Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,
Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το ορόσημο και η σύμπραξη γιορτάστηκαν σε σπίτια, εργαστήρια και κλινικές.
Σε όλο τον κόσμο, πολλές οικογένειες με HD συνεισέφεραν τα δείγματα DNA τους στις ερευνητικές ομάδες και αυτό επέτρεψε την ανακάλυψη του γονιδίου. Εκατοντάδες οικογένειες από τη Βενεζουέλα διαδραμάτισαν σημαντικό ρόλο σε αυτό το επίτευγμα.
Τριάντα χρόνια αργότερα, η ανακάλυψη του γονιδίου παραμένει το κύριο ορόσημο στη μεγάλη μας προσπάθεια να βρούμε αποτελεσματικές θεραπείες για την HD. Συμβολίζει την πρόοδο που έχει επιτύχει η μοναδική συνεργασία μας. Προσφέρει την ελπίδα ότι άλλα σημαντικά ορόσημα είναι κοντά.
Η 23η Μαρτίου ήταν μια μέρα που γιορτάστηκε το 1993 και εξακολουθεί να είναι μια ημερομηνία που γιορτάζεται κάθε χρόνο. Είναι μια ημέρα για να αναγνωρίσουμε, να αναλογιστούμε και να εκφράσουμε τη συλλογική μας ευγνωμοσύνη για τη συνεργασία μας.
Η 23η Μαρτίου είναι μια μέρα που θα δείξουμε την ευγνωμοσύνη μας στις οικογένειες από τη Βενεζουέλα, δίνοντας κάτι πίσω. Χρειάζονται την αναγνώρισή μας για τις συνεισφορές τους, την εκτίμησή μας και την οικονομική μας υποστήριξη, επειδή πολλές από τις οικογένειες που συνεισέφεραν εξακολουθούν να ζουν σε συνθήκες φτώχειας. Δεν έχουν πρόσβαση στο γενετικό τεστ. Η ιατρική περίθαλψη και η πρόσβαση σε φάρμακα HD απουσιάζουν σε μεγάλο βαθμό και πολλοί ασθενείς πεθαίνουν από υποσιτισμό. Μπορούμε να κάνουμε κάτι καλύτερο γι' αυτούς.

23 Μαρτίου - "Ημέρα ευγνωμοσύνης HD"

Διοργανώνεται από Παράγοντας-H, μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με έδρα το Λος Άντζελες, και σήμερα η μόνη οργάνωση που βοηθά άμεσα τις περισσότερες από 500 οικογένειες που έχουν εντοπιστεί και ζουν σε συνθήκες φτώχειας στην περιοχή του Μαρακαΐμπο. Όλες οι δωρεές προς την Factor-H πηγαίνουν απευθείας στην υποστήριξη της φροντίδας τους και στην παροχή βοήθειας στους ασθενείς, τους φροντιστές και τα παιδιά που βρίσκονται σε κίνδυνο, συνεργαζόμενοι στενά με οργανώσεις της Βενεζουέλας.
Το Factor-H γιορτάζει τις οικογένειες της Βενεζουέλας και επιδιώκει να αναδείξει τον σημαντικό, ιστορικό ρόλο που έπαιξαν αρχικά με το συνεργατικό ερευνητικό πρόγραμμα ΗΠΑ-Βενεζουέλας που ξεκίνησε το 1979. Βλέπε το Σελίδα Ημέρας Ευγνωμοσύνης.

Η Ημέρα Ευγνωμοσύνης HD είναι μια εκδήλωση σε όλη την κοινότητα για να γιορτάσουμε και να προβληματιστούμε σχετικά με τη συνεχιζόμενη συνεργασία μας. Ζητάμε από τα άτομα και τις οικογένειές τους, τους συναφείς επαγγελματίες υγείας και το προσωπικό σε κλινικές, εργαστήρια και γραφεία σε όλο τον κόσμο να συμμετάσχουν με οποιονδήποτε αριθμό τρόπων που περιγράφονται παρακάτω.
Ως μέλος της κοινότητάς μας, που είναι οργανωμένη γύρω από τη φροντίδα, την έρευνα και τις υπηρεσίες για όσους ζουν με HD, σας ζητάμε να συμμετάσχετε και να γιορτάσετε την Ημέρα Ευγνωμοσύνης για την HD.

Μπορείτε να συμμετάσχετε με διάφορους τρόπους...

- Μοιραστείτε μια φωτογραφία της ομάδας σας με το λογότυπο της Ημέρας Ευγνωμοσύνης και/ή το σήμα της Ημέρας Ευγνωμοσύνης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και σημειώστε το Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ και https://www.facebook.com/factorh.org
- Δημοσιεύστε ένα σύντομο βίντεο της οικογένειάς σας, του εργαστηρίου, του γραφείου ή του προσωπικού της κλινικής σας με μια πινακίδα "Ημέρα Ευγνωμοσύνης", λέγοντας τι σημαίνει για εσάς η συνεργασία μας, και σημειώστε το Factor-H
- Γράψτε ένα μήνυμα, ένα ποίημα ή ακόμα και ένα τραγούδι για τη μοναδική μας συνεργασία και στείλτε το σε εμάς.
- Τοποθετήστε ένα πλαίσιο υποστήριξης στα προφίλ σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να προωθήσετε την Ημέρα Ευγνωμοσύνης και να γνωστοποιήσετε στην κοινότητα την ανάγκη για δωρεές.
- Αναγνωρίστε την ημερομηνία και τις ανάγκες σε προσωπικές ή εικονικές εκδηλώσεις σας, όπως συναντήσεις προσωπικού, ομάδες υποστήριξης ή συνέδρια, οτιδήποτε για να διαδώσετε τη λέξη.
- Οργανώστε μια εκδήλωση στην κοινότητά μας για τον εορτασμό της συνεργασίας μας και μοιραστείτε την μαζί μας.
- Δημοσιεύστε παραδείγματα για το πώς η συνεργασία μας άγγιξε τη ζωή ή την καριέρα σας.
- Παρακαλώ κάντε δωρεά στο Factor-H στο www.Factor-H.org

Καθώς πλησιάζει η Ημέρα Ευγνωμοσύνης, θα θέλατε να συμμετάσχετε;

Παρακαλούμε επικοινωνήστε με οποιονδήποτε από εμάς που το διοργανώνει:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Ανυπομονούμε να σας ακούσουμε! Και σας ευχαριστούμε!