5 συμβουλές αυτοφροντίδας που με βοηθούν να ευδοκιμήσω με τη νόσο του Huntington

Ο Μάιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington, μια περίοδος που θα αναδείξει τις φωνές των ατόμων που έχουν επηρεαστεί, θα αμφισβητήσει το στίγμα και θα αναδείξει τη δύναμη που υπάρχει στην κοινότητά μας. Για μένα, αυτός ο μήνας δεν έχει να κάνει μόνο με την εκπαίδευση των άλλων- έχει να κάνει με το να τιμήσω τον εαυτό μου, το ταξίδι μου και τα εργαλεία που με βοηθούν να συνεχίσω μπροστά με σκοπό και ειρήνη. Το να ζεις με τη νόσο του Huntington (HD) δεν είναι μικρό κατόρθωμα, και με την πάροδο του χρόνου, έμαθα ότι η αυτοφροντίδα δεν είναι προαιρετική, είναι απαραίτητη.

Όταν τα συμπτώματα είναι απρόβλεπτα και η ενέργεια είναι χαμηλή, είναι εύκολο να βάλουμε τον εαυτό μας σε δεύτερη μοίρα. Αλλά αυτό που έχω ανακαλύψει είναι ότι το να δίνω προτεραιότητα στην ευημερία μου είναι μια πράξη αντίστασης, θεραπείας και υπεράσπισης. Με βοηθά να εμφανίζομαι ως ο πληρέστερος εαυτός μου σε συζητήσεις, σε σχέσεις και στην κοινότητα HD.

Ακολουθούν πέντε τρόποι με τους οποίους ασκώ την αυτοφροντίδα ως άτομο που ζει με HD:

1. Χτίζω τις μέρες μου γύρω από αυτό που με γεμίζει - όχι αυτό που με αδειάζει

Υπήρξε μια εποχή που έλεγα "ναι" σε όλα, ακόμη και αν αυτό σήμαινε ότι θα καίγονταν. Ένιωθα πίεση να "αποδείξω" τον εαυτό μου ή να συμβαδίσω με τους άλλους. Αλλά η HD με δίδαξε να επιβραδύνω και να ελέγχω τι πραγματικά χρειάζομαι.

Τώρα, δημιουργώ έναν ευέλικτο καθημερινό ρυθμό που υποστηρίζει τα επίπεδα ενέργειάς μου και με βοηθά να είμαι παρούσα. Προγραμματίζω την ξεκούραση χωρίς ενοχές. Εναλλάσσω μεταξύ εργασιών που απαιτούν συγκέντρωση και δραστηριοτήτων που μου φέρνουν ηρεμία ή χαρά, όπως το να γράφω ημερολόγιο, να πίνω τσάι από βότανα ή να βλέπω την ανατολή του ήλιου.

Αν έχω ενέργεια μόνο για ένα πράγμα την ημέρα, αυτό το ένα πράγμα είναι αρκετό. Αυτοφροντίδα σημαίνει να τιμάς την αλήθεια του σώματός σου και να δίνεις στον εαυτό σου την άδεια να ζει με τον δικό σου ρυθμό.

2. Τρέφω το σώμα μου με πρόθεση και απλότητα

Το να τρώτε καλά με HD μπορεί να είναι μια πρόκληση μεταξύ αλλαγών στην όρεξη, δυσκολιών κατάποσης ή κόπωσης από το μαγείρεμα. Συνήθιζα να χτυπάω τον εαυτό μου επειδή δεν έφτιαχνα γεύματα όπως στο Pinterest, αλλά από τότε έχω αλλάξει νοοτροπία.

Τώρα, επικεντρώνομαι σε απλά, θρεπτικά γεύματα που υποστηρίζουν τον εγκέφαλο και το σώμα μου. Κρατάω ψιλοκομμένα λαχανικά και πρωτεΐνες έτοιμα. Αναμειγνύω smoothies γεμάτα με υγιεινά λιπαρά, φυλλώδη λαχανικά και αντιοξειδωτικά. Προσπαθώ επίσης να παραμένω ενυδατωμένη, ειδικά όταν τα φάρμακά μου με αφήνουν να αισθάνομαι ξηρή ή κουρασμένη.

Η διατροφή αποτελεί μέρος της εργαλειοθήκης μου για την αυτοφροντίδα και όχι πηγή άγχους. Γιορτάζω την προσπάθεια, όχι την τελειότητα.

3. Προασπίζομαι την ψυχική μου υγεία-Αδιαμαρτύρητα

Η HD δεν επηρεάζει μόνο το σώμα, αλλά και το μυαλό, τα συναισθήματα και την αίσθηση του εαυτού. Έχω παλέψει με το άγχος, τη θλίψη, ακόμα και με την ντροπή, αφού με έχουν κρίνει λάθος ή με έχουν αμφισβητήσει για τη διάγνωσή μου. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η φροντίδα της ψυχικής υγείας είναι αδιαπραγμάτευτη στη ζωή μου.

