Βρίσκοντας την ευγνωμοσύνη σε ένα σώμα που αισθάνεται απρόβλεπτο

Υπάρχουν πρωινά που ξυπνάω και το σώμα μου μοιάζει ξένο. Κάποιες μέρες, οι κινήσεις είναι ήπιες, μόλις και μετά βίας ένας ψίθυρος κάτω από την επιφάνεια. Άλλες μέρες, έρχονται με δύναμη, με τραβούν προς κατευθύνσεις που δεν είχα σχεδιάσει να πάω. Το να ζω με τη νόσο του Huntington σημαίνει ότι το σώμα μου συχνά γράφει το δικό του σενάριο και εγώ απλώς προσπαθώ να μάθω τα λόγια μου σε πραγματικό χρόνο.

Υπήρξε μια εποχή που αυτό το απρόβλεπτο με έκανε να θυμώνω και να φοβάμαι. Συνήθιζα να θλίβομαι για τις μέρες που μπορούσα να προβλέψω πώς θα κινηθεί το σώμα μου, που μια βόλτα γύρω από το τετράγωνο δεν απαιτούσε υπολογισμό ή θάρρος. Αλλά με τα χρόνια, η ευγνωμοσύνη έγινε η σιωπηλή μου επανάσταση. Είναι ο τρόπος με τον οποίο μαλακώνω τις άκρες του φόβου. Η ευγνωμοσύνη, έχω συνειδητοποιήσει, δεν έχει να κάνει με το να προσποιείσαι ότι τα πράγματα είναι καλά, αλλά με το να παρατηρείς τι εξακολουθεί να λάμπει μέσα από τις ρωγμές.

Για πολύ καιρό πίστευα ότι η ευγνωμοσύνη ήταν κάτι που ερχόταν μετά τα καλά πράγματα που συνέβαιναν, μια γιορτή για τις προφανείς ευλογίες. Όμως η νόσος Huntington μου άλλαξε αυτή την ιδέα. Η ευγνωμοσύνη τώρα ζει στις πιο μικρές λεπτομέρειες: μια σταθερή αναπνοή κατά τη διάρκεια του διαλογισμού, το γέλιο που ξεφεύγει όταν οι κινήσεις μου με κάνουν κατά λάθος δραματική.

Όταν το σώμα σας αισθάνεται απρόβλεπτο, η ευγνωμοσύνη γίνεται μια δύναμη γείωσης. Δεν είναι επιτελεστική ή αναγκαστική. Είναι μια άγκυρα. Δεν ξυπνάω κάθε πρωί νιώθοντας ευγνωμοσύνη, κάποιες μέρες ξυπνάω εξαντλημένη, απογοητευμένη ή φοβισμένη. Αλλά έχω μάθει ότι η ευγνωμοσύνη δεν είναι μια διάθεση- είναι μια πρακτική. Είναι η επιλογή, στιγμή με τη στιγμή, να αναζητάς αυτό που παραμένει σταθερό ακόμα και όταν όλα τα άλλα μεταβάλλονται.

Ένα από τα πιο δύσκολα μαθήματα που μου έχει διδάξει η νόσος Huntington είναι πώς να ξεκουράζομαι χωρίς ενοχές. Συνήθιζα να πιστεύω ότι η ξεκούραση σήμαινε ότι τα παρατάω ή ότι επιβραδύνω πολύ. Αλλά αυτό το σώμα απαιτεί ευγένεια, και το να μάθω να ακούω αυτή την αλήθεια ήταν μεταμορφωτικό.

Η ξεκούραση έχει γίνει από μόνη της μια πράξη ευγνωμοσύνης. Όταν επιτρέπω στον εαυτό μου να πάρει έναν υπνάκο, να ακυρώσει σχέδια ή απλά να αναπνεύσει χωρίς βιασύνη, λέω στο σώμα μου: Σε βλέπω. Δεν θα σε πολεμήσω σήμερα. Αυτή η αλλαγή του να βλέπω την ξεκούραση ως σεβασμό αντί για αντίσταση, έχει εμβαθύνει τη σχέση μου με το σώμα μου. Η ξεκούραση δεν είναι τεμπελιά, είναι αναγνώριση. Είναι ένα ευχαριστήριο σημείωμα προς τα κομμάτια του εαυτού μου που συνεχίζουν να προσπαθούν.

Η νόσος του Huntington μου έδωσε επίσης μια νέα εκτίμηση για το γέλιο, το γέλιο που αναβλύζει απροσδόκητα και μοιάζει με οξυγόνο. Όχι επειδή είναι αστείο με την παραδοσιακή έννοια του όρου, αλλά επειδή το χιούμορ με βοηθάει να απελευθερώσω την ένταση αυτού που δεν μπορώ να ελέγξω.

