Ο μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2022 έφτασε στο τέλος του. Μεταξύ των διαδικτυακών σεμιναρίων, των σαββατοκύριακων και του Light It Up For HD, υπήρξαν πολλές πρωτοβουλίες από όλες τις διαφορετικές ενώσεις.
Η Διεθνής Ένωση Huntington και η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington ένωσαν τις δυνάμεις τους και προετοίμασαν όχι μόνο κάποιες αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να τις χρησιμοποιήσουν οι ενώσεις, αλλά και σχεδίασαν δύο διαδικτυακά σεμινάρια: All You Need to Know About Proof HD by Prelenia και Explore for Huntington: Η περιπέτεια του Dimitri Poffé στη Λατινική Αμερική.
Ανάψτε το 4 HD 2022
Η εκστρατεία Light it Up 4 HD πραγματοποιείται κάθε Μάιο. Αποτελείται από το φωτισμό κτιρίων σε διάφορες πόλεις με μπλε και μοβ, τα χρώματα του HD.
Ακολουθούν μερικά από τα κτίρια που έλαβαν μέρος στο #LightiItUp4HD
Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Αργεντινή)
Η APAEH είχε μια εικονική συνάντηση στις 13 Μαΐου, για να συζητήσει "Το μονοπάτι που πρέπει να διανύσουμε ως φροντιστές".
Huntington's NSW ACT (Αυστραλία)
Για την ευαισθητοποίηση του κοινού φέτος τον Μάιο, το Huntington's NSW ACT διοργάνωσε High Tea 4 HD
Huntingtons Queensland (Αυστραλία)
Στο Κουίνσλαντ, πραγματοποιήθηκε μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων με την ονομασία Running for Nan's HD, με πολλούς συμμετέχοντες!
Huntingtons SA & NT (Αυστραλία)
Ακόμα στην Αυστραλία, η Huntingtons SA & NT προγραμμάτισε έναν υπέροχο μήνα με Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - ένας όμορφος περίπατος, τρέξιμο, ρόδα ή χορός κατά μήκος του ποταμού Torrens φορώντας μια μπλε φούστα, με τερματισμό στο πάρκο Bonython με ένα λουκάνικο, στις 22 Μαΐου.
Huntington's Victoria (Αυστραλία)
Η Victoria του Huntington φιλοξένησε μια χοροεσπερίδα σε όλη την κοινότητα του Huntington, στις 6 Μαΐου.
Επίσης, στις 22 Μαΐου πραγματοποίησαν μια εκστρατεία με την ονομασία "Go Blue", για να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες για την ασθένεια.
Huntington Liga (Βέλγιο)
Από τις 13 έως τις 15 Μαΐου, η Huntington Liga διοργάνωσε κάποιες δραστηριότητες ένα Σαββατοκύριακο διακοπών για τους ασθενείς, με ή χωρίς σύντροφο. Είχαν 44 συμμετέχοντες.
Εταιρεία Huntington του Καναδά
Μαζί με την HDSA (Huntington's Disease Society of America), η Huntington Society of Canada δημιούργησε ένα HD Hockey Classic για να συγκεντρώσει χρήματα για την κοινότητα. Η εναρκτήρια εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στις 14 Μαΐου.
Η ένωση διοργάνωσε επίσης έναν εθνικό εικονικό περίπατο με τίτλο "Huntington Heroes", επίσης για να συγκεντρώσει χρήματα για να βοηθήσει τις οικογένειες με HD.
Société Huntington du Quebec (Καναδάς)
Η καναδική ένωση στον Καναδά δεν έμεινε έξω από τους εορτασμούς του Μήνα Ενημέρωσης για τον Μάιο και διοργάνωσε ένα υπέροχο φιλανθρωπικό δείπνο.
Fundación Familia Huntington Κόστα Ρίκα
Στην Κόστα Ρίκα, η συγγραφέας Marielos Zamora Mena παρουσίασε το βιβλίο της, "Suceso Inesperado", που σημαίνει "Αναπάντεχη επιτυχία", online, στις 28 Μαΐου, μέσω του Zoom.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
Στην Κύπρο, εκτός από το κίνημα #LightItUp4HD, ο Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington Κύπρου δημιούργησε επίσης μια εκδήλωση για την ενημέρωση σχετικά με την ασθένεια αυτή, με δραστηριότητες για παιδιά και ενήλικες.
Ένωση για τη νόσο του Huntington (Ηνωμένο Βασίλειο)
Για να ξεκινήσει ο μήνας ευαισθητοποίησης του Μαΐου, η Ένωση για τη νόσο του Huntington εγκαινίασε το #HuntingtonsInMind, το οποίο αποτελείται από ταινίες μικρού μήκους που αναδεικνύουν τις επιπτώσεις της HD στην ψυχική υγεία και την ευημερία. Μπορούν να βρεθούν εδώ.
Στις 20 Μαΐου, φιλοξένησαν επίσης τα βραβεία HDA.
Η HDA δημιούργησε επίσης την πρόκληση #HDHike, για να συγκεντρώσει χρήματα για την ένωση και την ασθένεια.
Η Δρ Sarah Gunn, ψυχολόγος της κλινικής, συμμετείχε σε διαδικτυακό σεμινάριο σχετικά με την HD και την ψυχική υγεία:
Suomen Huntington Yhdistis Ry (Φινλανδία)
Η ένωση Finish διοργάνωσε ένα διαδικτυακό σεμινάριο για το HD στις 24 Μαΐου. Επίσης, η ετήσια συνάντηση της Suomen Huntington-yhdistyksen πραγματοποιήθηκε στις 25 Μαΐου, στο Lappland Hotels Oulussa.
Σύνδεσμος της Ιρλανδίας για τη νόσο του Huntington
Το Family Voices είναι μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων που φιλοξενούν τέσσερις ενώσεις από το Ηνωμένο Βασίλειο και την Ιρλανδία. Στις 16 Μαΐου, ο τίτλος ήταν "Melanie Pearson: Μελίσα Μέιλιν: "Κάποιος εκεί πάνω με συμπαθεί": Somebody Up There Likes Me".
Lega Italiana Ricerca Huntington (Ιταλία)
Η LIRH συμμετείχε στο podcast "Paziente Protagonisti" για να μιλήσει για τη νόσο του Huntington. Ο σύλλογος προώθησε επίσης μια συνάντηση με όλες τις οικογένειες Huntington.
Huntington Μεξικό
Το Μεξικό συμμετείχε επίσης στο #LightItUp4HD με διάφορα κτίρια. Εκτός αυτού, είχαν ένα διαδικτυακό σεμινάριο στις 12 Μαΐου με τον πρόεδρο της Ένωσης Huntington της Κόστα Ρίκα, Juan Carlos Angulo, ένα διαδικτυακό σεμινάριο στις 19 Μαΐου με τον ταμία της APAEH, María Elena Galache de Toro, και ένα διαδικτυακό σεμινάριο στις 26 Μαΐου με τον πρόεδρο του Factor H, Ignacio Muñoz.
Landsforening for Huntingtons sykdom (Νορβηγία)
Εκτός από τη συμμετοχή στο #LightItUp4HD, η Νορβηγία είχε επίσης μια διασκεδαστική εκδήλωση με τα μέλη της κοινότητας, με πολύ καλό φαγητό και ποτό.
Fundación Huntington Πουέρτο Ρίκο
Ενώ μοιράστηκε πολύτιμο περιεχόμενο κατά τη διάρκεια αυτού του μήνα, το Fundación Huntington Puerto Rico είχε επίσης μια συνάντηση "Καφές για το Huntington".
Σκωτσέζικος Σύνδεσμος Huntington
Η Σκωτσέζικη Ένωση δημιούργησε μια ευκαιρία χρηματοδότησης, επιτρέποντας στους δωρητές να διπλασιάσουν τη γενναιοδωρία τους. Η δυνατότητα αυτή συνεχίζεται μέχρι τις 14 Ιουνίου. Συμμετείχαν επίσης στο διαδικτυακό σεμινάριο "Οικογενειακές φωνές"
Asociación Canaraia de Huntington (Ισπανία)
Στην Ισπανία, πολλά κτίρια φωτίστηκαν για το #LightItUp4HD, όπως φαίνεται παρακάτω. Η Asociación Canaraia de Huntington και η Asociación Corea de Huntington έλαβαν μεγάλο μέρος στην προώθηση αυτού του γεγονότος.
Asociación Corea de Huntington (Ισπανία)
Η ACHE προώθησε, στις 7 Μαΐου, μια εκδήλωση με τίτλο "La Incertidumbre de la Espera", που σημαίνει "Η αβεβαιότητα της αναμονής", μια εθνική συνάντηση για άτομα με προ-συμπτώματα και άτομα που κινδυνεύουν να νοσήσουν από τη νόσο.
Δημιούργησαν επίσης μια ενημερωτική εκδήλωση για την HD, συμπεριλαμβανομένης μιας ετήσιας συνέλευσης για τα μέλη.
Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Ισπανία)
Για να δείξει την αλληλεγγύη της στην HD, η AVAEH φύτεψε μερικά δέντρα σε μια όμορφη εκδήλωση.
Schweizerische Huntington Vereinigung (Σουηδία)
Η Σουηδία διοργάνωσε την οικογενειακή ημέρα στις 18 Μαΐου.
Αμερικανική Εταιρεία για τη νόσο του Huntington
Και τέλος, για να ολοκληρώσουμε τον Μήνα Ενημέρωσης Μαΐου, έχουμε την HDSA, η οποία ήταν πολύ δραστήρια στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Είχαν το HD Hockey Classic που αναφέρθηκε ήδη προηγουμένως, με την Huntington Society of Canada, δημιούργησαν μια εκστρατεία με τίτλο "31 ημέρες, 31 ιστορίες".
Η HDSA διοργάνωσε επίσης "Team Hope Walk" σε όλη τη χώρα, σε διάφορες πολιτείες, προκειμένου να συγκεντρώσει χρήματα για την κοινότητα.
Υπήρξαν πολλές σπουδαίες πρωτοβουλίες για τον Μήνα Ενημέρωσης Μάη 2022 και ελπίζουμε να έχουμε πολύ περισσότερες του χρόνου!
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 σχόλια