Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο Επίσημο Ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, καθιερώνοντας την 27η Σεπτεμβρίου ως Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για τη Νόσο του Huntington.
Η δημιουργία αυτής της ημέρας επισημοποιήθηκε από τον Πρόεδρο Luiz Inácio Lula da Silva, με την έγκριση του νόμου 14.607/23. Το κείμενο υπογράφηκε από τον αντιπρόεδρο Geraldo Alckmin.
Αυτή η ημέρα αποτελεί μαρτυρία της δύναμης της ένωσης και της συλλογικής προσπάθειας. Χάρη στην ακούραστη αφοσίωση των ασθενών, των οικογενειών και ορισμένων επαγγελματιών υγείας, έχουμε πλέον μια επίσημη ημερομηνία για να τονίσουμε τη σημασία της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη νόσο του Huntington.
Αυτό το επίτευγμα φέρει μαζί του έναν ουσιαστικό σκοπό. Η Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για τη Νόσο του Huntington θα μας επιτρέψει να ενημερώσουμε την κοινωνία για την πολύπλοκη φύση αυτής της πάθησης, να απομυθοποιήσουμε τις παρανοήσεις και να μειώσουμε το στίγμα που συνδέεται με αυτήν. Εκτός αυτού, η ημέρα αυτή θα αποτελέσει μια υπενθύμιση υποστήριξης προς όλους τους ανθρώπους που πάσχουν, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους, δίνοντάς τους ένα χώρο κατανόησης και ενσυναίσθησης.
Είναι επίσης μια στιγμή για να αναγνωρίσουμε και να εκτιμήσουμε τις προόδους που έχουν γίνει στην ιατρική έρευνα. Μέσω αυτής της ημέρας, μπορούμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ανάγκη επένδυσης σε επιστημονικές μελέτες, αναζητώντας πιο αποτελεσματικές θεραπείες και, ποιος ξέρει, μια θεραπεία για τη νόσο του Huntington. Μαζί, ενισχύουμε την ελπίδα και την υπόσχεση για ένα καλύτερο μέλλον για όλους όσοι πλήττονται από αυτή τη νόσο.
ΚΡΥΜΜΈΝΟ ΠΙΑ!
ABH - Associação Brasil Huntington
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian