Διεθνής Ένωση Huntington

50Η ΕΠΈΤΕΙΟΣ!

Εδώ και πέντε δεκαετίες, η Διεθνής Ένωση Huntington υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα της HD. Αυξάνουμε την ευαισθητοποίηση, προωθούμε δοκιμές φαρμάκων, ασκούμε πιέσεις για υπηρεσίες και συνδέουμε ανθρώπους και οργανώσεις σε όλο τον κόσμο. Καθώς γιορτάζουμε αυτό το σημαντικό ορόσημο, παραμένουμε αποφασισμένοι στη δέσμευσή μας να κάνουμε τη διαφορά. Ο εορτασμός της 50ης επετείου μας σηματοδοτεί όχι μόνο ένα ορόσημο στην ιστορία μας, αλλά και την έναρξη σημαντικών νέων πρωτοβουλιών, έργων που αποσκοπούν στην περαιτέρω ενίσχυση του αντίκτυπού μας, στην προσέγγιση όλο και περισσότερων ανθρώπων και στην παροχή ελπίδας και παρηγοριάς σε όλους.

Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington

Ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός-ομπρέλα που ιδρύθηκε το 1974 από τη Marjorie Guthrie. Σήμερα εκπροσωπεί περισσότερα από 250 000 άτομα και ενώσεις-μέλη σε όλο τον κόσμο.

Μάθετε περισσότερα για το HD

Εθελοντής στο IHA

Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.

Βρείτε περισσότερα

Θέλετε να ιδρύσετε την τοπική σας ένωση;

Αν θέλετε να δημιουργήσετε τη δική σας ένωση για την υποστήριξη της HD, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε πώς

Μάθετε πώς

Μπορείτε να μας βοηθήσετε να κάνουμε τη διαφορά

Η δωρεά σας θα μας βοηθήσει να στηρίξουμε άτομα και οικογένειες που πάσχουν από HD

Δωρεά

Πρόσφατα νέα

Νέα

03 Σεπτέμβριος 2024

Η πριδοπιδίνη της Prilenia για τη νόσο του Huntington έγινε δεκτή για επανεξέταση της ευρωπαϊκής άδειας κυκλοφορίας

Η Prilenia, μια βιοτεχνολογική εταιρεία κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή της ανάπτυξης νέων θεραπευτικών ουσιών για την επιβράδυνση της εξέλιξης των νευροεκφυλιστικών ασθενειών...

Διαβάστε περισσότερα

Ιστορίες

01 Αύγουστος 2024

Χρονικό μιας αδυσώπητης αναζήτησης: Η δημιουργία ενός Ιδρύματος

Ανήκω στην τρίτη γενιά μιας οικογένειας που πάσχει από τη νόσο του Huntington, αλλά μόλις το 2024, χάρη στις άοκνες προσπάθειες του δεύτερου πατέρα μου,...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

11 Ιούλιος 2024

Η IROS, η Prilenia και η Διεθνής Ένωση για τη Νόσο του Huntington συνεργάζονται για την πρώτη δοκιμή της νόσου του Huntington (HD) στην περιοχή MENA

Μια δοκιμή-ορόσημο έχει ως στόχο να φέρει την πριδοπιδίνη, μια καινοτόμο νέα θεραπεία για τη νόσο του Huntington (HD), σε ασθενείς στην περιοχή. Αυτό θα συμβάλει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

09 Ιούλιος 2024

Η uniQure ανακοινώνει θετική ενδιάμεση ενημέρωση δεδομένων που αποδεικνύουν την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου στις δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ του AMT-130 για την HD

"Είμαστε πολύ ικανοποιημένοι με αυτά τα νέα δεδομένα που καταδεικνύουν μια στατιστικά σημαντική, δοσοεξαρτώμενη επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου του Huntington και τη μείωση...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

25 Ιουνίου 2024

Η Wave Life Sciences ανακοινώνει θετικά αποτελέσματα από τη δοκιμή φάσης 1b/2a SELECT-HD με την πρώτη κλινική απόδειξη της επιλεκτικής μείωσης της μεταλλαγμένης Huntingtin στη νόσο του Huntington

Σήμερα, η Wave Life Sciences ανακοίνωσε θετικά αποτελέσματα από την SELECT-HD, την ελεγχόμενη με εικονικό φάρμακο δοκιμή φάσης 1b/2a που αξιολογεί την ερευνητική θεραπεία WVE-003. Αυτά...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

20 Ιούνιος 2024

Η PTC ανακοίνωσε σήμερα ελπιδοφόρα αποτελέσματα 12 μηνών από τη μελέτη Φάσης 2 PIVOT-HD του από του στόματος χορηγούμενου PTC518

Τον μήνα 12, η μεταλλαγμένη Huntingtin (mHTT) στο αίμα μειώθηκε κατά 22% και 43% αντίστοιχα για τις δόσεις των 5mg και 10mg. Παρόμοιο αποτέλεσμα παρατηρήθηκε και στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό,...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

14 Ιούνιος 2024

Η μελέτη φάσης 2 της Sage Therapeutics ενισχύει τις γνωστικές επιπτώσεις της νόσου του Huntington

Νωρίτερα αυτή την εβδομάδα η Sage Therapeutics ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της μελέτης SURVEYOR, η οποία ποσοτικοποίησε τις γνωστικές επιπτώσεις της νόσου του Huntington. Χρησιμοποιώντας το...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

03 Ιούνιος 2024

Ενημέρωση από τη Μέση Ανατολή και τη Βόρεια Αφρική

Ο πρόεδρος του IHA Svein Olaf Olsen ήταν ο κύριος ομιλητής για τη νόσο του Huntington στο Συνέδριο MENA για τις Σπάνιες Ασθένειες στο Άμπου Ντάμπι τον περασμένο μήνα. Μίλησε για την επείγουσα...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

03 Ιούνιος 2024

Ο FDA χορηγεί στην uniQure τον χαρακτηρισμό Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT)

Σήμερα είμαστε πολύ ευτυχισμένοι στην κοινότητα του Χάντινγκτον. Η ανακοίνωση της Uniqure ότι η εταιρεία έλαβε το βραβείο Regenerative Medicine Advanced Therapy...

Διαβάστε περισσότερα

Ιστορίες

18 Μάιος 2024

Υπάρχουμε: Tanita Allen αφηγείται τον αγώνα της να αποκτήσει πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες

Στα απομνημονεύματά της "Υπάρχουμε", η Tanita Allen μιλάει για τη δυσκολία που αντιμετώπισε στο να διαγνωστούν σωστά τα συμπτώματά της ως νόσος του Huntington. Ξανά και ξανά, η ίδια...

Διαβάστε περισσότερα

Blog HD

Η HD είναι μια πολύπλοκη ασθένεια, και ακόμη και με πολλές διαθέσιμες πληροφορίες σήμερα, πιστεύουμε ότι κάτι λείπει: οι προσωπικές ιστορίες. Συναισθήματα, συμβουλές, επιλογές, ιδέες, αναποφασιστικότητα, μηχανισμοί και σκέψεις χρειάζονται χώρο για να μοιραστούν. Ως εκ τούτου, το HD Blog δημιουργήθηκε για να προσφέρει έναν τέτοιο χώρο.

Η κοινότητα είναι απαραίτητη γιατί μας βοηθά να καταλάβουμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας στους αγώνες μας, καθώς και άλλοι αισθάνονται το ίδιο με εμάς.