Η ετικέτα του "πολεμιστή": Το χρειαζόμαστε για να νιώθουμε δυνατοί;

"Είσαι τόσο πολεμιστής".

Οι άνθρωποι το λένε με θαυμασμό, σαν να είναι ένα σήμα που πρέπει να φοράω με περηφάνια. Αλλά τι γίνεται αν δεν θέλω πάντα να είμαι πολεμιστής; Κι αν, κάποιες μέρες, θέλω απλώς να είμαι μια γυναίκα με νόσο του Huntington που είναι κουρασμένη, ευάλωτη και ανθρώπινη;

Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, η γλώσσα των πολεμιστών ήρθε γρήγορα και συχνά. Οι φίλοι, η οικογένεια, ακόμη και οι γιατροί με αποκαλούσαν γενναία, ανθεκτική, μαχήτρια. Το εννοούσαν καλά. Αλλά με την πάροδο του χρόνου, άρχισα να αναρωτιέμαι αν η ταμπέλα πραγματικά ταίριαζε - ή αν είχε να κάνει περισσότερο με την ανάγκη τους να δώσουν νόημα στον πόνο μου παρά με τη δική μου πραγματικότητα.

Το να με αποκαλούν πολεμιστή σημαίνει ότι είμαι σε μια συνεχή μάχη και ότι πρέπει να συνεχίσω να αγωνίζομαι ό,τι κι αν συμβεί. Αλλά μερικές μέρες, η επιβίωση δεν μοιάζει με μάχη. Νιώθω σαν να παραδίνομαι. Είναι σαν να ξεκουράζομαι. Είναι σαν να επιλέγω την ειρήνη αντί να πιέζω τον εαυτό μου πέρα από τα όριά μου. Και αυτές οι μέρες είναι επίσης έγκυρες.

Υπάρχει επίσης ένας ανεπαίσθητος κίνδυνος στη γλώσσα των πολεμιστών που μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να αισθάνονται ότι αποτυγχάνουν αν δεν είναι πάντα δυνατοί. Αν έχω μια μέρα που κλαίω, που δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι ή που νιώθω απελπισία, είμαι ξαφνικά λιγότερο πολεμιστής; Μήπως απογοητεύω τους ανθρώπους;

Αυτού του είδους η πλαισίωση θέτει ένα τεράστιο βάρος σε όσους από εμάς ζουν με χρόνιες ασθένειες. Συχνά αναμένεται από εμάς να είμαστε εμπνευσμένοι μόνο και μόνο επειδή υπάρχουμε. Υποτίθεται ότι πρέπει να χαμογελάμε μέσα από τον πόνο, να εμφανιζόμαστε με θάρρος και να μην παραδεχόμαστε ποτέ την ήττα μας. Αλλά η αλήθεια είναι ότι δεν χρειάζεται να είμαι πολεμιστής για να είμαι άξιος. Δεν χρειάζεται να είμαι δυνατή για να είμαι αρκετή.

Τι σημαίνει δύναμη στο πλαίσιο μιας προοδευτικής ασθένειας; Για μένα, σημαίνει να επιλέγω να συνεχίσω να ζω μπροστά στην αβεβαιότητα. Σημαίνει να ζητάω βοήθεια όταν τη χρειάζομαι. Σημαίνει να συμφιλιωθώ με τις αλλαγές του σώματός μου. Σημαίνει να επιτρέψω στον εαυτό μου να θρηνήσει. Αυτό δεν μοιάζει πάντα με κραυγές μάχης και πανοπλίες - συχνά μοιάζει με ήρεμη επιμονή.

Ξέρω ότι για κάποιους, η ετικέτα του πολεμιστή είναι ενδυναμωτική. Το σέβομαι αυτό. Υπάρχουν στιγμές που αισθάνομαι πολεμιστής όταν μιλάω δημόσια, όταν υπερασπίζομαι άλλους με HD, όταν αντιστέκομαι στην αδικία στην υγειονομική περίθαλψη. Σε αυτές τις στιγμές, αισθάνομαι άγρια και μου ανήκει αυτή η ενέργεια. Θέλω όμως να έχω την ελευθερία να επιλέγω πότε αυτή η ταμπέλα ισχύει για μένα και πότε όχι.

Θέλω επίσης να τιμήσω τις ημέρες που δεν αισθάνομαι δυνατή. Γιατί αυτές οι μέρες με διδάσκουν εξίσου πολλά. Μου υπενθυμίζουν τα όριά μου, την ανθρωπιά μου, τη σημασία της ξεκούρασης και της απαλότητας. Σε έναν κόσμο που εξυμνεί τη συνεχή κίνηση και την πυγμή, η επιλογή της ακινησίας μπορεί να είναι η πιο γενναία πράξη απ' όλες.

Το πρόβλημα με το να παρουσιάζουμε την ασθένεια ως μάχη είναι ότι υποδηλώνει ότι υπάρχουν νικητές και ηττημένοι. Αλλά δεν πρόκειται για διαγωνισμό. Δεν υπάρχει βραβείο στο τέλος αυτού του ταξιδιού. Υπάρχει μόνο η ζωή που προσπαθώ να ζήσω με όση περισσότερη χάρη, αυθεντικότητα και συμπόνια μπορώ.

Αν αγαπάτε κάποιον με HD, δοκιμάστε το εξής: αντί να τον αποκαλείτε πολεμιστή, ρωτήστε τον πώς τα πάει πραγματικά. Ακούστε χωρίς να χρειάζεται να διορθώσετε. Να είστε παρόντες χωρίς να χρειάζεται να βάζετε ταμπέλες στην εμπειρία τους. Και αν είστε κάποιος που ζει με μια διάγνωση, να ξέρετε ότι δεν χρειάζεται να κάνετε δύναμη για κανέναν. Σας επιτρέπεται να νιώθετε αυτό που νιώθετε, χωρίς ενοχές ή απολογίες.

Χρειαζόμαστε λοιπόν την ετικέτα του "πολεμιστή" για να νιώσουμε δυνατοί; Δεν νομίζω. Νομίζω ότι η πραγματική δύναμη έγκειται στο να είμαστε ειλικρινείς, στο να αφήνουμε τον εαυτό μας να φανεί πλήρως, βρώμικος, περίπλοκος και αληθινός.

Αν είμαι πολεμιστής, ας είναι επειδή επιλέγω να συνεχίσω να εμφανίζομαι, όχι επειδή δεν πέφτω ποτέ. Ας είναι επειδή λέω την αλήθεια της εμπειρίας μου, όχι επειδή την ωραιοποιώ για να κάνω τους άλλους να νιώθουν άνετα. Ας είναι επειδή κρατάω χώρο τόσο για την ανθεκτικότητά μου όσο και για την ξεκούρασή μου.

Και αφήστε εμένα να αποφασίσω πώς θα είναι η δύναμη κάθε μέρα.

Επειδή η ζωή με τη νόσο Huntington είναι ήδη αρκετά δύσκολη. Δεν θέλω να κουβαλάω και το βάρος των προσδοκιών κάποιου άλλου. Οπότε όχι, δεν χρειάζεται να με αποκαλούν πολεμιστή για να νιώθω δυνατή. Ας είναι η δύναμή μου το ήσυχο είδος, το είδος που σηκώνεται μετά την ανάπαυση, που κλαίει χωρίς ντροπή, που ζει στην αλήθεια περισσότερο από τους τίτλους. Κάποιες μέρες βρυχώμαι και κάποιες άλλες ψιθυρίζω. Και τα δύο είναι γενναία.