Ζωντανές ζωές - ένα νέο βιβλίο που προβάλλει ιστορίες ανθρώπων που επηρεάζονται από την HD σε όλο τον κόσμο

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ - 25 Οκτωβρίου 2024, Μόσχα, Αϊντάχο, ΗΠΑ
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε την κυκλοφορία ενός νέου βιβλίου για τη νόσο του Huntington (HD) με τίτλο, Ζωντανές ζωές: Huntington: Συνομιλίες με την κοινότητα για τη νόσο του Huntington, του Christy Dearien, με πρόλογο του Jimmy Pollard.

Στο Ζωντανές ζωές, η Christy μοιράζεται την ιστορία της δικής της οικογένειας με HD μαζί με ιστορίες από όλο τον κόσμο για να διερευνήσει τι σημαίνει να έχεις μια οικογενειακή ασθένεια, πώς οι άνθρωποι προσεγγίζουν την απόφαση για προγνωστικό γενετικό έλεγχο και πώς η νόσος του Huntington επηρεάζει τις σχέσεις και τις σημαντικές αποφάσεις της ζωής. Το Livable Lives θίγει επίσης θέματα όπως η συζήτηση με τα παιδιά για την ασθένεια, η παροχή φροντίδας και η σημασία της επιδίωξης αυτού που μια γενετικά θετική νεαρή γυναίκα αποκαλεί "livable life" - μια ζωή που ζει με πρόθεση και νόημα πριν αρχίσουν τα συμπτώματα της HD.

Ζωντανές ζωές βασίζεται σε συζητήσεις της Christy με 32 άτομα από 10 χώρες σε πέντε ηπείρους. Μεταξύ των αφηγητών περιλαμβάνονται οκτώ άτομα που κινδυνεύουν να κληρονομήσουν τη νόσο του Χάντινγκτον, οκτώ που έχουν υποβληθεί σε προγνωστικό γενετικό έλεγχο και γνωρίζουν ότι είναι θετικοί σε γονίδια, πέντε που έχουν εξεταστεί αρνητικά σε γονίδια και επτά που είναι γονείς, σύζυγοι ή/και σύντροφοι κάποιου που έχει επηρεαστεί από τη νόσο. Άλλοι αφηγητές περιλαμβάνουν ερευνητές της νόσου HD και έναν μη οικογενειακό φροντιστή.

Αυτές οι συλλογικές ιστορίες έχουν σημασία επειδή η ζωή με μια σπάνια γενετική ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια μπορεί να είναι απίστευτα απομονωτική, ιδίως για όσους έχουν ελάχιστη ή καθόλου πρόσβαση σε υποστήριξη και φροντίδα, ή για όσους ζουν σε μια οικογένεια ή σε μια χώρα όπου είναι απαράδεκτο να μιλήσουν ανοιχτά για την ασθένεια. Λίγοι άνθρωποι εκτός της κοινότητας της HD γνωρίζουν για τη νόσο του Huntington και τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζει τις οικογένειες και τα άτομα, και αυτή η έλλειψη γνώσης έχει άμεσο αντίκτυπο στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι με τη νόσο γίνονται αντιληπτοί από τους άλλους. Η αύξηση της ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington είναι επιτακτική ανάγκη για την αύξηση της κατανόησης και της συμπόνιας, τη μείωση του στίγματος και τη βελτίωση της φροντίδας των αγαπημένων προσώπων με νόσο του Huntington.

Πολλοί άνθρωποι στην κοινότητα της HD είναι ενεργοί εθελοντές και υποστηρικτές. Αρκετοί Ζωντανές ζωές Οι αφηγητές, για παράδειγμα, εργάζονται εθελοντικά σε οργανώσεις όπως η Οργάνωση Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Κοινοτική Συμβουλευτική Επιτροπή για τη Νόσο του Huntington (HD-CAB) και ο Συνασπισμός για τη Συμμετοχή των Ασθενών στη Νόσο του Huntington (HD-COPE), καθώς και στις τοπικές ή εθνικές οργανώσεις για τη Νόσο του Huntington.

Η νόσος του Huntington είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσος που έχει τεράστιο αντίκτυπο στα άτομα και τις οικογένειες που πάσχουν. Ένα άτομο με τη νόσο του Huntington παρουσιάζει σωματική και γνωστική παρακμή μαζί με σημαντικές αλλαγές στη διάθεση και τη συμπεριφορά που συνήθως ξεκινούν στη μέση ηλικία, αλλά μπορεί να αρχίσουν στην παιδική ηλικία ή σε μεγάλη ηλικία. Κάθε φυσιολογικά γεννημένο παιδί ενός γονέα που έχει τη γενετική μετάλλαξη που προκαλεί τη νόσο του Huntington έχει 50-50 πιθανότητες να την κληρονομήσει και το ίδιο, και πολλά παιδιά που κινδυνεύουν να εμφανίσουν τη νόσο αντιμετωπίζουν το γεγονός ότι γίνονται νέοι φροντιστές του γονέα τους, ενώ ταυτόχρονα παλεύουν με τον δικό τους κίνδυνο να εμφανίσουν την ίδια νόσο μια μέρα. Η νόσος του Huntington έχει μακρά ιστορία στιγματισμού.

Το πενήντα τοις εκατό των καθαρών εσόδων του συγγραφέα από τις πωλήσεις του βιβλίου θα διατεθεί στην HDYO.

Αγοράστε το Livable Lives στο Amazon σήμερα!
Διατίθεται ως eBook και χαρτόδετο βιβλίο στο https://amzn.to/3zTWVg9

Για περισσότερες πληροφορίες:
▪ Στείλτε email στην Christy στο HDLivableLives@gmail.com
▪ Επίσκεψη https://www.christydearien.com
▪ Δείτε το @christydearien στο Instagram
Για να ζητήσετε ένα αντίτυπο του βιβλίου, στείλτε email στην Christy στο HDLivableLives@gmail.com

ΈΠΑΙΝΟΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΒΙΏΣΙΜΕΣ ΖΩΈΣ

"Η νόσος του Huntington παρουσιάζει ένα μοναδικό σύνολο προκλήσεων και κάθε μία από αυτές επιδεινώνεται από το γεγονός ότι παραμένει τόσο κρυφή. Το Livable Lives είναι ένα σημαντικό βήμα προς την κατεύθυνση της ανάδειξής της από τη σκιά".

Charles Sabine OBE
Ιδρυτής του Ιδρύματος "The Hidden No More Foundation" και βραβευμένος με Emmy δημοσιογράφος

"Μια απροκάλυπτη ματιά στο πώς η νόσος του Huntington επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Αυτό το βιβλίο απευθύνεται σε όποιον θέλει να κατανοήσει καλύτερα πώς είναι να ζεις σε μια οικογένεια με μια κληρονομική εγκεφαλική νόσο. Μεταφέρεται με συμπονετική και ειλικρινή γραφή και κάνει τον αναγνώστη να σκεφτεί πώς μπορούμε να φροντίσουμε ο ένας τον άλλον, καθώς και τα όρια της φροντίδας. Δεν μπορώ να το συστήσω αρκετά ως ένα παράθυρο στον κόσμο της νόσου του Huntington και, γενικότερα, στον ανθρώπινο πόνο, την αξιοπρέπεια και την ανθεκτικότητα".

Karen Elta Anderson, MD
Διευθυντής, Georgetown MedStar Κέντρο Φροντίδας, Εκπαίδευσης και Έρευνας για τη Νόσο Huntington, ένα Κέντρο Αριστείας HDSA

"Οι προσωπικές ιστορίες είναι απίστευτα σημαντικές. Είναι ιδιαίτερα πολύτιμες όταν το θέμα περιβάλλεται από στίγμα, όπως συμβαίνει με τη νόσο του Huntington. Η κοινοποίηση ιστοριών με αυτόν τον τρόπο είναι μια πράξη γενναιοδωρίας. Βοηθάει τους άλλους να μάθουν γι' αυτή την πολύπλοκη ασθένεια, να προσδιορίσουν στρατηγικές αντιμετώπισης και, πάνω απ' όλα, να κατανοήσουν ότι δεν είναι μόνοι τους".

Svein Olaf Olsen
Πρόεδρος, Διεθνής Ένωση Huntington

"Μια θαυμάσια συλλογή ιστοριών που ρίχνει φως στο πώς είναι στην πραγματικότητα να ζεις με τη νόσο του Huntington και που προσφέρει συγκλονιστικά παραδείγματα για το πώς μπορούμε όλοι να ζήσουμε τη δική μας Ζωντανές ζωές."

Erin Paterson
Συγγραφέας του Όλα τα καλά πράγματα και Ήρωες της νόσου του Huntington