Τι μου έμαθε η διάγνωσή μου για την επιβράδυνση με σκοπό

Πριν η νόσος του Huntington εισέλθει στη ζωή μου, κινούμουν στον κόσμο με ρυθμό που ήταν λογικός για τη ζωή που νόμιζα ότι έχτιζα. Κρατούσα την ιδέα ότι η παραγωγικότητα καθόριζε την αξία, ότι η κίνηση ισοδυναμούσε με πρόοδο και ότι η επιβράδυνση ήταν κάτι που γινόταν μόνο όταν όλα είχαν τελειώσει. Ζούσα με χρονοδιαγράμματα, προθεσμίες και προσδοκίες - οι περισσότερες από αυτές διαμορφώθηκαν από τον έξω κόσμο.

Αλλά η HD έχει έναν τρόπο να αναδιαμορφώνει τη σχέση σας με το χρόνο. Διακόπτει το ρυθμό σας, προκαλεί τα σχέδιά σας και σας ζητά να παρατηρήσετε το σώμα σας με τρόπους που δεν χρειαζόταν ποτέ πριν. Τα συμπτώματα δεν περιμένουν τις κατάλληλες στιγμές. Η κόπωση δεν ζητάει άδεια. Η γνωστική υπερφόρτωση δεν ελέγχει το ημερολόγιό σας. Και ξαφνικά, ο ρυθμός που κάποτε σας φαινόταν φυσιολογικός γίνεται μη βιώσιμος.

Η διάγνωσή μου δεν μου έμαθε απλώς να επιβραδύνω.
Μου έμαθε να επιβραδύνω με σκοπό.

Γιατί το να επιβραδύνεις δεν είναι το ίδιο με το να τα παρατάς.
Η επιβράδυνση δεν είναι αδυναμία.
Η επιβράδυνση δεν είναι παράδοση.
Η επιβράδυνση είναι συνειδητοποίηση , και μερικές φορές, είναι επιβίωση.

Η HD με ανάγκασε να αμφισβητήσω τον ρυθμό που είχα μάθει να διατηρώ και μου πρόσφερε έναν διαφορετικό τρόπο ζωής: έναν τρόπο που έχει τις ρίζες του στην παρουσία, την προθετικότητα και τη συμπόνια για τον εαυτό μου.

Υπάρχει κάτι ταπεινωτικό στο να μαθαίνεις από το ίδιο σου το σώμα. Δεν επέλεξα αυτό το μάθημα και δεν το καλωσόρισα στην αρχή. Το πολέμησα, του αντιστάθηκα, προσπάθησα να το ξεπεράσω. Έλεγα στον εαυτό μου ότι αν πίεζα πιο πολύ, αν σχεδίαζα καλύτερα ή αν έμενα πιο πειθαρχημένος, θα μπορούσα να κινηθώ με την ίδια ταχύτητα που κινούμουν πάντα.

Αλλά η HD δεν διαπραγματεύεται.

Υπήρχαν μέρες που τα συμπτώματά μου μιλούσαν πιο δυνατά από τα σχέδιά μου. Μέρες που η κόπωση με σκεπάζει σαν βαριά κουβέρτα. Μέρες που οι σκέψεις μου κινούνταν πιο αργά από τις προθέσεις μου ή που η συναισθηματική υπερφόρτωση έκανε ακόμη και απλές εργασίες να μοιάζουν μνημειώδεις. Τα κινητικά συμπτώματα προσέθεταν το δικό τους επίπεδο διαταραχής, καθιστώντας την πολυπραγμοσύνη σχεδόν αδύνατη.

Τότε συνειδητοποίησα:
Το σώμα μου δεν με εγκατέλειπε.
Ήταν επικοινωνία μαζί μου.

Για πρώτη φορά, έπρεπε να ακούσω.

Η επιβράδυνση δεν ήταν πια προαιρετική, ήταν απαραίτητη. Και μόλις σταμάτησα να αντιστέκομαι σε αυτή την αλήθεια, κάτι απροσδόκητο άνοιξε μέσα μου.

Η δύναμη του να κινείσαι στη ζωή με πρόθεση

Η HD μου δίδαξε ότι δεν μπορώ πλέον να κινούμαι απερίσκεπτα από έργο σε έργο, από προσδοκία σε προσδοκία. Πρέπει να επιλέγω αυτό που έχει σημασία. Πρέπει να είμαι ειλικρινής σχετικά με τα όριά μου. Πρέπει να προστατεύω την ενέργειά μου σαν να είναι εξίσου πολύτιμη με τον χρόνο μου - γιατί είναι.

Επιβράδυνση με σκοπό σημαίνει μετατόπιση από τον αυτόματο πιλότο στην σκόπιμη ζωή.

Να πώς φαίνεται τώρα:

Δίνω προτεραιότητα σε ό,τι με θρέφει και όχι σε ό,τι εντυπωσιάζει τους άλλους.

Στο παρελθόν, έλεγα ναι σε όλα γιατί δεν ήθελα να απογοητεύσω κανέναν. Τώρα λέω ναι μόνο σε πράγματα που ευθυγραμμίζονται με τις αξίες μου, την ενέργειά μου και την ευημερία μου.

Χτίζω την ημέρα μου με ευρυχωρία.

Δίνω στον εαυτό μου την άδεια να ξεκουραστεί πριν σπάσω. Προγραμματίζω τον χρόνο ανάπαυσης με τον τρόπο που συνήθιζα να προγραμματίζω τις συναντήσεις.

