23 Μαρτίου: Γιορτάζοντας την Ημέρα Ευγνωμοσύνης στην Κοινότητα της νόσου του Huntington

"Η Ημέρα Ευγνωμοσύνης είναι ένας τρόπος για να τιμήσουμε τη συνεργασία των οικογενειών της νόσου HD με τους κλινικούς γιατρούς και τους επιστήμονες, η οποία ξεκίνησε με τις προσπάθειες για τον εντοπισμό του γονιδίου της νόσου του Huntington τη δεκαετία του 1980, και η οποία συνεχίζεται μέχρι σήμερα μέσω διαφόρων προσπαθειών σε όλο τον κόσμο για την εξεύρεση θεραπειών για τη νόσο".

Η 23η Μαρτίου σηματοδοτεί μια ιστορική στιγμή για την κοινότητα της νόσου του Huntington (HD) - την ημέρα της πρωτοποριακής δημοσίευσης που προσδιορίζει την μετάλλαξη που προκαλεί HD αναφέρθηκε για πρώτη φορά. Αυτό το ορόσημο ήταν το αποτέλεσμα δύο δεκαετίες έρευνας και την αταλάντευτη αφοσίωση πολλών οικογενειών που πλήττονται από την HD. Μεταξύ αυτών, η χιλιάδες κάτοικοι της Βενεζουέλας που συμμετείχαν σε μελέτες έπαιξαν καθοριστικό ρόλο στο να μπορέσουν οι επιστήμονες να επιτύχουν αυτή την ανακάλυψη. Από εκείνη τη στιγμή, όλα άλλαξαν.

Σήμερα, χάρη σε αυτή την ανακάλυψη, ένας αριθμός κλινικές δοκιμές με στόχο την huntingtin γονίδιο υπόσχονται πολλά και προσφέρουν νέες ελπίδες γιαοικογένειες σε όλο τον κόσμο.

Πώς να συμμετάσχετε στην Ημέρα Ευγνωμοσύνης

Γιορτάστε μαζί με την κοινότητα HD αυτή την ξεχωριστή ημέρα! Δείτε πώς μπορείτε να συμμετάσχετε:

📸 Μοιραστείτε την ευγνωμοσύνη σας: Δημοσιεύστε μια φωτογραφία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης χρησιμοποιώντας #HDGratitudeDay και να εκφράσετε για τι είστε ευγνώμονες στο ταξίδι σας στην HD.

📺 Εγγραφείτε στη ζωντανή μετάδοση: Συντονιστείτε στο 23 Μαρτίου για μια ειδική ζωντανή εκδήλωση από Βενεζουέλα, όπου οικογένειες και ερευνητές θα συναντηθούν για να αναλογιστούν αυτό το ορόσημο. [🔗 Παρακολουθήστε τη ζωντανή μετάδοση εδώ]

💜 Υποστήριξη οικογενειών HD: Οι φετινές δωρεές προς Παράγοντας-H, μια οργάνωση που βοηθά οικογένειες με HD στη Λατινική Αμερική, θα χρηματοδοτήσει εκπαιδευτικά προγράμματα για τη νεολαία, συμπεριλαμβανομένων εργαστηρίων για εφήβους και βασικής εκπαίδευσης για παιδιά. [🔗 Δωρεά στην ιστοσελίδα Factor-H]

📝 Προσθέστε στον Εικονικό Τοίχο Ευγνωμοσύνης: Επισκεφθείτε τις ΔΥΑ και τις ΕΥΑ στο διαδίκτυο Τοίχος ευγνωμοσύνης και μοιραστείτε αυτό για το οποίο είστε ευγνώμονες. Είτε με λέξεις, είτε με εικόνες, είτε με βίντεο, είτε με ζωγραφιές, ας δημιουργήσουμε έναν χώρο γεμάτο εκτίμηση και ελπίδα! [🔗 Εγγραφείτε στον Τοίχο Ευγνωμοσύνης εδώ]

Αυτή την Ημέρα Ευγνωμοσύνης, ας τιμήσουμε το παρελθόν, ας γιορτάσουμε το παρόν και ας εργαστούμε για ένα μέλλον πέρα από τη νόσο του Huntington. 🌿💜