Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για το πώς ζουν στη σκιά αυτής της νόσου. Με τον τρόπο αυτό λένε: "Η ασθένεια της νόσου της νόσου της Χίλαπας": Εδώ είμαι. Δεν θα σιωπήσω.

Ήρωες HD είναι μια συγκινητική, δυνατή και αξιοσημείωτη συλλογή προσωπικών ιστοριών από ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί με κάποιο τρόπο από την HD. Οι ιστορίες τους πρέπει να διαβαστούν από οποιονδήποτε ενδιαφέρεται να μάθει περισσότερα για το τι κάνει την οικογενειακή μας κοινότητα HD τόσο εκπληκτική.
- Καθηγήτρια Sarah Tabrizi, HD γιατρός και επιστήμονας

Η νόσος του Huntington είναι μια εκφυλιστική νευρολογική πάθηση που προκαλεί γνωστικές διαταραχές, ανεξέλεγκτες κινήσεις και συναισθηματικά προβλήματα. Οι φορείς του γονιδίου θα αναπτύξουν τη νόσο -η οποία λέγεται ότι είναι ένας συνδυασμός της νόσου του Πάρκινσον, του Αλτσχάιμερ και της ALS- αλλά δεν γνωρίζουν πότε θα εμφανιστούν τα συμπτώματα.

Η Καναδή συγγραφέας και δημόσια ομιλήτρια Erin Paterson βρέθηκε θετική σε γονίδιο για τη νόσο του Huntington (HD). Λίγο αργότερα άρχισε να υποφέρει από κατάθλιψη, και στη συνέχεια έλαβε πιο συντριπτικά νέα: ήταν στείρα. Παρά τις διαγνώσεις αυτές ήταν αποφασισμένη να κάνει οικογένεια και να ζήσει μια χαρούμενη ζωή. Είναι η συγγραφέας του Όλα τα καλά πράγματα: Γυναίκα: Απομνημονεύματα για τις γενετικές εξετάσεις, την υπογονιμότητα και την αδιάκοπη αναζήτηση της ευτυχίας.

Η Erin είναι επίσης η ιδρύτρια της Lemonade Press, ενός εκδοτικού οίκου που συνεργάζεται με ιατρικές κοινότητες που υποεκπροσωπούνται για τη δημιουργία εξειδικευμένων ανθολογιών για ιατρικές παθήσεις και σπάνιες ασθένειες. Η Lemonade Press παίρνει ανθρώπους που δεν είναι συγγραφείς και τους καθοδηγεί μέσα από τη διαδικασία αφήγησης και συγγραφής για να δημιουργήσουν συναρπαστικές προσωπικές ιστορίες που αποσκοπούν στην έμπνευση της κοινότητάς τους.

Ήρωες της νόσου του Huntington περιλαμβάνει ιστορίες από μια επιστήμονα που μεταπήδησε από την έρευνα για τον καρκίνο στη μελέτη της νόσου του Χάντιγκτον, όταν έμαθε ότι η μητέρα της είχε βρεθεί θετική στη νόσο, έναν νεαρό άνδρα του οποίου ο μεγαλύτερος φόβος ήταν να βρεθεί αρνητικός στα γονίδια και να μην κληρονομήσει τη νόσο, και μια γυναίκα που μεγάλωσε σε κατάσταση επιβίωσης, χωρίς να μπορεί να εκφράσει τη θλίψη της.

Μαθαίνουμε για τους τρόπους με τους οποίους η ζωή τους είναι καλύτερη λόγω των δυσκολιών που αντιμετώπισαν. Μοιράζοντας αυτά τα οικεία κομμάτια της ζωής τους, απομακρύνουν το φόβο και το στίγμα της ζωής με τη νόσο Huntington στις οικογένειές τους. Δίνουν φωνή σε αυτή την άγνωστη κοινότητα σπάνιων ασθενειών και ενδυναμώνουν τους άλλους να μιλήσουν.

50% των εσόδων από τις πωλήσεις των βιβλίων θα διατεθούν στην Οργάνωση Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO).


Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο erin@lemonadepress.com για αντίγραφα αναθεώρησης του βιβλίου.

Κατηγορίες: Νέα

0 σχόλια

Αφήστε μια απάντηση

Σύμβολο κράτησης θέσης avatar

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

elGreek