HD Community Insights: Το συνέδριο της EHA με ενέπνευσε

Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο. Οι ημέρες στο Blankenberge έγιναν για μένα μια ενημερωτική και ενίοτε συγκλονιστική εμπειρία. Κοινότητα, συμπόνια και ενδυνάμωση - αυτοί οι όροι περιγράφουν κατά προσέγγιση τις αναμνήσεις μου από εκείνες τις ημέρες.

Ανυπομονούσα για την εκδήλωση, για την οποία είχα δηλώσει συμμετοχή περίπου έξι μήνες νωρίτερα. Δυστυχώς, η υγεία μου επιδεινώθηκε τόσο πολύ κατά την προετοιμασία του συνεδρίου, ώστε μετά βίας μπορούσα να περπατήσω. Αλλά ήθελα να πάω!

Έτσι, δανείστηκα ένα ηλεκτρικό αναπηρικό αμαξίδιο και ξεκίνησα για το Βέλγιο συνοδευόμενη από το αγαπημένο μου πρόσωπο. Το ταξίδι ήταν μια μικρή περιπέτεια, καθώς όλα τα απευθείας τρένα είχαν ακυρωθεί. Αλλά με τη βοήθεια πολλών εξυπηρετικών ανθρώπων που συναντήσαμε, φτάσαμε στο Blankenberge μετά από 10 ώρες.

Το προσωπικό του ξενοδοχείου ήταν πολύ φιλικό και επέτρεψε την ανταλλαγή ενός κανονικού δωματίου με ένα δωμάτιο κατάλληλο για χρήστες αναπηρικού αμαξιδίου. Έτσι, πέρασα τον ελεύθερο χρόνο κατά τη διάρκεια των ημερών του συνεδρίου σε κατάλυμα προσαρμοσμένο στις ανάγκες μου στο ισόγειο - τι τύχη! Οι ημέρες ήταν τόσο έντονες που αναζήτησα επανειλημμένα το ησυχαστήριό μου. Περισσότερες από μία φορές, καταβεβλημένη από τον πλούτο των πληροφοριών, παραλίγο να αποκοιμηθώ ενώ καθόμουν.

Το βράδυ της ημέρας των εγκαινίων, έγινε ένα μεγάλο καλωσόρισμα, οι παλιοί γνώριμοι γιόρτασαν με ενθουσιασμό. Οι νεοεισερχόμενοι -όπως εγώ- έγιναν θερμά δεκτοί στον κύκλο τους, και σύντομα ο αγαπημένος μου άνθρωπος και εγώ νιώσαμε αγκαλιασμένοι από αυτή την κοινότητα.

300 συμμετέχοντες είχαν μεταβεί στο Βέλγιο για να παρακολουθήσουν το συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ένωσης Χάντινγκτον. Το γλωσσικό μείγμα θα μπορούσε να περιγραφεί ως βαβυλωνιακό: Ναι, άκουσα ακόμη και αποσπάσματα γερμανικής γλώσσας. Και όσο υπέροχο κι αν ήταν να κάνω τις πρώτες συνδέσεις, μετά από περίπου μία ώρα, αποσύρθηκα για να κοιμηθώ! Αυτό θα μου συνέβαινε πιο συχνά, επειδή η HD είχε ήδη περιορίσει σημαντικά την ικανότητά μου.

Η Astri Arnesen, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington, άνοιξε το συνέδριο και αναφέρθηκε σε μια εντυπωσιακή 30ετία. Ήταν εκπληκτική η πρόοδος που σημειώθηκε σε αυτό το διάστημα.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, άκουσα ιστορίες από ανθρώπους σε διαφορετικές καταστάσεις ζωής: μια 23χρονη μοιράστηκε πώς αισθάνεται να ζυγίζει αν πρέπει να εξεταστεί ως άτομο που απειλείται από τη νόσο Huntington. Συμμετέχοντες στα 30 τους διηγήθηκαν πώς ζούσαν ικανοποιητικές ζωές παρά τη διάγνωση. Υπήρχαν επίσης εκείνοι που είχαν γλιτώσει από τη νόσο, αλλά έπρεπε να δουν τα αγαπημένα τους μέλη της οικογένειάς τους να ζουν με τις συνέπειές της.

Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν η ομιλία της Tess, ενός μέλους της οικογένειας HD από τη Σουηδία. Τα λόγια της χτύπησαν βαθιά, και η συζήτηση που ακολούθησε αποκάλυψε ότι η Τες ήταν κάποιος με τον οποίο θα μπορούσα να ταυτιστώ ως πάσχων. Εξακολουθώ να αισθάνομαι συντροφικότητα μαζί της, παρόλο που ζει πάνω από 1000 χιλιόμετρα μακριά, στη Νότια Σουηδία.

Το απόγευμα της Παρασκευής πραγματοποιήθηκε διάλεξη με θέμα "Αντιμετωπίζοντας δύσκολες αποφάσεις" από τον Dr. Liessens. Ο ίδιος και η ομάδα του περιέγραψαν πόσο δύσκολο είναι να αποφασίσει κανείς αν και πότε έχει έρθει η κατάλληλη στιγμή να εμπιστευτεί τη φροντίδα σε επαγγελματίες και να συνοδεύεται ως ασθενής HD σε μια εγκατάσταση.

Με μια περιεκτική επισκόπηση που έκανε το κεφάλι μου να βουίζει και πάλι, κάλυψε τα διάφορα ζητήματα ζωής που πρέπει να εξετάσουμε. Για παράδειγμα: "Η ζωή δεν είναι τόσο εύκολη όσο η ζωή:

- Πώς να αντιμετωπίσετε οικονομικά θέματα;

- Πώς μπορεί ο ασθενής να πλοηγηθεί στο νέο περιβάλλον και πότε είναι η κατάλληλη στιγμή για να το κάνει;

- Ποια εγκατάσταση παρέχει τη βέλτιστη φροντίδα;

- Υπάρχουν λόγοι για να μείνω περισσότερο στο σπίτι, είναι σωστό και σημαντικό να δεχθώ επαγγελματική υποστήριξη τώρα, ακόμη και αν εξακολουθώ να είμαι στο σπίτι;

Η δήλωσή του, "Με το Huntington, δεν υπάρχουν εύκολες αποφάσεις", κυριολεκτικά κάηκε στη μνήμη μου και σκέφτηκα, "Ακριβώς! Δεν υπάρχουν απλές λύσεις σε σχέση με μια προοδευτική ασθένεια. Ειδικά όταν αλλάζει σταδιακά το σώμα, το μυαλό και την ψυχή, αν και όχι πάντα στον ίδιο βαθμό. Αλλά πάντα αλλάζει πολλές διαστάσεις της ίδιας της ζωής του ατόμου.

Και δεδομένου ότι ο καθένας μας εμπλέκεται σε πολλές διαφορετικές διασυνδέσεις - ιδιωτικά, επαγγελματικά ή/και δημόσια δίκτυα - αυτές παίζουν επίσης ρόλο στη λήψη αποφάσεων.

Λόγω της εμπειρίας των δύο πρώτων ημερών, το Σάββατο επιλέξαμε μόνο ένα θέμα:

Η συνεδρία του Σαββάτου μου έδωσε την ευκαιρία να ανταλλάξω ιδέες με άλλους ασθενείς σε μια μικρή ομάδα. Ο Rob, ο οποίος φιλοξένησε αυτή την ομάδα, είναι επίσης φορέας του γονιδίου. Φιλικός και με ενσυναίσθηση, δημιούργησε έναν ασφαλή χώρο όπου ο καθένας μπορούσε να δείξει τον εαυτό του και, αν ήθελε, να εκφράσει τις εμπειρίες, τα συναισθήματα, τις επιθυμίες και τις ελπίδες του. Σπάνια έχω βιώσει τόση προκλητική μοίρα σε έναν σχετικά μικρό χώρο- καθώς και την προθυμία να δει και να ακούσει ο ένας τον άλλον. Σε ευχαριστώ, Ρομπ, που κράτησες αυτόν τον χώρο.

Εν τω μεταξύ, το αγαπημένο μου πρόσωπο είχε την ευκαιρία να ανταλλάξει ιδέες με άλλα μέλη της οικογένειας και φροντιστές στο διπλανό δωμάτιο. Παρόμοια με εμένα στην ομάδα μου, συγκινήθηκε και εξεπλάγη ευχάριστα από το άνοιγμα αυτής της συνάντησης. Χάρη στον συντονισμό του Svein, όλοι είχαν την ευκαιρία να δείξουν τον εαυτό τους, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με τους άλλους και να ασχοληθούν με ατομικές στρατηγικές αντιμετώπισης.

Ούτε ο Sigurd ούτε εγώ συμμετείχαμε στο πρόγραμμα αναψυχής. Όχι επειδή δεν μας άρεσε η προσφορά - όχι! - αλλά επειδή χρησιμοποιήσαμε τον χρόνο για να ανταλλάξουμε ιδέες, να αναπτύξουμε περαιτέρω τις δικές μας σκέψεις και να συζητήσουμε ιδέες και σχέδια για το μέλλον.

Το τελευταίο βράδυ εμπλουτίστηκε με ένα μικρό πρόγραμμα. Μια ομάδα συμμετεχόντων ερμήνευσε ένα τραγούδι που γράφτηκε ειδικά για την κοινότητα του Huntington. Δυστυχώς, έπρεπε να ξεκινήσουμε το ταξίδι της επιστροφής πολύ νωρίς το πρωί της Κυριακής και έτσι χάσαμε τις αναφορές των εκπροσώπων της έρευνας.

Ο αποχαιρετισμός των νέων φίλων, γνωστών και ενεργών μελών μας ήταν δύσκολος για μένα και η σκέψη αυτή με παρηγόρησε: Θα υπάρξει επανένωση στο επόμενο συνέδριο στο Στρασβούργο το επόμενο έτος!

Συνολικά, μπορώ να πω ότι το συνέδριο της EHA "Γνώση, ενσυναίσθηση και ενθάρρυνση" ήταν μια εκδήλωση που παρείχε πολύτιμες πληροφορίες, υποστήριξη και κοινότητα τόσο για μένα ως πάσχοντα όσο και για το μέλος της οικογένειάς μου. Κατά την άποψή μου, σηματοδότησε ένα ακόμη σημαντικό βήμα προς την κατεύθυνση της καλύτερης κατανόησης και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής της κοινότητας του Huntington στην Ευρώπη.

Το άρθρο αυτό γράφτηκε από τη Nancy Gasper, συμμετέχουσα στο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ένωσης Χάντινγκτον το 2023.