Ενδυνάμωση των κοινοτήτων: Huntington της Βραζιλίας (ABH)

Η Βραζιλιάνικη Ένωση Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) είναι εξαιρετικά δραστήρια και έχει αναλάβει πολλές πρωτοβουλίες για την κοινότητα. Αυτό το επίπεδο δέσμευσης είναι ζωτικής σημασίας, διότι όχι μόνο ωφελεί όσους πλήττονται από τη νόσο, αλλά και αυξάνει την αναγκαία ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Huntington. Αυτό το άρθρο χρησιμεύει ως σύνοψη των πρόσφατων δραστηριοτήτων τους, αναδεικνύοντας την αφοσίωσή τους στον σκοπό.

Εάν άλλες ενώσεις ενδιαφέρονται να μοιραστούν το έργο τους με τη διεθνή κοινότητα, μπορούν να στείλουν ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση daniela@iha-huntington.org.

Συνέντευξη Τύπου με δημοσιογράφους στο Casa dos Raros (Σπίτι των Σπάνιων) - 22 Σεπτεμβρίου

Η συντονίστρια της ABH (Associação Brasil Huntington) και ψυχολόγος, Tatiana Henrique, συνοδευόταν, στις 22 Σεπτεμβρίου, από τον νευρολόγο και μέλος της επιστημονικής επιτροπής της ABH, Dr. Gustavo Franklin, σε μια επίσκεψη στο Σπίτι των Σπάνιων (https://cdr.org.br/) του Πόρτο Αλέγκρε (RS), της νότιας περιοχής της χώρας, για να μιλήσει, να εξηγήσει και να ευαισθητοποιήσει τους δημοσιογράφους διαφόρων περιοχών της Βραζιλίας σχετικά με τη νόσο του Χάντινγκτον.

Ο Dr. Gustavo Franklin μοιράστηκε πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με τις πτυχές της HD, συμπεριλαμβανομένων των αιτιών, των συμπτωμάτων και των θεραπειών της. Θεμελιώδεις έννοιες για την κατανόηση του Huntington. Η Tatiana μίλησε με μια συνολική άποψη για τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με HD, τονίζοντας ιδιαίτερα τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή ζωή και στη δημόσια πολιτική. Ως αποτέλεσμα αυτής της πρωτοβουλίας, μια σειρά από ρεπορτάζ για το Huntington μεταδίδονται στον Τύπο, από τον Βορρά έως τον Νότο της χώρας.

Σκοπός των ομιλιών και των συνεντεύξεων είναι η κινητοποίηση της κοινωνίας για τη συζήτηση των απαραίτητων δημόσιων πολιτικών για την επαρκή υποδοχή των ατόμων με νόσο του Huntington και των αναγκών τους, καθώς και η ευαισθητοποίηση όλης της κοινωνίας για την αναζήτηση περισσότερης ενσυναίσθησης και κατανόησης.

Το Κέντρο Ολοκληρωμένης Φροντίδας και Εκπαίδευσης στις Σπάνιες Παθήσεις δημιουργήθηκε στο Πόρτο Αλέγκρε από Instituto Genética para Todos και από Casa Hunter, δύο οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών που αναπτύσσουν έργα στον τομέα των σπάνιων γενετικών ασθενειών.

Το Casa dos Raros (Σπίτι των Σπάνιων) προέκυψε ως ένα διασυνδεδεμένο δίκτυο που παρέχει ολοκληρωμένη περίθαλψη σε άτομα με σπάνιες ασθένειες. Στόχος είναι η προώθηση της ολοκληρωμένης και διεπιστημονικής βοήθειας προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ξεκινώντας από τη γρήγορη και ακριβή διάγνωση, τις προηγμένες θεραπείες και την κλινική έρευνα που επικεντρώνεται στις σπάνιες γενετικές ασθένειες.

Οικογενειακή συγκέντρωση στο Casa dos Raros (Σπίτι των Σπάνιων) - 22 Σεπτεμβρίου

Μετά τη συνάντηση με τους δημοσιογράφους, προσκαλέσαμε τους συγγενείς από το Πόρτο Αλέγκρε (RS) και τη γύρω περιοχή για μια συζήτηση στρογγυλής τραπέζης στον ίδιο χώρο (που μας παραχωρήθηκε ευγενικά) από το Casa dos Raros (Σπίτι των Σπάνιων), επίσης με την παρουσία της Tatiana και του Dr. Gustavo Franklin. Μπορείτε να βρείτε τη ζωντανή μετάδοση αυτής της συνάντησης στο ABH Σελίδα Instagram.

26η επέτειος της ABH και Εθνικός εορτασμός της Ημέρας της Νόσου του Huntington - 27 Σεπτεμβρίου

Όπως ανέφερε νωρίτερα η Τατιάνα, στις 27 Σεπτεμβρίου, η ABH πραγματοποίησε ζωντανή μετάδοση με τη συμμετοχή του Dr. Gustavo Franklin, της Dra. Filipa Júlio και, φυσικά, της ίδιας της Τατιάνας. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη ζωντανή ροή και ακαδημαϊκές περιγραφές των συμμετεχόντων μπορείτε να βρείτε σε αυτή την ανάρτηση στο Instagram, και η μαγνητοσκοπημένη εκπομπή είναι διαθέσιμη στο Κανάλι ABH στο YouTube.

Δράση ευαισθητοποίησης κατά τη διάρκεια αγώνα για το Βραζιλιάνικο Πρωτάθλημα - 30 Σεπτεμβρίου

Η νόσος του Huntington μπαίνει στον αγωνιστικό χώρο για να πετύχει ένα γκολ για την ευαισθητοποίηση σε έναν αγώνα μεταξύ της Flamengo και της Bahia το Σάββατο 30 Σεπτεμβρίου.

Ασθενείς και οικογένειες βγήκαν στον αγωνιστικό χώρο κρατώντας ένα πανό με τις λέξεις: "Το ίδιο σοβαρή με την ίδια την ασθένεια είναι και η άγνοια σχετικά με αυτήν. Όχι πια κρυμμένη! Η 27η Σεπτεμβρίου είναι η Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο του Huntington". Περισσότερες πληροφορίες σε αυτή την ανάρτηση στο Instagram.

Ο Mário Marra, πρεσβευτής της ABH, δημοσιογράφος και σχολιαστής του ESPN Βραζιλίας, μοιράστηκε μια θαρραλέα και ευαίσθητη μαρτυρία για τη σχέση του με τη νόσο του Huntington, η οποία μεταδόθηκε στο πρόγραμμα Sportscenter του ESPN Βραζιλίας αυτή την Κυριακή. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεο που μοιράστηκε ο δημοσιογράφος στο Instagram της ABH και το άρθρο του ESPN στο αυτή η θέση.

Βίντεο - Τι γνωρίζετε για τη νόσο του Huntington;

Εμπνευσμένοι από μια καμπάνια της Εταιρείας Huntington του Καναδά που καταγράφηκε το 2017, ρωτήσαμε τους ανθρώπους στο δρόμο τι γνωρίζουν για τη νόσο του Huntington και οι περισσότεροι δεν είχαν ιδέα. Ήταν όμως εξοικειωμένοι με άλλες ασθένειες όπως η κατάθλιψη, η νόσος του Πάρκινσον, η σχιζοφρένεια και η νόσος Αλτσχάιμερ. Στο τέλος, αποκαλύψαμε μια σοκαριστική αλήθεια: το να έχεις τη νόσο του Χάντινγκτον είναι σαν να ζεις με τα συμπτώματα όλων αυτών των ασθενειών ταυτόχρονα.

Μπορείτε να δείτε τα αποτελέσματα σε αυτόν τον σύνδεσμο: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.