Η Ashley Clarke, HD Advocate, μοιράζεται την εμπειρία της στα κεντρικά γραφεία της uniQure

Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB), μια ομάδα που εκπροσωπεί τη φωνή των ασθενών στο σχεδιασμό και τη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών.  

Μετά από μια συνάντηση του συμβουλευτικού συμβουλίου του HD-CAB με την uniQure το 2022, η Ashley προσκλήθηκε στα κεντρικά γραφεία της uniQure στο Άμστερνταμ και στη συνέχεια της ζητήθηκε να καταγράψει την ιστορία της σε βίντεο. 

Ο Daniel Leonard, Ανώτερος Διευθυντής Παγκόσμιας Προάσπισης Ασθενών στην uniQure, εξηγεί: "Για εμάς εδώ στην uniQure, η ιστορία των ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για το έργο που επιτελούμε. Η Ashley ήρθε να μιλήσει στο προσωπικό μας και συμφώνησε ευγενικά να δημιουργήσει για εμάς ένα βίντεο που θα αναδεικνύει το ταξίδι της". 

Αυτό έλαβε χώρα στη Βόρεια Ιρλανδία, όπου ζει, και στη συνάντηση της HDYO τον Μάρτιο, ο Daniel πρότεινε στην Ashley να επισκεφθεί τα κεντρικά γραφεία τους στο Άμστερνταμ. Τόσο η φωτογράφηση όσο και η επίσκεψη έγιναν τον Μάιο.

Η Ashley περιγράφει την εμπειρία ως αξέχαστη. "Όταν έφτασα στο γραφείο, μου φέρθηκαν σαν VIP. Γνώρισα πολλά μέλη του προσωπικού και ξεναγήθηκα στο εργαστήριο. Και ναι, έπρεπε να φορέσω μια πολύ ωραία, επίσημη εργαστηριακή ποδιά της UniQure. Μου πήρε το μυαλό να βλέπω αυτούς τους επιστήμονες να εργάζονται πάνω σε μια θεραπεία για τη νόσο του Huntington!" Ακόμη και αν δεν έχουν ακόμη θεραπεία, η Ashley γνωρίζει ότι "εργάζονται τόσο απίστευτα σκληρά".

Η Ashley πιστεύει ότι αυτού του είδους οι ευκαιρίες είναι πραγματικά σπουδαίες για την κοινότητα. "Πρέπει να κατανοήσουμε την επιστήμη, τις διαδικασίες που εμπλέκονται και πόσο δύσκολο είναι να περάσουμε από κάθε στάδιο για να βγει μια θεραπεία στην αγορά. Οι ερευνητές ρίχνουν την καρδιά και την ψυχή τους σε αυτό". Από την άλλη πλευρά, η Ashley λέει ότι "οι επιστήμονες πρέπει να καταλάβουν ότι είμαστε πραγματικοί άνθρωποι. Ζούμε, υποφέρουμε, φοβόμαστε και ελπίζουμε. Έχουμε χάσει αγαπημένα πρόσωπα. Φοβόμαστε για το μέλλον μας και νιώθουμε ότι ο χρόνος μας τελειώνει". "Το πιο σημαντικό είναι ότι πρέπει να συνεργαστούμε για να νικήσουμε αυτή την ασθένεια".

Αναφερόμενος στο HD-Community Advisory Board και στο έργο της Ashley για την υπεράσπιση της νόσου, ο Daniel Leonard έχει να πει τα εξής: "Σας ευχαριστώ πολύ για τη δημιουργία φόρουμ για τη σύνδεση της κοινότητας των ασθενών και της βιομηχανίας. Καταλήγει σε υπέροχες κατευθύνσεις που δεν μπορούσαμε να φανταστούμε! Και Ashley, τι ευχαρίστηση ήταν να δουλεύω μαζί σου. Κάνετε τη διαφορά".

Βρείτε περισσότερα εδώ: