Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington
Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.
Αν θέλετε να δημιουργήσετε τη δική σας ένωση για την υποστήριξη της HD, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε πώς
Η δωρεά σας θα μας βοηθήσει να στηρίξουμε άτομα και οικογένειες που πάσχουν από HD
Η Διεθνής Ένωση Huntington (IHA) είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση-ομπρέλα, η οποία αποτελείται από τοπικές ενώσεις σε όλο τον κόσμο. Ιδρύθηκε το 1974 από τη Margaret Guthrie και σήμερα εκπροσωπεί περισσότερα από 250.000 άτομα και συλλόγους-μέλη στη Νότια και Βόρεια Αμερική, την Κίνα, την Αυστραλία, την Ινδία, τη Μέση Ανατολή και την Αφρική.
Αποστολή μας είναι να βελτιώσουμε τη ζωή των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται παγκοσμίως από τη νόσο του Huntington.
1. Αύξηση της ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington
2. Να δοθεί η δυνατότητα στις εθνικές ενώσεις να παρέχουν υποστήριξη στις τοπικές οικογένειες HD.
3. Ενθάρρυνση των διασυνοριακών δικτύων και της ανταλλαγής τεχνογνωσίας
4. Προώθηση της ενεργού συμμετοχής στην κλινική έρευνα
5. Υποστήριξη της πρόσβασης στη θεραπεία
Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τη Maaike, ένα παράδειγμα δύναμης και ελπίδας, με μια συγκινητική ιστορία.
Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, καθώς προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία,
Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τη δύσκολη είδηση ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD για το Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση μπορεί να είναι απογοητευτική, η HD
