IHA interviewt Robert Pacifici von CHDI
Svein Olaf Olsen, Präsident der International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, den Chief Scientific Officer von CHDI, auf der EHDN-Plenartagung 2022. Sie führten ein interessantes Gespräch über neue Entwicklungen bei klinischen Studien und die Bedeutung der Teilnahme daran.
Die Stimme der Gemeinschaft der Huntington-Kranken
Zum Abschluss des Monats Mai 2022, in dem das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit (HD) geweckt werden soll, haben wir HD-Patienten, Familienangehörigen und Fachleuten auf der ganzen Welt drei wichtige Fragen zur Krankheit gestellt, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen:
1. Wie hat HD Ihr Leben verändert?
2. Was ist die größte Herausforderung?
3. Welche Art von Unterstützung würde Ihnen helfen?
Sehen Sie sich dieses emotionale Video an, um zu verstehen, wie wichtig und einzigartig unsere Stimme ist. Gemeinsam sind wir stärker und unaufhaltsam.
Positiv für die Huntington-Krankheit
Während #HuntingtonsDisease Awareness Month spricht Yousef Gamal El-Din zum ersten Mal ausführlich über die verheerende Krankheit. Es ist die unerzählte Geschichte der Schmerzen, des Kampfes und der grünen Triebe der Hoffnung. Bei Yousefs Mutter wurde die Krankheit im Jahr 2007 diagnostiziert. Im Laufe der Jahre forderte die Huntington-Krankheit ihren Tribut von der gesamten Familie. Und jetzt hat Yousef ein 50%-Risiko, die Huntington-Krankheit zu erben und das gleiche Schicksal wie seine Mutter zu erleiden.
Fifty Percent - Kurzdokumentation (2021)
Ist es bei einer 50%-Chance, eine tödliche Krankheit zu erben, besser, die Zukunft zu kennen oder im Moment zu leben?
Lillian Hanly hat eine 50/50-Chance, die neurodegenerative Krankheit Chorea Huntington zu erben. Da mehrere Mitglieder ihrer Familie positiv auf das Gen getestet wurden und ihre Mutter bereits davon betroffen ist, muss sie eine Entscheidung treffen. Sich jetzt testen lassen oder weiter in der Ungewissheit leben.
"Ihr könnt mich verlieren, bevor ich sterbe." - Lillian Hanly
Mein rätselhafter Körper: Die Huntington-Krankheit
Chris Hiron war 33 Jahre alt, als die Huntington-Krankheit begann, seine körperlichen Bewegungen zu beeinträchtigen. Seine Feinmotorik begann sich zu verschlechtern, und er hatte immer weniger Kontrolle über seine Gliedmaßen. Die Krankheit ist genetisch bedingt, und Träger des Gens haben eine 50%-Chance, sie an ihre Kinder weiterzugeben. Die Krankheit kann sowohl körperlich als auch geistig beeinträchtigen und verkürzt schließlich das Leben der Betroffenen. Micheal Hanly, der bisher keine Symptome aufweist, sagt, dass er sich als Träger des Gens darauf konzentriert, sein bestes Leben zu leben. Die Wahrscheinlichkeit, dass Micheals kleiner Sohn die Krankheit geerbt hat, ist 50:50, aber die Suche nach medizinischen Lösungen schreitet voran. Der Forscher Dr. Malvindar Singh-Bains untersucht die Möglichkeit, genetisch in das Huntington-Gen einzugreifen, um die Auswirkungen der Krankheit zu begrenzen. Auch wenn eine Heilung noch eine Weile auf sich warten lässt, ist alles, was das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann, eine willkommene Nachricht.
Tag der Seltenen Krankheit 2022
Zur Feier des Tages der Seltenen Krankheit 2022 baten wir die Menschen, sich uns anzuschließen, indem sie ein Foto teilten, auf dem sie ihre Farben mit uns teilen konnten - das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Krankheit. Wir wollten das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit (HD) schärfen, eine seltene Erbkrankheit, von der weltweit etwa 7 bis 12 von 100 Tausend Menschen betroffen sind.
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