Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)

Σήμερα που γιορτάζεται η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington, θέλουμε να πούμε μερικά λόγια που θα θέλαμε να μεταδώσετε σε κάθε δίκτυο επαφής. Η πορεία μας ήταν πάντα να αποκαλύπτουμε, να ευαισθητοποιούμε, να εκπαιδεύουμε και να αγωνιζόμαστε για καλύτερες συνθήκες διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους. Ως μεγάλος στόχος, η δημιουργία μιας Εξειδικευμένης Μονάδας για τη φροντίδα των ατόμων με αυτή τη νόσο, η οποία εγκρίθηκε στην πορτογαλική Συνέλευση το 2018, αλλά που χρειάζεται χρόνο για να υλοποιηθεί. Δεδομένου ότι οι ασθενείς με HD δεν είναι ηλικιωμένοι, δεν έχουν νοητική αναπηρία και μέχρι στιγμής δεν έχουν καμία θεραπεία, δεν χωράνε στους υπάρχοντες τύπους περίθαλψης. Έτσι, θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την κοινότητα HD

Η Πορτογαλική Ένωση για τη Νόσο του Huntington, που δημιουργήθηκε από μια ομάδα μελών της οικογένειας και φίλων ασθενών με HD το 2001, επιδιώκει, κατά προτεραιότητα, σκοπούς κοινωνικού και υγειονομικού χαρακτήρα που συμβάλλουν στην προώθηση των συνθηκών και της ποιότητας ζωής των ατόμων με HD και των μελών της οικογένειάς τους ή/και των φροντιστών τους.

Για τον εορτασμό της συγκεκριμένης ημερομηνίας, η APDH διοργανώνει έναν περίπατο αλληλεγγύης στο Πόρτο της Πορτογαλίας για όλη την κοινότητα. Ο περίπατος ολοκληρώνεται με ένα ωραίο πικνίκ στο πάρκο της πόλης.

Σχετικά άρθρα

Νέα

Η Ashley Clarke, HD Advocate, μοιράζεται την εμπειρία της στα κεντρικά γραφεία της uniQure

Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB), μιας ομάδας που εκπροσωπεί τη φωνή των ασθενών στο σχεδιασμό και τη διαμόρφωση των προγραμμάτων για τη νόσο του Huntington. Διαβάστε περισσότερα...

Νέα

Rise Against Huntington's: πώς δύο νεαροί μαθητές γυμνασίου συγκέντρωσαν $2000 για τη νόσο του Huntington

Η Jasmine και η Sai είναι μαθήτριες λυκείου από τις ΗΠΑ. Είναι δύο νέοι άνθρωποι που είναι αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά και να εμπνεύσουν και άλλους να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους. Μια πρωτοβουλία συγκέντρωσης χρημάτων που δημιούργησαν και διαχειρίστηκαν Διαβάστε περισσότερα...

Νέα

Καθιερώθηκε επίσημα στη Βραζιλία η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο επίσημο ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, καθορίζοντας την 27η Σεπτεμβρίου ως την Διαβάστε περισσότερα...

Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Δημοσιεύτηκε από τον/την Daniela Carvalho στις Ιούνιος 15, 2023Ιούνιος 15, 2023

0 σχόλια

Αφήστε μια απάντηση Ακύρωση απάντησης

Νέα

Η Ashley Clarke, HD Advocate, μοιράζεται την εμπειρία της στα κεντρικά γραφεία της uniQure

Νέα

Rise Against Huntington's: πώς δύο νεαροί μαθητές γυμνασίου συγκέντρωσαν $2000 για τη νόσο του Huntington

Νέα

Καθιερώθηκε επίσημα στη Βραζιλία η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington