Μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2025 - Φωτίζοντας την HD: HD: Μια δράση την ημέρα

Κάθε Μάιο, κοινότητες σε όλο τον κόσμο συγκεντρώνονται για να φωτίσουν τη νόσο του Huntington (HD). Από τις οικογένειες και τους φροντιστές μέχρι τους κλινικούς γιατρούς, τους ερευνητές και τους υποστηρικτές, μας ενώνει ένας στόχος: η ευαισθητοποίηση και ο εορτασμός της δύναμης, της ανθεκτικότητας και της ανθρωπιάς της κοινότητας της HD.

Φέτος, εγκαινιάζουμε ένα ειδικό Ημερολόγιο μήνα ευαισθητοποίησης Μαΐου - 31 ημέρες μικρών δράσεων, προβληματισμών και ευκαιριών μάθησης στις οποίες μπορεί να συμμετάσχει ο καθένας. Είτε είστε μέλος της κοινότητας HD είτε απλά θέλετε να μάθετε περισσότερα και να δείξετε την υποστήριξή σας, αυτή είναι η πρόσκλησή σας να συμμετάσχετε.

Κάθε μέρα του Μαΐου φέρνει έναν νέο τρόπο να συνδεθείτε, να εκπαιδεύσετε, να υποστηρίξετε ή να φροντίσετε. Ορισμένες δραστηριότητες είναι ήσυχες και στοχαστικές, άλλες είναι δημιουργικές ή διαδραστικές - αλλά όλες έχουν σχεδιαστεί για να πυροδοτήσουν συζητήσεις, να εμπνεύσουν συμπόνια και να προβάλουν τη νόσο του Huntington.

🗓️ Ελάτε μαζί μας σε αυτό το ταξίδι - μια μέρα, ένα βήμα, μια ιστορία κάθε φορά.

Μπορείτε να ακολουθείτε το ημερολόγιο καθημερινά, να διαλέγετε τις αγαπημένες σας ιδέες για να τις μοιραστείτε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή να επιστρέφετε κατά τη διάρκεια του μήνα όταν χρειάζεστε μια δόση ελπίδας, έμπνευσης ή κοινότητας.

💜 Χρησιμοποιήστε τα hashtags: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Ημερολόγιο μήνα ευαισθητοποίησης Μαΐου

1 Μαΐου - Φορέστε μωβ μέρα:
Δημοσιεύστε μια φωτογραφία φορώντας μωβ για να υποστηρίξετε την ορατότητα της HD.

2 Μαΐου - Κρυφή ματιά στο συνέδριο:
Εξερευνήστε το πρόγραμμα του επερχόμενου Συνεδρίου EHA και παρακολουθήστε ένα στιγμιότυπο από προηγούμενη εκδήλωση. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα εδώ και δείτε ένα βίντεο από μια προηγούμενη εκδήλωση εδώ.

3 Μαΐου - Παρακολούθηση ταινιών:
Παρακολουθήστε μια ταινία μικρού μήκους όπως Το παρόν, Alive & Well, Χορεύοντας στο Βατικανό, & περισσότερα

4 Μαΐου - Paws for HD:
Δημοσιεύστε μια φωτογραφία του κατοικίδιου ζώου σας με μωβ χρώμα ή κρατώντας μια πινακίδα υποστήριξης.

5 Μαΐου - Εξερεύνηση ιστοσελίδας:
Επισκεφθείτε τους δικτυακούς τόπους των Προχωρώντας προς τα εμπρός, Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, Διεθνής Ένωση Huntington, Οργάνωση Νεολαίας για τη νόσο του Huntington, HD-Community Advisory Board ή HD Trial Finder και να ανακαλύψετε κάτι καινούργιο.

6 Μαΐου - Γράψτε στο Τοίχος ευγνωμοσύνης:
Προσθέστε ένα σημείωμα στον εικονικό τοίχο ευγνωμοσύνης μας και μοιραστείτε μαζί μας αυτό για το οποίο είστε ευγνώμονες στο ταξίδι σας στην HD - είτε πρόκειται για ένα άτομο, μια στιγμή ή μια ανακάλυψη στην έρευνα! Βρείτε το εδώ 

7 Μαΐου - Εγγραφείτε σε ένα διαδικτυακό σεμινάριο
Η EHA διοργανώνει διαδικτυακό σεμινάριο με τίτλο "Φωνές ανθεκτικότητας: στις 5 μ.μ. CET. Μπορείτε να εγγραφείτε εδώ.

8 Μαΐου - Βρείτε την ένωσή σας
Ελέγξτε την τοπική σας ένωση ή κοινότητα για να δείτε πώς σηματοδοτούν τον Μήνα Ενημέρωσης για τον Μάιο.

9 Μαΐου - Γράψτε ένα γράμμα στον μελλοντικό σας εαυτό
Αφιερώστε ένα λεπτό για να σκεφτείτε: Τι σκέφτεστε και αισθάνεστε αυτή τη στιγμή; Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στον μελλοντικό σας εαυτό; Μοιραστείτε τις ελπίδες, τα όνειρά σας ή ακόμα και μια ευγενική υπενθύμιση. Γράψτε ένα γράμμα στον εαυτό σας και επιλέξτε πότε θα το ξαναδιαβάσετε - τον επόμενο χρόνο, σε πέντε χρόνια ή ακόμα και σε δέκα. Ας είναι αυτό ένα αναμνηστικό του ταξιδιού σας.

10 Μαΐου - Μιλήστε σε έναν φίλο σας για την HD:
Συζητήστε για την HD με κάποιον που μπορεί να μην γνωρίζει πολλά γι' αυτήν.

11 Μαΐου - Δείτε ένα βίντεο:
Παρακολουθήστε ένα βίντεο σχετικά με την HD ή μάθετε ποιες τηλεοπτικές σειρές έχουν παρουσιάσει τη νόσο Huntington.

Προτάσεις βίντεο: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 Μαΐου - Εισαγωγή στο ταξίδι του ασθενούς:
Μάθετε περισσότερα για Το ταξίδι των ασθενών του ERN-RND.

13 Μαΐου - Διαβάστε ένα βιβλίο HD
Διαβάστε (ή αγοράστε αν δεν το έχετε ακόμα) ένα βιβλίο από κάποιον από την κοινότητα HD. 

Προτάσεις εδώ.

14 Μαΐου - Δημιουργήστε κάτι:
Σχεδιάστε, γράψτε ή κατασκευάστε κάτι που να αντικατοπτρίζει το πώς αισθάνεστε για την HD. Αν θέλετε, μοιραστείτε μια εικόνα της δημιουργίας σας χρησιμοποιώντας το #ShiningALightOnHD

15 Μαΐου - ΔΙΕΘΝΗΣ ΗΜΕΡΑ HD
Σήμερα είναι η Διεθνής Ημέρα της Νόσου του Huntington! Θυμάστε την εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων "Περισσότερο από τη νόσο του Huntington"; (αν όχι, μπορείτε να φρεσκάρετε τη μνήμη σας εδώ). Η ιδέα ήταν να δείξουμε ότι οι άνθρωποι στην κοινότητα της HD είναι κάτι περισσότερο από την ασθένεια: έχουν χόμπι, πάθη, δουλειές. Μοιραστείτε μια φωτογραφία ή ένα βίντεο όπου δείχνετε το αγαπημένο σας χόμπι, το επάγγελμά σας, κάτι που αγαπάτε, οτιδήποτε. Εδώ είναι Το παράδειγμα του Rob.

Μοιραστείτε την πρότασή σας: "Είμαι από την κοινότητα HD, αλλά είμαι επίσης ________."

16 Μαΐου - Μουσική θεραπεία:
Ακούστε ένα τραγούδι όπως Βόρειο Αστέρι και σκεφτείτε τι σας συγκινεί.

17 Μαΐου - Θέση έμπνευσης:
Μοιραστείτε μια φωτογραφία κάποιου μέλους της κοινότητας HD που σας εμπνέει.

18 Μαΐου - Το ξέρατε;
Μάθετε ένα νέο γεγονός για τη νόσο του Huntington.

19 Μαΐου - Περπατήστε για την HD:
Κάντε έναν περίπατο προς τιμήν της κοινότητας. Μπορείτε να συμμετάσχετε στην ομάδα Strava εδώ και μοιραστείτε τη διαδρομή σας και μια φωτογραφία! Μπόνους αν φοράτε μωβ 😃

20 Μαΐου - Ώρα για προσωπική ιστορία:
Διαβάστε μια προσωπική αφήγηση από ένα ιστολόγιο, ένα βιβλίο ή έναν αφηγητή HD.

Μερικές προτάσεις:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Ιστορίες της Κοινότητας HDYou

21 Μαΐου - Πείτε ευχαριστώ:
Επικοινωνήστε για να ευχαριστήσετε έναν φροντιστή, συνήγορο ή οργανισμό που θαυμάζετε.

22 Μαΐου - Εκμάθηση αυτοφροντίδας:
Διαβάστε "Be Empowered by Tanita" στήλη για την αυτοφροντίδα στην ιστοσελίδα της IHA και εφαρμόστε μία από τις συμβουλές της

23 Μαΐου - Συγκέντρωση πόρων ή ευαισθητοποίηση:
Δωρίστε, συγκεντρώστε χρήματα ή απλά μοιραστείτε με άλλους πώς μπορούν να συνεισφέρουν.

24 Μαΐου - Στιγμή ενσυνειδητότητας:
Δοκιμάστε μια άσκηση ενσυνειδητότητας. Κάντε παύση, αναπνεύστε και επαναφέρετε.

25 Μαΐου - Γιορτάστε το ταξίδι:
Δημοσιεύστε (ή σκεφτείτε μόνο) ένα σημαντικό σημείο ή μια επιτυχία από το ταξίδι σας στην υπεράσπιση ή τη φροντίδα της HD.

26 Μαΐου - Ημέρα συμβουλών τρόπου ζωής:
Δείτε τις συμβουλές για τον τρόπο ζωής του Moving Forward εδώ και μοιραστείτε την αγαπημένη σας άποψη.

27 Μαΐου - Φωτίζοντας το HD:
Ανάψτε ένα κερί, βάλτε μερικά φωτάκια, αλλάξτε τα led σας σε μοβ. Μπορείτε να μοιραστείτε μια εικόνα των "φώτων HD" σας χρησιμοποιώντας το #ShiningALightOnHD

28 Μαΐου - Ακρόαση podcast:
Ακούστε ένα επεισόδιο podcast σχετικά με το HD ή συναφή θέματα. 

Προτάσεις:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Μπορείτε επίσης να συμμετάσχετε στο διαδικτυακό σεμινάριο της EHA σχετικά με το νέο της έργο, την Ακαδημία Huntington. Ο σύνδεσμος θα είναι διαθέσιμος σύντομα.

29 Μαΐου - HD προβολέας δημιουργικότητας:
Μοιραστείτε ένα δημιουργικό έργο κάποιου μέλους της κοινότητας HD.

Προτάσεις:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 Μαΐου - Η αγαπημένη σας ανάρτηση του μήνα:
Μοιραστείτε ξανά την ανάρτηση που σας συγκίνησε περισσότερο αυτόν τον Μάιο.

31 Μαΐου - Μαζί λάμπουμε:
Ολοκληρώστε τον μήνα δημοσιεύοντας/αναλογιζόμενοι τις σκέψεις σας σχετικά με όσα μάθατε, νιώσατε ή κάνατε. Σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε σε αυτό!

🟣 Γιατί τον Μάιο;

Ο Μάιος επιλέχθηκε ως ο μήνας που θα δώσει έμφαση στη νόσο του Huntington για έναν σημαντικό λόγο. Οι ρίζες της ανάγονται στην 18 Μαΐου 1992, όταν ο τότε πρόεδρος των ΗΠΑ Τζορτζ Μπους ανακήρυξε επίσημα τον Μάιο ως Εθνικός μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington. Αυτό το ορόσημο ήρθε μόλις ένα χρόνο πριν από την ανακάλυψη του γονιδίου της HD, ένα πρωτοποριακό επίτευγμα με επικεφαλής τη Δρ Nancy Wexler και την ομάδα της στη Βενεζουέλα. Από εκείνη την ιστορική στιγμή, ο Μάιος έχει γίνει μια παγκόσμια περίοδος περισυλλογής, δράσης και ενότητας. Τις τελευταίες τρεις δεκαετίες έχουν γίνει απίστευτα βήματα - από την εμβάθυνση της επιστημονικής κατανόησης μέχρι την ενίσχυση των φωνών των ατόμων που πάσχουν. Ο Μάιος αναγνωρίζεται πλέον σε όλο τον κόσμο ως μια εποχή για να συγκεντρωθούμε, να ευαισθητοποιηθούμε και να προχωρήσουμε μπροστά με ελπίδα και αποφασιστικότητα.