Επισκέπτομαι έναν θεραπευτή που κατανοεί τις νευροεκφυλιστικές παθήσεις και με βοηθά να αντιμετωπίσω τις αλλαγές ταυτότητας. Εξασκούμαι στην ενσυνειδητότητα, έστω και για λίγα λεπτά - για να παραμείνω προσγειωμένη στο παρόν. Αντιμιλάω στον εσωτερικό μου επικριτή με αυτοσυμπόνια και επιβεβαιώσεις όπως: "Είμαι κάτι περισσότερο από τη διάγνωσή μου".

Αν διαβάζετε αυτό το κείμενο και αγωνίζεστε σιωπηλά, να ξέρετε ότι δεν χρειάζεται να το κάνετε. Η αναζήτηση υποστήριξης είναι ένδειξη δύναμης και όχι αδυναμίας.

4. Θέτω όρια που προστατεύουν την ειρήνη μου

Τα όρια είναι ένα μεγάλο μέρος της αυτοφροντίδας μου. Συνήθιζα να αισθάνομαι ενοχές όταν ακύρωνα σχέδια, εξηγούσα τις ανάγκες μου ή έλεγα "όχι". Αλλά η HD μου δίδαξε ότι η προστασία της ηρεμίας μου δεν είναι εγωιστικό - είναι ο τρόπος με τον οποίο επιβιώνω και ευδοκιμώ.

Τώρα, ενημερώνω τους άλλους όταν χρειάζομαι επιπλέον υποστήριξη, χρόνο ηρεμίας ή κατανόηση. Δεν εξηγώ την αναπηρία μου σε όλους - το μοιράζομαι όταν νιώθω ασφαλής. Επιλέγω φιλίες και περιβάλλοντα που με ανεβάζουν, όχι με εξαντλούν.

Τα όρια είναι μια μορφή συνηγορίας και αγάπης. Διδάσκετε στους ανθρώπους πώς να σας φέρονται με το πώς φέρεστε στον εαυτό σας.

5. Γιορτάζω τον εαυτό μου-Ακριβώς όπως είμαι

Αυτή μπορεί να είναι η πιο ισχυρή μορφή αυτοφροντίδας: Γιορτάζω την ανθεκτικότητά μου. Γιορτάζω κάθε μικρή νίκη, σηκώνομαι από το κρεβάτι, ολοκληρώνω μια εργασία, υπερασπίζομαι τον εαυτό μου, γελάω σε μια δύσκολη μέρα.

Βγάζω φωτογραφίες. Φοράω έντονο κραγιόν όταν θέλω να νιώσω τολμηρή. Κοιτάζομαι στον καθρέφτη και δεν βλέπω απλώς μια γυναίκα με μια ασθένεια, αλλά μια γυναίκα που εμφανίζεται, λέει την ιστορία της και ζει δυνατά. Αυτό αξίζει να το γιορτάσουμε.

Κάθε φορά που μοιράζομαι την αλήθεια μου, είτε σε ένα ιστολόγιο, είτε σε μια ομιλία, είτε σε μια συζήτηση, υπενθυμίζω στους άλλους (και στον εαυτό μου) ότι υπάρχουμε - και ότι έχουμε σημασία.

Τελικές σκέψεις: Κάθε μήνα

Παρόλο που ο Μάιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για την HD, το ταξίδι μου στην αυτοφροντίδα συνεχίζεται πολύ μετά την αλλαγή της σελίδας του ημερολογίου. Η αυτοφροντίδα δεν είναι πολυτέλεια - είναι σανίδα σωτηρίας. Με βοηθά να διαχειρίζομαι τα συμπτώματα, να παραμένω συναισθηματικά ισορροπημένη και να επικοινωνώ με τα κομμάτια του εαυτού μου που δεν έχουν επηρεαστεί από την HD.

Σε όποιον διαβάζει αυτό το κείμενο και περιηγείται στη ζωή με τη νόσο του Huntington, θέλω να πω το εξής:

Αξίζετε να ξεκουραστείτε. Αξίζεις τη χαρά. Αξίζεις τη φροντίδα. Είτε ξεκινήσετε με μια βαθιά ανάσα, είτε με μια καλή κουβέντα προς τον εαυτό σας, είτε με ένα θρεπτικό γεύμα, η θεραπεία σας έχει σημασία.

Ας συνεχίσουμε να δείχνουμε τον εαυτό μας, όχι μόνο τον Μάιο, αλλά κάθε μέρα.