Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να υψώσουμε τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας και να τους δώσουμε έναν ασφαλή χώρο για να μοιραστούν τις ιστορίες τους, να μιλήσουν για τη σημασία της κλινικής έρευνας για τη νόσο του Huntington και να τους ενθαρρύνουμε να συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις του τοπικού συλλόγου.
Αυτή τη στιγμή, έχουμε επιβεβαιώσει 2 πρωτοβουλίες:
Διαδικτυακό σεμινάριο
Μελέτη PROOF-HD - Τι μας δείχνουν τα αποτελέσματα και τι μέλλει γενέσθαι;
Εγγραφείτε εδώ για το επερχόμενο διαδικτυακό σεμινάριο 
bit.ly/Prileniawebinar
Όταν την περασμένη εβδομάδα ήρθαν τα νέα για τα προκαταρκτικά αποτελέσματα της μελέτης PROOF-HD, πολλοί άνθρωποι απογοητεύτηκαν. Ορισμένες πηγές το παρουσίασαν ως ένα αποκλειστικά αρνητικό αποτέλεσμα και πολλοί εξέφρασαν μεγάλη απογοήτευση.
Κατά την άποψή μας, τα αποτελέσματα είναι πολύ πιο ανάμεικτα και καθόλου μόνο αρνητικά. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες στη μελέτη φαίνεται να έχουν σαφές όφελος από το φάρμακο. Η γνώση είναι δύναμη
Εγγραφείτε στο διαδικτυακό σεμινάριο και σχηματίστε τη δική σας γνώμη αφού ακούσετε τον Dr. Michael Hayden (Διευθύνων Σύμβουλος και συνιδρυτής της Prilenia) να παρουσιάζει τα αποτελέσματα και την αξιολόγησή του για το τι σημαίνουν.
Ο Δρ Ralf Reilman (κύριος ερευνητής του PROOFHD στην Ευρώπη) θα παρουσιάσει επίσης τις σκέψεις του σχετικά με τα αποτελέσματα.
Διαγωνισμός φωτογραφίας
Και πολλά άλλα!
Θα έχουμε κάποιους ξεχωριστούς ανθρώπους να μιλήσουν για την κοινότητα HD στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, οπότε φροντίστε να ακολουθήσετε όλους τους λογαριασμούς μας για να μην χάσετε τίποτα!
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 σχόλια