Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Ιούνιος 15, 2023

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)

Σήμερα που γιορτάζεται η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington, θέλουμε να πούμε μερικά λόγια που θα θέλαμε να μεταδώσετε σε κάθε δίκτυο επαφής. Η πορεία μας ήταν πάντα να αποκαλύπτουμε, να ευαισθητοποιούμε, να εκπαιδεύουμε και να αγωνιζόμαστε για καλύτερες συνθήκες διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους. Ως μεγάλος στόχος, η δημιουργία μιας Εξειδικευμένης Μονάδας για τη φροντίδα των ατόμων με αυτή τη νόσο, η οποία εγκρίθηκε στην πορτογαλική Συνέλευση το 2018, αλλά που χρειάζεται χρόνο για να υλοποιηθεί. Δεδομένου ότι οι ασθενείς με HD δεν είναι ηλικιωμένοι, δεν έχουν νοητική αναπηρία και μέχρι στιγμής δεν έχουν καμία θεραπεία, δεν χωράνε στους υπάρχοντες τύπους περίθαλψης. Έτσι, θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την κοινότητα HD

Η Πορτογαλική Ένωση για τη Νόσο του Huntington, που δημιουργήθηκε από μια ομάδα μελών της οικογένειας και φίλων ασθενών με HD το 2001, επιδιώκει, κατά προτεραιότητα, σκοπούς κοινωνικού και υγειονομικού χαρακτήρα που συμβάλλουν στην προώθηση των συνθηκών και της ποιότητας ζωής των ατόμων με HD και των μελών της οικογένειάς τους ή/και των φροντιστών τους.

Για τον εορτασμό της συγκεκριμένης ημερομηνίας, η APDH διοργανώνει έναν περίπατο αλληλεγγύης στο Πόρτο της Πορτογαλίας για όλη την κοινότητα. Ο περίπατος ολοκληρώνεται με ένα ωραίο πικνίκ στο πάρκο της πόλης.

Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Σχετικά άρθρα

Η Sage Therapeutics διακόπτει την ανάπτυξη του dalzanemdor στην HD

Αφιέρωμα σε έναν σπουδαίο άνθρωπο - Gerrit Dommerholt

Έκτακτη είδηση - Η Roche σχεδιάζει νέα μελέτη Tominersen