| Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Huntington Study Group (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για τη νόσο του Huntington (HD), συνεργάστηκε πρόσφατα με το Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) για την παροχή ενός Παγκόσμιου Συμβουλευτικού Συμβουλίου Ασθενών για λογαριασμό της Annexon Biosciences, Inc. Η Annexon είναι μια βιοφαρμακευτική εταιρεία κλινικού σταδίου, η οποία επικεντρώνεται στην ανάπτυξη ενός αγωγού νέων θεραπειών για ασθενείς με διαταραχές του σώματος, του εγκεφάλου και των ματιών που προκαλούνται από τη μη ορθή ρύθμιση του συστήματος συμπληρώματος του οργανισμού1. Η Συμβουλευτική Επιτροπή (Ad Board), που πραγματοποιήθηκε στις 30 Νοεμβρίου 2022 στο Jersey City, New Jersey, ΗΠΑ, ήταν μια εξάωρη συνεδρίαση στην οποία συμμετείχαν έντεκα μέλη του HD-CAB από τις ΗΠΑ, τον Καναδά, τη Σκωτία, τη Γαλλία, την Ιταλία, τη Σουηδία, το Πακιστάν και την Ινδία, οι οποίοι συγκεντρώθηκαν για να μοιραστούν με το Annexon τις ιστορίες και τις απόψεις τους και να συζητήσουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι συμμετέχοντες στη δοκιμή HD και οι οικογένειές τους. Ένας από τους στόχους του Ad Board ήταν να ενθαρρύνει την ανοιχτή επικοινωνία σχετικά με το πώς οι χορηγοί δοκιμών και οι Οργανισμοί Κλινικών Ερευνών (CROs) μπορούν να υποστηρίξουν καλύτερα τις οικογένειες HD πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τις κλινικές δοκιμές. Τη συζήτηση αυτή διηύθυνε η Astri Arnesen, πρόεδρος του HD-CAB και πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington. Ο Dr. Christopher Ross, Chief Scientific Officer της HSG και η Dr. Jody Corey-Bloom, νευρολόγος στο UC San Diego και επί μακρόν μέλος της HSG, διευκόλυναν μια συζήτηση σχετικά με την επιστημονική λογική της Annexon στην HD και τον σχεδιαζόμενο σχεδιασμό δοκιμών. "Το HD-CAB αντιπροσωπεύει τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας HD. Αποτελούμενη από μέλη της οικογένειας HD από έξι ηπείρους και 20 χώρες, στόχος μας είναι να διασφαλίσουμε ότι δεν παραβλέπονται κρίσιμοι παράγοντες κατά το σχεδιασμό και την υλοποίηση κλινικών δοκιμών. Ήταν ευχαρίστηση η συνεργασία με την HSG και την Annexon, καθώς άκουσαν ενεργά την πραγματική εμπειρία των υποστηρικτών του HD-CAB, προσάρμοσαν την πορεία τους ανάλογα με την περίπτωση και δεσμεύτηκαν να το κάνουν σε συνεχή βάση", δήλωσε η Astri Arnesen. "Θα ήθελα να ευχαριστήσω τους υποστηρικτές του HD-CAB, καθώς και τις ομάδες διοίκησης της HSG και του HD-CAB για την τεχνογνωσία και τα επόμενα βήματα που μοιράστηκαν στο Παγκόσμιο Συμβουλευτικό Συμβούλιο Ασθενών", δήλωσε ο Peter Collins, VP, Global Program Team Lead of the Neurodegeneration Franchise της Annexon Biosciences. "Προσβλέπουμε στη συνέχιση της συνεργασίας με κορυφαίες οργανώσεις ασθενών, όπως η HD-CAB και η HSG, ώστε να διασφαλίσουμε ότι η Annexon θα συμμετέχει με συνέπεια και θα ενσωματώνει τα σχόλια των ασθενών και των οικογενειών που επιδιώκουμε να εξυπηρετήσουμε". Η HD-CAB ολοκλήρωσε πρόσφατα μια διεθνή διαφημιστική επιτροπή για λογαριασμό της Annexon Biosciences στο διεθνές συνέδριο HYDO στη Γλασκώβη της Σκωτίας τον Μάρτιο του 2023. Η HSG, η HD-CAB και η Annexon Biosciences