Η HDYO θα εγκαινιάσει το JOIN-HD, το Παγκόσμιο Μητρώο για την HD σε νεανική ηλικία

Η HDYO θα εγκαινιάσει το JOIN-HD, το Παγκόσμιο Μητρώο για τη νεανική HD, το οποίο θα είναι ανοικτό για το στάδιο 1: Φεβρουάριο, ξεκινώντας από τις 4 Φεβρουαρίου^th. 

Το JOIN-HD είναι ένα παγκόσμιο μητρώο που συλλέγει εμπειρίες τόσο από νέους ανθρώπους που πάσχουν από νεανική HD όσο και από τους φροντιστές τους. Όλες οι πληροφορίες που προσθέτουν οι άνθρωποι στο μητρώο μας βοηθούν να κατανοήσουμε περισσότερα για την ασθένεια. Αυτό θα τους επιτρέψει να υποστηρίξουν τη βελτίωση της περίθαλψης, της έρευνας και της ευαισθητοποίησης. Ελπίζουμε ότι το JOIN-HD θα αποτελέσει μια πλατφόρμα που θα ενθαρρύνει άλλους επιστήμονες και κλινικούς γιατρούς να διεξάγουν την τόσο αναγκαία έρευνα για αυτή την καταστροφική ασθένεια.

Οι κύριοι στόχοι είναι:

- Βελτίωση της συνηγορίας, της φροντίδας και της υποστήριξης των νέων με JoHD και των οικογενειών τους,

- Δημιουργήστε ένα δίκτυο κορυφαίων επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης JoHD από πολλές διαφορετικές ειδικότητες,

- Επιτάχυνση της έρευνας για την κοινότητα JoHD,

- Μάθετε τι χρειάζονται τα άτομα με JoHD και οι οικογένειές τους, ώστε να μπορέσουμε να βελτιώσουμε τα προγράμματα υποστήριξης και εκπαίδευσης,

- Προσδιορισμός των συνδέσεων υποστήριξης, εκπαίδευσης και κοινοτικών πόρων για παιδιά και νέους με JoHD και τις οικογένειές τους. 

Τι ακολουθεί για το στάδιο 1;

Η HDYO θα απευθυνθεί ανοιχτά στην κοινότητα μέσω διαφόρων μεθόδων: μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, μέσα κοινωνικής δικτύωσης, παρουσίαση στο Συνέδριο HDYO, επικοινωνία με συνεργαζόμενους οργανισμούς και κλινικούς γιατρούς και άλλα. Η Ρεβέκκα θα πραγματοποιήσει ατομικές κλήσεις διαλογής με κάθε μία από τις προεγγεγραμμένες οικογένειες και θα συνεχίσει καθώς περισσότερες οικογένειες θα εγγράφονται. Στη συνέχεια, κάθε οικογένεια θα λάβει διαπιστευτήρια σύνδεσης για να συμπληρώσει τα ερωτηματολόγια αυτού του σταδίου, τα οποία περιλαμβάνουν σημαντικά δημογραφικά στοιχεία και στοιχεία ιστορικού. Επίσης, θα συνεργαστούν άμεσα με τη Συμβουλευτική Επιτροπή Οικογενειών μας για να μας βοηθήσουν με ιδέες μάρκετινγκ και με την προσέγγιση των οικογενειών κατά τη διάρκεια αυτού του σταδίου. 

Για περισσότερες πληροφορίες, κάντε κλικ στην παρακάτω εικόνα: