Ο πρόεδρος του IHA Svein Olaf Olsen ήταν ο κύριος ομιλητής για τη νόσο του Huntington στο Συνέδριο MENA για τις Σπάνιες Ασθένειες στο Άμπου Ντάμπι τον περασμένο μήνα. Μίλησε για την επείγουσα ανάγκη να δημιουργηθεί ένα νευροεκφυλιστικό κέντρο αριστείας στην περιοχή και να προωθηθεί η κλινική έρευνα. Αυτό ευθυγραμμίζεται απόλυτα με την πρόθεση της περιοχής να αντιμετωπίσει τις σπάνιες ασθένειες και να δημιουργήσει έναν περιφερειακό ερευνητικό κόμβο στα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα.
Εκτός από τη συνάντηση με ασθενείς με HD και μέλη των οικογενειών τους, ο Svein Olaf συζήτησε με τον Σεΐχη Nahyan bin Mubarak al Nahyan, Υπουργό Ανοχής και Συνύπαρξης, και συναντήθηκε με οργανισμούς κλινικών ερευνών που είναι έτοιμοι να συμμετάσχουν σε κλινικές δοκιμές για τη νόσο του Huntington.
Ο Svein Olaf παρουσίασε φιλόδοξα σχέδια για την περιοχή, μεταξύ των οποίων η δημιουργία ενός μητρώου ασθενών που θα εγγράφονται μόνοι τους, η πρόσληψη συνηγόρων ασθενών για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την HD και η ανάπτυξη στενότερων δεσμών με άλλους οργανισμούς νευρογενετικών ασθενειών.
0 σχόλια