Κάποιες μέρες, το σώμα μου μιλάει πριν να είμαι έτοιμος να ακούσω. Η ισορροπία μου ταλαντεύεται, οι κινήσεις μου γίνονται πιο έντονες, η ομιλία μου μοιάζει να σχηματίζεται πιο αργά. Το να ζω με τη νόσο του Huntington σημαίνει ότι αυτές δεν είναι απλώς τυχαίες κακές μέρες, είναι σημάδια. Σιωπηλά μηνύματα που λένε: "Τρέχεις με αναθυμιάσεις". Ήρθε η ώρα να κάνεις μια παύση.
Η επαναφορά της αυτοφροντίδας δεν είναι πολυτέλεια. Δεν είναι το περιστασιακό μπάνιο με κεριά ή ένας κλεμμένος απογευματινός ύπνος, αν και αυτά μπορούν να βοηθήσουν. Μια πραγματική επαναφορά είναι μια εσκεμμένη διακοπή του ρυθμού που ακολουθώ, μια ευκαιρία να επιδιορθώσω τη φθορά προτού αυτή καταλήξει να είναι γεμάτη συμπτώματα.
Για χρόνια, αντιστάθηκα σε αυτή την αλήθεια. Πίστευα ότι η ξεκούραση ήταν υποχώρηση. Ήθελα να αποδείξω ότι μπορούσα να συνεχίσω, να συνεχίσω να παράγω, να συνεχίσω να εμφανίζομαι. Αλλά το να πιέζω αγνοώντας την κόπωση, να παραμερίζω τις μικρές αλλαγές στα συμπτώματα με έκανε πιο ευάλωτη. Όσο πιο σκληρά πάλευα ενάντια στις ανάγκες του σώματός μου, τόσο πιο δυνατά γίνονταν τα συμπτώματά μου.
Έχω μάθει ότι τα πρώτα σημάδια της εξάντλησης εμφανίζονται συχνά στη διάθεσή μου. Γίνομαι ανυπόμονος, ευαίσθητος, εύκολα αγανακτισμένος. Αιτήματα που κανονικά δεν θα με ενοχλούσαν, ξαφνικά μου φαίνονται συντριπτικά. Αυτή η συναισθηματική φθορά διαχέεται στα συμπτώματα της HD μου, οι κινήσεις γίνονται λιγότερο συντονισμένες, η ομιλία λιγότερο ρευστή. Τώρα, παίρνω αυτές τις αλλαγές στα σοβαρά. Σημαίνουν ότι χύνω περισσότερο απ' ό,τι ξαναγεμίζω. Η επανεκκίνηση ξεκινά με χάρη: την άδεια να σταματήσω, να πω όχι, να ξεκουραστώ χωρίς εξηγήσεις.
Άλλες φορές, τα σημάδια είναι πρώτα σωματικά. Μπορεί να φαίνομαι αδέξιος και κουρασμένος. Έχω μάθει ότι το να "πιέζομαι" δεν βοηθάει. Αυτό που βοηθάει είναι να σκύβω σε πρακτικές αποκατάστασης. Να τεντώνομαι απαλά, να ακούω μουσική ή να κλείνω τα μάτια μου για έναν μεσημεριανό υπνάκο χωρίς ενοχές.
Το περιβάλλον μου μπορεί επίσης να διηγηθεί την ιστορία. Όταν συσσωρεύεται ακαταστασία, άπλυτα, κλειστά γράμματα, μισοτελειωμένα έργα, το άγχος μου αυξάνεται και η ενέργειά μου πέφτει. Μέρος της επαναφοράς μου είναι η ανάκτηση του περιβάλλοντός μου. Ακόμα και μικρές προσπάθειες, όπως το καθάρισμα του τραπεζιού ή η προσθήκη φρέσκων λουλουδιών, σηματοδοτούν στον εγκέφαλό μου ότι ο χώρος μου είναι ασφαλής και ήρεμος και όχι άλλη μια πηγή άγχους.
Η διατροφή και η ενυδάτωση είναι εξίσου ζωτικής σημασίας. Μπορεί να είναι εύκολο να παραλείπω γεύματα ή να αρπάζω επεξεργασμένα σνακ, αλλά οι επιπτώσεις είναι σχεδόν άμεσες: η ισορροπία χάνεται, η ομίχλη του εγκεφάλου εγκαθίσταται, η διάθεσή μου πέφτει. Επαναφορά σημαίνει να επιβραδύνω αρκετά για να ετοιμάσω ένα γεύμα που θρέφει: πολύχρωμα λαχανικά, άπαχες πρωτεΐνες, δημητριακά ολικής αλέσεως. Αντιμετωπίζω το νερό ως φροντίδα, όχι ως αγγαρεία, γιατί το σώμα μου το χρειάζεται για να λειτουργεί καλά.
Η επανεκκίνηση αφορά επίσης την ηρεμία του εσωτερικού επικριτή που ευδοκιμεί στη σύγκριση. Είναι εύκολο να θρηνήσω για το τι έκανα χωρίς προσπάθεια. Αλλά η ντροπή αποστραγγίζει ενέργεια που δεν έχω την πολυτέλεια να χάσω. Κατά τη διάρκεια μιας επαναφοράς, μιλάω στον εαυτό μου όπως θα μιλούσα σε έναν φίλο: Κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς. Σου επιτρέπεται να κινείσαι πιο αργά. Δεν χρειάζεται να κερδίζεις τη φροντίδα.
Οι καλύτερες επαναφορές είναι προληπτικές. Δεν χρειάζεται να φτάσω στο σημείο θραύσης για να κάνω παύση. Έχω αρχίσει να ελέγχω τακτικά συναισθηματικά, σωματικά, διανοητικά για να προλάβω την εξάντληση νωρίς. Αν νιώσω ένταση να συσσωρεύεται ή παρατηρήσω ότι οι κινήσεις μου γίνονται πιο βαριές, προσαρμόζομαι: αλλάζω τον προγραμματισμό μιας εκδρομής, βάζω μια μέρα στην άκρη για ησυχία ή κάνω καθοδηγούμενο διαλογισμό. Οραματιζόμενος ότι βρίσκομαι κοντά σε ήρεμο νερό, τον σταθερό ορίζοντα βοηθά να επιβραδύνω την ορμή μέσα στο νευρικό μου σύστημα.
Η ζωή με HD με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι η ενέργεια είναι ένας περιορισμένος πόρος. Το πού την ξοδεύω έχει σημασία. Η επαναφορά της αυτοφροντίδας δεν έχει να κάνει με το να κάνω λιγότερα για πάντα- έχει να κάνει με τη δημιουργία χώρου ώστε να μπορώ να εμφανιστώ πλήρως σε αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία. Είναι μια στρατηγική για μακροζωία, όχι για τεμπελιά.
Αυτό απαιτεί κολύμπι ενάντια στο ρεύμα μιας κουλτούρας που εξυμνεί τη συνεχή παραγωγή. Η ακινησία μπορεί να μοιάζει με αδράνεια στον έξω κόσμο, αλλά έχω μάθει ότι είναι το θεμέλιο για τη δύναμή μου. Στην ακινησία, το νευρικό μου σύστημα ανακάμπτει, το μυαλό μου καθαρίζει και η συμπόνια μου για τον εαυτό μου και τους άλλους, επιστρέφει.
Όταν επιλέγω μια επαναφορά της αυτοφροντίδας, λέω: Εκτιμώ την υγεία μου πάνω από τη δουλειά μου. Επιλέγω την παρουσία από την απόδοση, τη χάρη από τις ενοχές. Και όταν τιμώ αυτή την επιλογή, τα συμπτώματά μου αισθάνομαι ελαφρύτερα, η υπομονή μου βαθαίνει και η ελπίδα μου φωτίζεται. Το σώμα μου σταθεροποιείται, το μυαλό μου ηρεμεί και θυμάμαι ότι το να φροντίζω τον εαυτό μου είναι το πιο παραγωγικό πράγμα που μπορώ να κάνω.
Η αυτοφροντίδα, ειδικά με μια HD, δεν είναι δευτερεύουσα. Είναι η καθημερινή, μερικές φορές δύσκολη, πράξη του να ακούω τα πρώιμα σήματα του σώματός μου και να ανταποκρίνομαι με συμπόνια. Όταν το κάνω, δίνω στον εαυτό μου την καλύτερη ευκαιρία να συνεχίσω να ζω τη ζωή που θέλω, μια ζωή πιο αργή, πιο ήπια και πολύ πιο βιώσιμη.