Έμαθα ότι το γέλιο είναι το δικό του είδος χάρης. Με συνδέει με τους άλλους και μου υπενθυμίζει ότι η χαρά είναι ακόμα δυνατή εδώ, ακόμη και σε ένα σώμα που μοιάζει απρόβλεπτο. Μερικές φορές, το γέλιο έρχεται σαν παλιός φίλος, ακριβώς όταν το χρειάζομαι περισσότερο. Και όταν έρχεται, την αφήνω να μείνει για λίγο.

Ίσως το βαθύτερο δώρο της ζωής με τη νόσο του Huntington είναι ότι με δίδαξε να ζω τη στιγμή, όχι επειδή προσπαθώ να είμαι ευγενής ή φιλοσοφημένος, αλλά επειδή ο προγραμματισμός πολύ μακριά στο μέλλον μπορεί να μοιάζει αδύνατος. Υπάρχει μια παράξενη ελευθερία σε αυτό.

Παρατηρώ τον ήχο της βροχής στο παράθυρο, τον ρυθμό της αναπνοής μου, τον τρόπο που το φως του ήλιου πέφτει στα φυτά μου το πρωί. Αυτές οι λεπτομέρειες μπορεί να φαίνονται μικρές, αλλά έχουν γίνει η πυξίδα μου. Με οδηγούν πίσω στο τώρα.

Η ευγνωμοσύνη έχει εκπαιδεύσει τα μάτια μου να κοιτάζουν πιο προσεκτικά, να βλέπουν την ομορφιά εκεί που κάποτε έβλεπα μόνο την απώλεια. Μου δίδαξε ότι η παρουσία δεν είναι μια παθητική κατάσταση, είναι μια ενεργή επιλογή να συμμετέχεις στη ζωή σου, ακόμη και όταν αυτή μοιάζει βρώμικη ή απρόβλεπτη.

Οι άνθρωποι μερικές φορές μου λένε ότι είμαι δυνατός, αλλά δεν νομίζω ότι η δύναμη μοιάζει με το να παλεύεις συνέχεια. Μερικές φορές η δύναμη μοιάζει με παράδοση, με το να επιτρέπεις στον εαυτό σου να βρει γαλήνη σε αυτό που είναι, όχι μόνο σε αυτό που θα ήθελες να είναι. Η ευγνωμοσύνη είναι μέρος αυτής της θεραπευτικής διαδικασίας για μένα.

Όταν επικεντρώνομαι σε ό,τι είναι ακόμα καλό, στη μουσική που με ηρεμεί, στους φίλους που με επισκέπτονται, στο σώμα που με κουβαλάει ακόμα, παρατηρώ ότι ο φόβος χαλαρώνει τη λαβή του. Η ευγνωμοσύνη δεν σβήνει τον πόνο, αλλά τον αναδιαμορφώνει. Δίνει περιεχόμενο στον πόνο, δείχνοντάς μου ότι ακόμα και στις δύσκολες μέρες, η ζωή προσφέρει στιγμές γλυκύτητας.

Αυτή η νοοτροπία δεν έρχεται φυσικά κάθε μέρα. Κάποια πρωινά, πρέπει να πείσω τον εαυτό μου να το κάνει. Υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι η ευγνωμοσύνη δεν έχει να κάνει με την άρνηση της δυσκολίας, αλλά με το να διευρύνω την άποψή μου ώστε να συμπεριλάβω και την ομορφιά.

Κάθε βράδυ πριν κοιμηθώ, αναφέρω τρία πράγματα για τα οποία είμαι ευγνώμων. Σπάνια είναι μεγάλα πράγματα. Μερικές φορές είναι τόσο απλά όσο: Το τσάι μου έμεινε ζεστό για αρκετή ώρα ώστε να το απολαύσω. Ή, δεν έπεσα σήμερα. Άλλες φορές, είναι συναισθηματικά: Ένιωσα ότι με καταλαβαίνουν.

Αυτό το τελετουργικό με βοηθά να θυμάμαι ότι ακόμα και όταν το σώμα μου αλλάζει, η ικανότητά μου για ευγνωμοσύνη δεν εξαφανίζεται, αλλά προσαρμόζεται. Μου υπενθυμίζει ότι η χαρά και ο αγώνας μπορούν να υπάρχουν μαζί.

Υπάρχει δύναμη στο να βρίσκεις γαλήνη μέσα στο απρόβλεπτο. Η ζωή με τη νόσο του Huntington δεν έκανε την ευγνωμοσύνη πιο δύσκολη, αλλά πιο ειλικρινή. Η ευγνωμοσύνη μου δεν είναι λαμπερή ή τέλεια, είναι ωμή, γειωμένη και αληθινή. Ζει στα κενά μεταξύ απώλειας και αγάπης, μεταξύ φόβου και πίστης.

Κάθε μέρα, επιλέγω να συναντώ το σώμα μου εκεί που είναι, με υπομονή, γέλιο και ευχαριστίες. Και κάνοντάς το αυτό, διαπιστώνω ότι η ευγνωμοσύνη συνεχίζει να εμφανίζεται και για μένα, ακόμη και στις πιο απρόβλεπτες στιγμές.