συνεχίζουν να συζητούν ευκαιρίες για μελλοντικές συνεργασίες. Ο Δρ Ρος σημείωσε: "Η HSG αναζητά πάντα καινοτόμους τρόπους για να υποστηρίξει και να εμπλέξει την κοινότητα των HD και να διασφαλίσει ότι οι φωνές τους ακούγονται. Βρήκαμε αυτή τη συλλογική προσπάθεια πραγματικά ουσιαστική και ελπίζουμε ότι αυτή η ευκαιρία θα είναι μία από τις πολλές στις οποίες θα έχουμε το προνόμιο να συμμετέχουμε. Η ομάδα μας είναι ευγνώμων στο HD-CAB για την ανεκτίμητη συμβολή του και στην Annexon που επέτρεψε στους οργανισμούς μας να πραγματοποιήσουν αυτή τη σημαντική συνάντηση. Ήταν μια μεγάλη επιτυχία". Εάν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα για τις ευκαιρίες συνεργασίας, επικοινωνήστε με info@hsglimited.org. 1 Το σύστημα συμπληρώματος του οργανισμού είναι μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος. Είναι υπεύθυνο για την υπεράσπιση των κυττάρων και των ιστών από λοιμώξεις και ασθένειες. Σχετικά με τη νόσο του Huntington Η νόσος του Huntington (HD) είναι μια προοδευτική κληρονομική νευροεκφυλιστική νόσος που χαρακτηρίζεται από κινητικές διαταραχές, ψυχιατρικές δυσκολίες και γνωστικές αλλαγές. Τα συμπτώματα της HD παρουσιάζονται συνήθως στη μέση ενήλικη ζωή, αλλά μπορεί να αρχίσουν σε οποιαδήποτε ηλικία. Η HD είναι μια σπάνια διαταραχή - περίπου 200.000 άτομα παγκοσμίως έχουν διαγνωστεί, αλλά πολύ περισσότεροι κινδυνεύουν να κληρονομήσουν τη νόσο από κάποιον γονέα. Η νόσος του Huntington επηρεάζει άτομα όλων των φύλων, φυλών και εθνοτήτων. Ενώ υπάρχουν διαθέσιμες συμπτωματικές θεραπείες, δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμη θεραπεία για την HD. Σχετικά με το Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Η Ομάδα Μελέτης Huntington (HSG), ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1993 στο Ρότσεστερ της Νέας Υόρκης, και η εξ ολοκλήρου θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., σχεδιάζει και διεξάγει κλινικές δοκιμές μέσω του πρώτου και μεγαλύτερου παγκοσμίως δικτύου συνεργασίας πάνω από 800 εμπειρογνωμόνων στη νόσο Huntington σε περισσότερες από 130 πιστοποιημένες ερευνητικές τοποθεσίες της HSG σε όλο τον κόσμο. Η HSG είναι αφοσιωμένη στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από τη νόσο του Huntington μέσω της έρευνας, της εκπαίδευσης και της συνεργασίας. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδαwww.huntingtonstudygroup.org. Σχετικά με το HD-Community Advisory Board Το HD-Community Advisory Board (HD-CAB) είναι ένας συνασπισμός εταίρων από την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, τη Διεθνή Ένωση Huntington και τον Οργανισμό Νεολαίας για τη Νόσο Huntington, αποστολή του οποίου είναι να εκπροσωπεί τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας της HD και να παρέχει την εμπειρία της κοινότητας της HD στις ρυθμιστικές αρχές, τη βιομηχανία, τους ερευνητές και τα κυβερνητικά όργανα. Το HD-CAB παρέχει τη μοναδική εμπειρία των ατόμων που ζουν με HD στους ενδιαφερόμενους φορείς που σχετίζονται με τη θεραπευτική ανάπτυξη. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.hd-cab.org. Κάντε κλικ εδώ για να δείτε το πλήρες Δελτίο Τύπου. |
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian