Σε αυτό το βίντεο, ο καθηγητής Jean-Marc Burgunder, επικεφαλής του κέντρου για τη νόσο του Huntington (HD) στη Βέρνη της Ελβετίας, και ο Xi Cao, πρόεδρος της Κινεζικής Ένωσης HD, μιλούν για τα οφέλη της συνεργασίας.
Ο αριθμός των Κινέζων με HD πιστεύεται ότι κυμαίνεται μεταξύ 10.000 και 30.000.
Το κινεζικό δίκτυο HD (CHDN) ιδρύθηκε το 2011 με την υποστήριξη του καθηγητή Burgunder και του ευρωπαϊκού δικτύου HD (EHDN). Όπως και το EHDN στην Ευρώπη, το CHDN αποτελείται από ειδικούς στην HD - κλινικούς γιατρούς και ερευνητές.
Το 2016, ο Xi Cao, η μητέρα του οποίου έπασχε από HD, ίδρυσε την πρώτη ένωση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Μιλάει για τον αντίκτυπο που είχε και συνεχίζει να έχει ο καθηγητής Burgunder στην Κίνα. Εκτός από το να βοηθήσει στην εκπαίδευση των γιατρών σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, έφερε μια πιο ασθενοκεντρική προσέγγιση, η οποία άλλαξε τον τρόπο λειτουργίας τους.
Ο καθηγητής Burgunder μιλάει για τη συνέργεια μεταξύ των δύο οργανισμών και για το πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει αυτή η γέφυρα μεταξύ της ένωσης ασθενών και του κλινικού δικτύου, έτσι ώστε να υπάρχει καλύτερη κατανόηση του τι περνούν οι οικογένειες HD.
Μιλάει επίσης για τη σημασία της παγκόσμιας συνεργασίας, για να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον. Παρά τις διαφορές στην κουλτούρα και τη δομή της υγειονομικής περίθαλψης, ο πόνος είναι πάντα παρόμοιος.
Οι χώρες μπορούν να μάθουν η μία από την άλλη. Τα οφέλη είναι αμφίδρομα και δημιουργούνται σημαντικές φιλίες στην πορεία.
Διαβάστε περισσότερα για το σπουδαίο έργο που επιτελείται από την Κινεζική Ένωση HD και το Κινεζικό Δίκτυο HD στις παρουσιάσεις που έκαναν στη συνάντηση EHDN 2024 στο Στρασβούργο ο Xi Cao (Πρόεδρος της CHDA) και ο Luyang Feng (Συντονιστής του CHDN).
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian