Στο περσινό συνέδριο EHDN & Enroll-HD στο Στρασβούργο, είχαμε το προνόμιο να πάρουμε συνέντευξη από τη Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., για να συζητήσουμε την πρωτοποριακή έρευνά της σχετικά με τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες που ζουν με τη νόσο του Huntington (HD).
Η Siri, η οποία απέκτησε το διδακτορικό της από το Πανεπιστήμιο του Όσλο, διερεύνησε τις εμπειρίες των παιδιών που μεγαλώνουν σε οικογένειες με HD. Τα παιδιά αυτά αντιμετωπίζουν συχνά συναισθηματικές και ψυχολογικές προκλήσεις λόγω της προοδευτικής φύσης της νόσου, συμπεριλαμβανομένης της δυσφορίας που συνδέεται με τους γενετικούς κινδύνους και τη δυσκολία συζήτησης της πάθησης εντός της οικογένειας. Η έρευνά της αποκάλυψε την κρίσιμη ανάγκη για ενισχυμένα, προσαρμοσμένα συστήματα υποστήριξης τόσο για τα παιδιά όσο και για τους γονείς σε οικογένειες που πάσχουν από HD.
Τα ευρήματα της Siri υπογράμμισαν επίσης τον ουσιαστικό ρόλο της εξωτερικής κοινωνικής υποστήριξης στην άμβλυνση αυτών των προκλήσεων. Η υποστήριξη όχι μόνο του γονέα που έχει πληγεί, αλλά και του γονέα και των παιδιών που δεν έχουν πληγεί, αποδείχθηκε ζωτικής σημασίας για την προώθηση της ανθεκτικότητας και της ευημερίας.
Μέσα από το έργο της, η Siri τονίζει τη σημασία της ανάπτυξης συστηματικών προσεγγίσεων για την υποστήριξη των οικογενειών με HD. Υποστηρίζει τις εξατομικευμένες παρεμβάσεις που αντιμετωπίζουν τα κενά στην κοινωνική υποστήριξη και βελτιώνουν την επικοινωνία εντός της οικογενειακής μονάδας. Η έρευνά της θέτει τα θεμέλια για πιο αποτελεσματικές στρατηγικές υποστήριξης, τις οποίες συνεχίζει να εφαρμόζει στο ρόλο της στο Κέντρο για τις Σπάνιες Διαταραχές, βοηθώντας τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να βοηθούν καλύτερα τις οικογένειες που επηρεάζονται από την HD.
Για να μάθετε περισσότερα για την εντυπωσιακή έρευνα της Siri, εξερευνήστε το έργο της εδώ.
Μπορείτε επίσης να διαβάσετε περισσότερα για την έρευνά της στα ακόλουθα άρθρα:
- Εμπειρίες κοινωνικής υποστήριξης όταν μεγαλώνεις με γονέα με νόσο του Huntington
- "Ήξερα ότι δεν ήταν φυσιολογικό, απλά δεν ήξερα τι να κάνω γι' αυτό": αντιξοότητες και υποστήριξη από τους φροντιστές όταν μεγαλώνεις σε μια οικογένεια με νόσο του Huntington
- Το φαινόμενο των κυματισμών: Huntington: Μια ποιοτική επισκόπηση των προκλήσεων όταν μεγαλώνεις σε οικογένειες που πάσχουν από τη νόσο του Huntington
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian