Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington ενώνουν τις δυνάμεις τους σε μια μοναδική συνεργασία!

Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι.

"Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στη συνεργασία με τον Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων MENA που θα έχει θετικά αποτελέσματα για όλους όσοι πάσχουν από Huntington στην περιοχή", λέει ο πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington Svein Olaf Olsen.

Σύμφωνα με τη συμφωνία συνεργασίας, θα δημιουργηθούν δύο οργανισμοί για τη νόσο του Huntington - η MENA Huntington Disease Association για τους ασθενείς και τις οικογένειες - και ένας οργανισμός για την ανάπτυξη επαγγελματικής εμπειρογνωμοσύνης σχετικά με τη νόσο του Huntington. Ο επαγγελματικός οργανισμός θα ονομαστεί MENA Huntington Disease Network και θα διευθύνεται από τον καθηγητή Pierre Kryskowiak στην κλινική Yas στο Άμπου Ντάμπι.

"Γνωρίζουμε ότι η παρουσία της νόσου Huntington είναι υψηλή στην περιοχή της Μέσης Ανατολής και της Βόρειας Αφρικής (MENA). Το 2019 η Clineart παρουσίασε εκ μέρους της MENA μια έκθεση που κατέληγε στο συμπέρασμα ότι η Αίγυπτος έχει πιθανότατα τον μεγαλύτερο επιπολασμό της νόσου Huntington παγκοσμίως με 21 ανά 100.000 άτομα. Δεν γνωρίζουμε ακριβή στοιχεία για άλλες χώρες της περιοχής MENA", λέει ο πρόεδρος του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA, καθηγητής Ayman El-Hattab.

"Αν βρούμε τους ίδιους αριθμούς με αυτούς της Ευρώπης στην υπόλοιπη περιοχή ΜΕΝΑ, υπάρχουν 40.000 άτομα που φέρουν το γονίδιο ή είναι άρρωστοι ως αποτέλεσμα της κληρονομικότητας της διαταραχής που κληρονομείται με 50% από τη μητέρα ή τον πατέρα", εξηγεί ο καθηγητής Pierre Kryskowiak και συνεχίζει:

"Υπάρχουν αρκετές αναφορές που λένε ότι υπάρχουν πολλοί που έχουν κάνει λάθος διάγνωση και κρύβονται με τη βοήθεια της οικογένειας. Πρόκειται για μια πολύ δύσκολη κατάσταση για όλους τους επηρεαζόμενους - τον ασθενή, την οικογένεια και τους φίλους. Αντιλαμβάνεσαι ότι κάτι δεν πάει καλά, αλλά δεν μιλάς για το Huntington".

"Αυτό δεν αφορά μόνο την περιοχή ΜΕΝΑ, αλλά είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα", λέει ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington.

"Δεν ήταν δύσκολο να καταλήξουμε σε συμφωνία με τη Διεθνή Ένωση Huntington για συνεργασία", λέει ο καθηγητής Ayman El-Hattab. "Η οργάνωσή μας θα εργαστεί για τα άτομα με σπάνιες ασθένειες και τις οικογένειές τους, καθώς αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες λόγω της έλλειψης γνώσεων σχετικά με αυτές τις παθήσεις και της περιορισμένης υποστήριξης που είναι διαθέσιμη για αυτούς. Οι στόχοι του MENA Organization for Rare Diseases είναι η εκπαίδευση, η σύνδεση και η υποστήριξη".

Ο Olsen προσθέτει μια τελευταία σημείωση σχετικά με τις ευρύτερες δυνατότητες. "Μακροπρόθεσμα, θα δημιουργήσουμε ένα κέντρο αριστείας στην περιοχή, μαζί με άλλους οργανισμούς ασθενών".

Στοιχεία επικοινωνίας:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - τηλέφωνο +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - τηλέφωνο +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - τηλέφωνο +97115052118685