Δεν είστε ανίσχυροι: Huntington: Ανακτώντας τον έλεγχο ενώ ζείτε με τη νόσο του Huntington

Η ζωή με τη νόσο του Huntington (HD) μοιάζει συχνά με μια σειρά από ήσυχους και μερικές φορές δυνατούς αποχαιρετισμούς. Αποχαιρετούμε τον τρόπο με τον οποίο το σώμα μας συνήθιζε να κινείται, την αντοχή που κάποτε θεωρούσαμε δεδομένη και τους ρόλους που κάποτε είχαμε στην οικογένεια, την καριέρα και την κοινότητά μας. Αποχαιρετούμε την άνεση της βεβαιότητας και της προβλεψιμότητας. Για πολλούς από εμάς, η HD μπορεί να νιώθουμε ότι η ζωή μας αφαιρείται από τα χέρια μας. Θέλω όμως να κάνω μια παύση και να αμφισβητήσω απαλά αυτή την πεποίθηση. Γιατί ακόμη και εν μέσω αλλαγών, σύγχυσης και απώλειας, υπάρχουν ακόμη τρόποι να διεκδικήσουμε κομμάτια του εαυτού μας. Η δύναμη μπορεί να μοιάζει διαφορετική τώρα μπορεί να έρθει με τη μορφή της ξεκούρασης αντί της δουλειάς, ή των μικρών καθημερινών επιλογών αντί των μεγάλων επιτευγμάτων, αλλά εξακολουθεί να σας ανήκει.

Ως κάποιος που περπάτησε αυτό το ταξίδι μέσα από τη διάγνωση, μέσα από τους αμφισβητίες, μέσα από περιόδους βαθιάς αβεβαιότητας, θέλω να ξέρετε ότι σας βλέπω. Έχω νιώσει το βάρος του στίγματος, την εξάντληση του να υπερασπίζομαι τον εαυτό μου και την εσωτερική αλλαγή όταν η ζωή μου αλλάζει κατεύθυνση. Αλλά ανακάλυψα επίσης κάτι όμορφο: όσο περισσότερο έσκυβα σε αυτό που μπορώ να κάνω, αντί να κολλάω σε αυτό που έχω χάσει, τόσο περισσότερη δύναμη και διαύγεια αποκτούσα. Αυτή η στήλη σας υπενθυμίζει ότι η φωνή σας έχει σημασία, οι επιλογές σας έχουν σημασία και ότι η ευημερία σας αξίζει να αγωνίζεστε κάθε μέρα. Δεν είστε μόνοι και δεν είστε χωρίς επιλογές.

Ακολουθούν πέντε ενδυναμωτικές υπενθυμίσεις και εργαλεία που μπορείτε να έχετε μαζί σας, ανεξάρτητα από το πού ζείτε ή πού βρίσκεστε στο ταξίδι σας με HD. Δεν πρόκειται για λύσεις που ταιριάζουν σε όλους, αλλά για ευγενικές προσκλήσεις να τιμήσετε τον εαυτό σας, τις ανάγκες σας και τις δυνατότητές σας.

1. Έχετε το δικαίωμα να θέτετε όρια

Ένα από τα πιο συμπονετικά πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για τους εαυτούς μας, ειδικά όταν ζούμε με HD, είναι να θέτουμε σαφή, αγαπημένα όρια. Αυτό δεν έχει να κάνει με το να αποκλείσουμε τους ανθρώπους. Πρόκειται για την προστασία του χρόνου, της ενέργειας και της συναισθηματικής σας ευημερίας. Όταν το νευρικό σας σύστημα διαχειρίζεται ήδη πολλά, είναι εντάξει να πείτε: "Χρειάζομαι μια ήσυχη μέρα σήμερα" ή "Δεν είμαι σε θέση να αναλάβω αυτή τη δουλειά αυτή τη στιγμή". Τα όρια μας βοηθούν να δώσουμε προτεραιότητα στην ξεκούραση, να ελαχιστοποιήσουμε το άγχος και να παραμείνουμε συνδεδεμένοι με ό,τι πραγματικά έχει σημασία. Δεν είστε δύσκολοι. Τιμάτε την υγεία σας. Και αυτό είναι μια ισχυρή, θαρραλέα πράξη.

2. Αξίζετε πολιτισμικά ικανή και με σεβασμό φροντίδα

Κάθε άτομο που ζει με τη νόσο του Huntington αξίζει να τον βλέπουν, να τον ακούνε και να τον παίρνουν στα σοβαρά, ανεξάρτητα από το ιστορικό του. Δυστυχώς, γνωρίζουμε ότι υπάρχει προκατάληψη στην ιατρική και πολλοί από εμάς έχουν απορριφθεί ή αμφισβητηθεί επειδή δεν "ταιριάζαμε στο καλούπι" του τι περίμεναν να δουν οι γιατροί. Γι' αυτό σας ενθαρρύνω να εμπιστευτείτε το σώμα σας και τη διαίσθησή σας. Αν ένας πάροχος δεν ακούει, αναζητήστε κάποιον που θα ακούσει. Κρατήστε ημερολόγιο με τα συμπτώματά σας, φέρτε ένα έμπιστο άτομο υποστήριξης στα ραντεβού και μη φοβάστε να πείτε: "Χρειάζομαι μια δεύτερη γνώμη". Η υγεία σας δεν είναι προς συζήτηση. Αξίζετε να σας αντιμετωπίζουν με αξιοπρέπεια και πολιτισμικό σεβασμό, πάντα.

3. Οι καθημερινές τελετουργίες χτίζουν αυτοπεποίθηση και ηρεμία

Η επιστροφή σε μικρές καθημερινές πρακτικές που μας υπενθυμίζουν ότι είμαστε ακόμα εδώ, έχει κάτι το θεραπευτικό. Οι ρουτίνες μπορούν να προσφέρουν μια αίσθηση ασφάλειας και ρυθμού εν μέσω ιατρικών ραντεβού, δύσκολων συζητήσεων ή

απρόβλεπτα συμπτώματα. Θα μπορούσε να είναι η προετοιμασία ενός ζεστού ροφήματος το πρωί και η λήψη μιας στιγμής για βαθιές αναπνοές πριν από την έναρξη της ημέρας. Είναι το τέντωμα, η τήρηση ημερολογίου, το άναμμα ενός κεριού ή η αναπαραγωγή του αγαπημένου σας τραγουδιού. Αυτές οι τελετουργίες δεν έχουν να κάνουν με την παραγωγικότητα, αλλά με τη γείωση του εαυτού σας. Είναι μικροί αλλά ισχυροί τρόποι για να χτίσετε εμπιστοσύνη στο σώμα σας και στην ικανότητά σας να το φροντίζετε, ακόμη και όταν τα πράγματα μοιάζουν αβέβαια.

4. Μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια - και να είστε ακόμα δυνατοί

Πολλοί από εμάς μεγαλώσαμε πιστεύοντας ότι το να είσαι δυνατός σημαίνει να τα καταφέρνεις όλα μόνος σου. Αλλά επιτρέψτε μου να σας πω ότι υπάρχει απίστευτη δύναμη στο να ζητάς βοήθεια. Είτε πρόκειται για συναισθηματική υποστήριξη, είτε για πρακτική βοήθεια, είτε για κάποιον που θα καθίσει μαζί σας ενώ ξεκουράζεστε απλά, δεν είστε βάρος. Είστε ένας άνθρωπος που ζει με μια πολύπλοκη ασθένεια και αξίζετε υποστήριξη. Αφήνοντας άλλους στην οικογένεια, τους φίλους, τις ομάδες της κοινότητας ή τους επαγγελματίες φροντιστές να σας πάρουν λίγο από το βάρος από τους ώμους σας και να σας υπενθυμίσουν ότι η αγάπη εξακολουθεί να σας περιβάλλει. Δεν χρειάζεται να το κάνετε αυτό μόνοι σας. Δεν ήταν ποτέ γραφτό να το κάνετε.

5. Η ιστορία σας έχει δύναμη

Η ιστορία σας έχει μεγάλη σημασία. Είτε είστε κάποιος που μόλις διαγνώστηκε, είτε ζείτε με συμπτώματα, είτε είστε φορέας του γονιδίου, είτε φροντίζετε κάποιον με HD, η εμπειρία σας είναι έγκυρη και αξίζει να την μοιραστείτε. Υπάρχει δύναμη στη φωνή σας. Το να μοιραστείτε την ιστορία σας δημόσια ή ιδιωτικά μπορεί να είναι ένας τρόπος επεξεργασίας, σύνδεσης και επούλωσης. Ποτέ δεν ξέρετε ποιος χρειάζεται να ακούσει ότι δεν είναι μόνος του, και τα λόγια σας μπορεί να είναι ακριβώς αυτό που χρειάζεται κάποιος άλλος για να συνεχίσει. Είτε κρατάτε ημερολόγιο, είτε μιλάτε, είτε γράφετε, είτε μοιράζεστε με ένα άτομο που εμπιστεύεστε, να ξέρετε αυτό: η ζωή σας έχει αξία και η φωνή σας μεταφέρει σοφία.

Τελικές σκέψεις

Η ενδυνάμωση δεν σημαίνει ότι αρνούμαστε τα πολύπλοκα μέρη αυτού του ταξιδιού. Σημαίνει να εμφανίζεσαι με τρυφερότητα και θάρρος, ακόμη και όταν τα πράγματα είναι βρώμικα. Σημαίνει να μάθεις να ξεκουράζεσαι χωρίς ενοχές, να μιλάς όταν χρειάζεται και να δημιουργείς χώρο για χαρά μέσα σε όλα τα άλλα. Κάθε φορά που θέτετε ένα όριο, ζητάτε βοήθεια, βρίσκετε μια στιγμή ηρεμίας ή μοιράζεστε την ιστορία σας, διεκδικείτε τη δύναμή σας σε έναν κόσμο που συχνά προσπαθεί να σας την αφαιρέσει.

Δεν είστε ανίσχυροι. Είστε ισχυροί με διαφορετικό τρόπο τώρα. Και αυτό αξίζει να τιμάται, να γιορτάζεται και να φαίνεται.

Σε ευγνωμοσύνη,

Tanita