Be Empowered από την Tanita Allen: Tan Allen: Βρίσκοντας δύναμη στο κοινό μας ταξίδι

Γεια σε όλους!

Είναι μεγάλη μου τιμή να σας παρουσιάσω τον εαυτό μου ως τον νεότερο αρθρογράφο της διαδικτυακής πλατφόρμας της Διεθνούς Ένωσης Huntington. Το να γράφω για αυτή την κοινότητα δεν είναι μόνο προνόμιο, αλλά και ένα κάλεσμα που γεμίζει την καρδιά μου με ευγνωμοσύνη. Θέλω να εκφράσω τις βαθύτερες ευχαριστίες μου στην απίστευτη ομάδα της IHA που με καλωσόρισε σε αυτόν τον χώρο. Η αφοσίωσή σας στην παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington (HD) με εμπνέει και είμαι ταπεινή που μοιράζομαι τη φωνή μου με όλους εσάς. Για όσους από εσάς δεν με γνωρίζετε ακόμη, το όνομά μου είναι Tanita Allen, και όπως πολλοί από εσάς, το ταξίδι μου με τη νόσο του Huntington ήταν βαθιά προσωπικό, πολύπλοκο και μεταμορφωτικό. Διαγνώστηκα επίσημα το 2012, αλλά ο δρόμος μου προς αυτή τη διάγνωση δεν ήταν καθόλου εύκολος. Ως νεαρή μαύρη γυναίκα που αντιμετώπιζε πρώιμα συμπτώματα, αντιμετώπισα επαγγελματίες υγείας που απέρριψαν τις ανησυχίες μου, διέγνωσαν λανθασμένα την κατάστασή μου και μου είπαν ακόμη και ότι οι μαύροι άνθρωποι δεν νοσούν από τη νόσο του Huntington. Χρειάστηκαν δύο επώδυνα χρόνια, αμέτρητοι γιατροί και αδιάκοπη αυτοπροάσπιση για να λάβω τελικά επιβεβαίωση μέσω γενετικών εξετάσεων.

Αυτό το ταξίδι, γεμάτο απογοήτευση, ανθεκτικότητα και τελικά ενδυνάμωση, με οδήγησε στη συγγραφή των απομνημονευμάτων μου, Υπάρχουμε. Στο βιβλίο μου, καταγράφω όχι μόνο τον αγώνα να ακουστώ, αλλά και τις συναισθηματικές και σωματικές προκλήσεις που συνεπάγεται η ζωή με HD. Το πιο σημαντικό είναι ότι μοιράζομαι το πώς διεκδίκησα τη ζωή μου, αρνούμενη να προσδιορίζομαι αποκλειστικά από τη διάγνωσή μου. Η HD μπορεί να είναι ένα μέρος της ιστορίας μου, αλλά δεν είναι ολόκληρη η ιστορία μου.

Και αυτό είναι που ελπίζω να φέρω σε αυτή τη στήλη: ένα μήνυμα ενδυνάμωσης. Είτε είστε γονιδιακά θετικός, είτε έχετε συμπτώματα, είτε είστε φροντιστής, είτε κάποιος που απλώς θέλει να κατανοήσει καλύτερα την HD, θέλω Be Empowered από την Tanita Allen να είναι ένας τόπος όπου ο ένας αναβαθμίζει τον άλλον. Αυτός ο χώρος είναι για ειλικρινείς συζητήσεις, ενθάρρυνση και πρακτικά βήματα προς την κατεύθυνση μιας ικανοποιητικής ζωής παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε.

Μια παγκόσμια προοπτική για τη νόσο του Huntington

Ένα από τα πιο όμορφα πράγματα στην κοινότητα του Huntington είναι ότι είμαστε παντού. Η ΧΝΝ δεν γνωρίζει σύνορα, και παρόλα αυτά οι εμπειρίες μας -αν και μοναδικές- είναι βαθιά συνδεδεμένες μεταξύ τους. Από όπου κι αν προερχόμαστε, μοιραζόμαστε τους ίδιους φόβους, τις ίδιες ελπίδες και την ίδια αποφασιστικότητα να αγωνιστούμε για καλύτερες θεραπείες, μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα χρειάζεται να περπατάει μόνος του αυτό το μονοπάτι.

Σε πολλά μέρη του κόσμου, η HD παραμένει παρεξηγημένη, στιγματισμένη ή ακόμη και κρυμμένη λόγω φόβου και έλλειψης ενημέρωσης. Οι οικογένειες αγωνίζονται σιωπηλά και πάρα πολλοί άνθρωποι μένουν αδιάγνωστοι ή δεν έχουν πρόσβαση σε βασική ιατρική περίθαλψη και δίκτυα υποστήριξης. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο παγκόσμιες πλατφόρμες όπως η Διεθνής Ένωση Huntington είναι τόσο κρίσιμες. Μας υπενθυμίζουν ότι δεν είμαστε απομονωμένοι με τις εμπειρίες μας. Είμαστε μέρος ενός παγκόσμιου κινήματος ανθρώπων που υπερασπίζονται την αξιοπρέπεια, την έρευνα και την αλλαγή.

Περισσότερο από μια διάγνωση

Αν υπάρχει ένα μήνυμα που θέλω να μοιραστώ μαζί σας σήμερα, είναι αυτό: Είμαστε κάτι περισσότερο από τη νόσο του Huntington. Ναι, η HD επηρεάζει το σώμα μας, το μυαλό μας και την καθημερινή μας ζωή - αλλά δεν καθορίζει την αξία μας, τα όνειρά μας ή την ικανότητά μας να βιώνουμε χαρά.

Είμαστε καλλιτέχνες, επιστήμονες, γονείς, επιχειρηματίες και υποστηρικτές. Είμαστε άνθρωποι που αγαπούν, που δημιουργούν, που εμπνέουν. Είμαστε άτομα με φωνές που έχουν σημασία.

Το να ζεις με HD σημαίνει προσαρμογή, αλλά σημαίνει επίσης να αγκαλιάζεις κάθε μικρή ή μεγάλη νίκη. Σημαίνει να βρίσκουμε νέους τρόπους να κάνουμε τα πράγματα που αγαπάμε, να περιβάλλουμε τον εαυτό μας με ανθρώπους που μας ανεβάζουν και να υπερασπιζόμαστε τον εαυτό μας σε ιατρικούς και κοινωνικούς χώρους. Σημαίνει να αρνούμαστε να αφήσουμε μια διάγνωση να υπαγορεύσει την ποιότητα της ζωής μας.

Σε αυτή τη στήλη, θα διερευνήσω θέματα όπως:

- Πλοήγηση στην ιατρική περίθαλψη και υπεράσπιση του εαυτού σας στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

- Το συναισθηματικό ταξίδι της επεξεργασίας μιας διάγνωσης HD

- Κατάρριψη του στίγματος και αμφισβήτηση των παρανοήσεων

- Βρίσκοντας δύναμη στην κοινότητα και στα δίκτυα υποστήριξης

- Πρακτικά εργαλεία για να ζεις καλά με την HD - νοητικά, σωματικά και συναισθηματικά

Αλλά το πιο σημαντικό, θέλω να είναι μια συζήτηση. Θέλω να σας ακούσω. Ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζετε; Ποιες νίκες έχετε γιορτάσει; Ποιες ιστορίες πρέπει να ειπωθούν; Ας χρησιμοποιήσουμε αυτόν τον χώρο για να μάθουμε ο ένας από τον άλλον και να υπενθυμίσουμε ο ένας στον άλλον ότι δεν είμαστε μόνοι.

Ένα μέλλον ελπίδας

Ο δρόμος για την κοινότητα HD είναι γεμάτος προκλήσεις, αλλά είναι επίσης γεμάτος ελπίδα. Η έρευνα προχωράει. Όλο και περισσότεροι άνθρωποι μιλούν. Η ευαισθητοποίηση αυξάνεται. Κάθε φορά που μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, μειώνουμε το στίγμα. Κάθε φορά που υπερασπιζόμαστε τους εαυτούς μας και τους άλλους, προωθούμε την πρόοδο.

Στους συμπολεμιστές μου σε όλο τον κόσμο: Σας βλέπουν. Σας εκτιμούν. Και μαζί, είμαστε ισχυρότεροι.

Σας ευχαριστώ που μου επιτρέψατε να γίνω μέρος του ταξιδιού σας. Ανυπομονώ να ξεκινήσω αυτό το νέο κεφάλαιο μαζί σας.

Μέχρι την επόμενη φορά, Tanita