Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Δημοσιεύτηκε από τον/την Daniela Carvalho στις

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να υψώσουμε τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας και να τους δώσουμε έναν ασφαλή χώρο για να μοιραστούν τις ιστορίες τους, να μιλήσουν για τη σημασία της κλινικής έρευνας για τη νόσο του Huntington και να τους ενθαρρύνουμε να συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις του τοπικού συλλόγου.
Αυτή τη στιγμή, έχουμε επιβεβαιώσει 2 πρωτοβουλίες:

Διαδικτυακό σεμινάριο

Μελέτη PROOF-HD - Τι μας δείχνουν τα αποτελέσματα και τι μέλλει γενέσθαι;
Εγγραφείτε εδώ για το επερχόμενο διαδικτυακό σεμινάριο ➡️bit.ly/Prileniawebinar

Όταν την περασμένη εβδομάδα ήρθαν τα νέα για τα προκαταρκτικά αποτελέσματα της μελέτης PROOF-HD, πολλοί άνθρωποι απογοητεύτηκαν. Ορισμένες πηγές το παρουσίασαν ως ένα αποκλειστικά αρνητικό αποτέλεσμα και πολλοί εξέφρασαν μεγάλη απογοήτευση.

Κατά την άποψή μας, τα αποτελέσματα είναι πολύ πιο ανάμεικτα και καθόλου μόνο αρνητικά. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες στη μελέτη φαίνεται να έχουν σαφές όφελος από το φάρμακο. Η γνώση είναι δύναμη

Εγγραφείτε στο διαδικτυακό σεμινάριο και σχηματίστε τη δική σας γνώμη αφού ακούσετε τον Dr. Michael Hayden (Διευθύνων Σύμβουλος και συνιδρυτής της Prilenia) να παρουσιάζει τα αποτελέσματα και την αξιολόγησή του για το τι σημαίνουν.
Ο Δρ Ralf Reilman (κύριος ερευνητής του PROOFHD στην Ευρώπη) θα παρουσιάσει επίσης τις σκέψεις του σχετικά με τα αποτελέσματα.

Διαγωνισμός φωτογραφίας

Λάβετε μέρος στο διαγωνισμό φωτογραφίας Stronger Together! Μπορείτε να κερδίσετε μια δωρεάν εγγραφή για το Συνέδριο EHA 2023 στο Βέλγιο.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington και η Διεθνής Ένωση Huntington διοργάνωσαν διαγωνισμό φωτογραφίας κατά τη διάρκεια του #MayAwarenessMonth2023 για μια νέα και δημιουργική ευκαιρία ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington.
Μιλάμε πάντα για τη σημασία της παγκόσμιας κοινότητας HD και γιατί είμαστε πιο δυνατοί μαζί, αλλά τώρα θέλουμε να το ακούσουμε από εσάς! Πάρτε μέρος στο Διαγωνισμό Φωτογραφίας στέλνοντάς μας μια φωτογραφία που αντιπροσωπεύει την ενότητα της έννοιας "Stronger Together in the HD Community".
Ακολουθούν οι κανόνες για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας:
- Υποβάλετε μόνο μία φωτογραφία πριν από τις 25 Μαΐου στο email μας: participate@eurohuntington.org
- Δώστε μας μερικές πληροφορίες: Όνομα και διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να επικοινωνήσουμε μαζί σας
Οι νικητές θα ανακοινωθούν στις 31 Μαΐου, τόσο στην International Huntington Association όσο και στην Ευρωπαϊκή Ένωση Huntingtonλογαριασμοί
Καλή τύχη! 

Και πολλά άλλα!

Θα έχουμε κάποιους ξεχωριστούς ανθρώπους να μιλήσουν για την κοινότητα HD στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, οπότε φροντίστε να ακολουθήσετε όλους τους λογαριασμούς μας για να μην χάσετε τίποτα!

Facebook Instagram Linkedin
Κατηγορίες: Νέα

0 σχόλια

Αφήστε μια απάντηση

Σύμβολο κράτησης θέσης avatar

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Σχετικά άρθρα

Νέα

“The Present”, documentary featuring Dimitri Poffé, is now available on Youtube

Dimitri Poffé is an already known member of the HD Community. After testing positive for Huntington’s Disease, Dimitri embraced a bicycle journey through South America. In this project, called Explore for Huntington, Dimitri visited several Διαβάστε περισσότερα...

Νέα

PTC Therapeutics Enters into a Global License and Collaboration Agreement with Novartis for PTC518 Huntington’s Disease Program

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory and sales milestones –– PTC to share profits in the U.S. and tiered double-digit royalties on ex-U.S. net Διαβάστε περισσότερα...

Νέα

Sage Therapeutics ceases development of dalzanemdor in HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data, the Company does not plan further development of dalzanemdor CAMBRIDGE, Διαβάστε περισσότερα...

elGreek
en_USEnglish arArabic bg_BGBulgarian zh_CNChinese cs_CZCzech da_DKDanish nl_NLDutch etEstonian fiFinnish fr_FRFrench de_DEGerman hu_HUHungarian id_IDIndonesian it_ITItalian jaJapanese lvLatvian lt_LTLithuanian pl_PLPolish pt_PTPortuguese ro_RORomanian ru_RURussian sk_SKSlovak sl_SISlovenian es_ESSpanish sv_SESwedish tr_TRTurkish ukUkrainian elGreek
Μετάβαση στο περιεχόμενο