon betroffen ist, muss sie eine Entscheidung treffen. Sich jetzt testen lassen oder im Ungewissen weiterleben.
"Ihr könnt mich verlieren, bevor ich sterbe." - Lillian Hanly
Chris Hiron war 33 Jahre alt, als die Huntington-Krankheit begann, seine körperlichen Bewegungen zu beeinträchtigen. Seine Feinmotorik begann sich zu verschlechtern, und er hatte immer weniger Kontrolle über seine Gliedmaßen. Die Krankheit ist genetisch bedingt, und Träger des Gens haben eine 50%-Chance, die Krankheit an ihre Kinder weiterzugeben. Die Krankheit kann sowohl körperlich als auch geistig beeinträchtigen und verkürzt schließlich das Leben der Betroffenen. Micheal Hanly, der bisher keine Symptome aufweist, sagt, dass er sich als Träger des Gens darauf konzentriert, sein bestes Leben zu leben.
Zur Feier des Tages der Seltenen Krankheit 2022 baten wir die Menschen, sich uns anzuschließen, indem sie ein Foto teilten, auf dem sie ihre Farben mit uns teilen konnten - das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Krankheit. Wir wollten das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit (HD) schärfen, eine seltene Erbkrankheit, von der weltweit etwa 7 bis 12 von 100 Tausend Menschen betroffen sind.
German 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian