Διεθνής Ένωση Huntington - Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington

ΔΙΕΘΝΕΣ HUNTINGTON ASSOCIATION

Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington

Ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός-ομπρέλα που ιδρύθηκε το 1974 από τη Marjorie Guthrie. Σήμερα εκπροσωπεί περισσότερα από 250 000 άτομα και ενώσεις-μέλη σε όλο τον κόσμο.

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Κάθε χρόνο η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD).

Δείτε την καμπάνια 2023

Σύμπραξη μεταξύ του Οργανισμού MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις και του IHA

Θα δημιουργηθούν δύο οργανισμοί για την αντιμετώπιση της νόσου του Huntington

Διαβάστε περισσότερα

HDYO Διεθνές Συνέδριο Νέων Ενηλίκων 2023

Δείτε τι κάναμε κατά τη διάρκεια του Διεθνούς Συνεδρίου Νέων Ενηλίκων της HDYO στη Γλασκώβη της Σκωτίας

Δείτε φωτογραφίες

Εθελοντής στο IHA

Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.

Βρείτε περισσότερα

Θέλετε να ιδρύσετε την τοπική σας ένωση;

Αν θέλετε να δημιουργήσετε τη δική σας ένωση για την υποστήριξη της HD, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε πώς

Μάθετε πώς

Μπορείτε να μας βοηθήσετε να κάνουμε τη διαφορά

Η δωρεά σας θα μας βοηθήσει να στηρίξουμε άτομα και οικογένειες που πάσχουν από HD

Δωρεά

Πρόσφατα νέα

Νέα

04 Μάιος 2023

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των πολιτών για την...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

25 Απριλίου 2023

Η PRILENIA ΑΝΑΚΟΙΝΏΝΕΙ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΜΕΛΈΤΗΣ PROOF-HD: ΕΛΠΙΔΟΦΌΡΑ, ΑΛΛΆ ΜΙΚΤΆ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ!

Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες εμφάνισαν σημαντικές...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

03 Απρίλιος 2023

Η HSG και η HD-CAB συνεργάζονται για την παροχή παγκόσμιας συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών

Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Huntington Study Group (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στην...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

28 Μάρτιος 2023

Η Prilenia επιτυγχάνει την τελευταία επίσκεψη του τελευταίου ασθενούς στην κλινική μελέτη φάσης 3 PROOF-HD για τη νόσο του Huntington

Η PROOF-HD είναι η μόνη μελέτη προχωρημένου σταδίου στη νόσο του Huntington που στοχεύει στην κλινική εξέλιξη- τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2ου τριμήνου του 2023. NAARDEN, Ολλανδία και...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

22 Μάρτιος 2023

Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας,...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

10 Μάρτιος 2023

Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington ενώνουν τις δυνάμεις τους σε μια μοναδική συνεργασία!

Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο κατανόησης κατά τη διάρκεια του συνεδρίου MENA...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

27 Φεβρουάριος 2023

Η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων ενώνεται για να κυκλοφορήσει βιβλίο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου

Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Η νόσος του Χάντινγκτον...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

16 Φεβρουάριος 2023

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες...

Διαβάστε περισσότερα

Βίντεο

25 Ιανουάριος 2023

Η IHA παίρνει συνέντευξη από τη Maaike - μια συναισθηματική ιστορία

Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τη Maaike, ένα παράδειγμα δύναμης και ελπίδας, με μια συγκινητική ιστορία.

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

13 Ιανουάριος 2023

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Αυτό είναι ένα σπουδαίο νέο για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι έχει προγραμματιστεί να διεξαχθεί σε 15 χώρες...

Διαβάστε περισσότερα

Εγγραφείτε στο Newsletter μας

Επόμενες εκδηλώσεις

Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington

Blankenberge, Βέλγιο

19-22 Οκτωβρίου 2023

Οικονομική στήριξη που παρέχεται από

Greek