Ακούω προς τα μέσα πριν απαντήσω προς τα έξω.

Αντί να αντιδρώ γρήγορα - σε μηνύματα, αιτήματα, ευκαιρίες - κάνω παύση. Ελέγχω τον εαυτό μου. Παίρνω αποφάσεις με γειωμένη επίγνωση και όχι με πίεση ή ενοχή.

Αφήνω τον εαυτό μου να είναι ανθρώπινος.

Κάποιες μέρες έχω ενέργεια. Κάποιες μέρες δεν έχω. Καμία από τις δύο δεν καθορίζει την αξία μου.

Αυτή η σκόπιμη επιβράδυνση έχει δημιουργήσει χώρο για τη χαρά που συνήθιζα να προσπερνώ βιαστικά. Παρατηρώ τώρα πράγματα - μικρά πράγματα, ήσυχα πράγματα - που ο παλιός μου ρυθμός θα είχε ξεπεράσει. Ένα καλό φλιτζάνι τσάι. Το φως του ήλιου στο πάτωμα. Την ηρεμία μετά από έναν καθοδηγούμενο διαλογισμό. Την ανακούφιση αφού ζητήσω βοήθεια αντί να προσποιούμαι ότι δεν τη χρειάζομαι.

Αυτές οι στιγμές δεν είναι μικρές.
Είναι ιερά.

Η θλίψη και η χάρη του να αφήνεις να φύγεις

Η επιβράδυνση δεν έρχεται χωρίς θλίψη. Υπάρχει ακόμα ένα κομμάτι του εαυτού μου που του λείπει η εκδοχή του εαυτού μου που μπορούσε να ξυπνήσει, να τρέξει μέσα στη μέρα, να πετύχει δέκα στόχους και να πει ναι σε περισσότερους. Υπάρχει θλίψη στο να αφήσω να φύγει η ταυτότητα με γνώμονα την παραγωγικότητα που έχτισα στην αρχή της ζωής μου.

Αλλά η HD μου δίδαξε και κάτι όμορφο:
Το να αφήνω τον εαυτό μου να φύγει δημιουργεί χώρο για μια βαθύτερη, πιο αληθινή εκδοχή του εαυτού μου.

Όσο περισσότερο άφηνα την πίεση να κινηθώ πιο γρήγορα από όσο μπορούσε να αντέξει το σώμα μου, τόσο περισσότερη χάρη άρχισα να προσφέρω στον εαυτό μου. Χάρη για τα συμπτώματα που δεν μπορώ να ελέγξω. Χάρη για τις μέρες που το σώμα μου λέει “όχι σήμερα”. Χάρη για τις στιγμές που ξεχνάω κάτι ή με καταβάλλει. Χάρη για το ότι είμαι απλά άνθρωπος.

Η επιβράδυνση έγινε πράξη αυτοσεβασμού.

Και η ζωή με πρόθεση έγινε πράξη ανθεκτικότητας.

Βρίσκοντας την ελευθερία σε ένα νέο ρυθμό

Υπάρχει ένα παράξενο είδος ελευθερίας όταν αποδέχεσαι έναν νέο ρυθμό ζωής. Δεν είναι ο ρυθμός που περίμενα και δεν είναι ο ρυθμός που ενθαρρύνει η κοινωνία - αλλά είναι ο δικός μου. Και είναι αυτός που τιμά το σώμα μου, το μυαλό μου και το μέλλον μου.

Έμαθα ότι η επιβράδυνση δεν μειώνει αυτό που είμαι. Δεν σβήνει τις φιλοδοξίες μου ή τον σκοπό μου. Δεν αφαιρεί τα πράγματα που ακόμα ονειρεύομαι. Σημαίνει απλώς ότι κινούμαι στη ζωή με ρυθμό που με υποστηρίζει αντί να με καταστρέφει.

Και αυτό, όπως έμαθα, είναι η δική του μορφή θάρρους.

Η επιβράδυνση με σκοπό μου επιτρέπει να ζω πιο ολοκληρωμένα τις στιγμές που έχουν σημασία. Με βοηθά να εμφανίζομαι στο έργο μου ως συνήγορος με σαφήνεια. Μου επιτρέπει να ξεκουράζομαι χωρίς ντροπή. Και μου δίνει το συναισθηματικό εύρος ζώνης για να επικεντρωθώ στους ανθρώπους και τα έργα που έχουν πραγματικά σημασία.

Μια νέα σχέση με το χρόνο

Το HD άλλαξε τη σχέση μου με το χρόνο, αλλά όχι με τον τρόπο που υποθέτουν οι άνθρωποι. Δεν με έκανε να πανικοβληθώ για το μέλλον ή να βιαστώ να κάνω τα πάντα ταυτόχρονα. Αντίθετα, με δίδαξε να απολαμβάνω το παρόν - όχι από φόβο, αλλά από ευλάβεια.

Τώρα, ο χρόνος μοιάζει λιγότερο με κάτι που πρέπει να κυνηγήσουμε και περισσότερο με κάτι που πρέπει να κατοικήσουμε.

Δεν μετράω πλέον τις μέρες μου με βάση την παραγωγικότητα.
Τους μετράω με βάση το νόημα.
Με παρουσία.
Με σύνδεση.
Με το πόσο ευγενικά φέρθηκα στον εαυτό μου.

Το HD μπορεί να άλλαξε τον ρυθμό μου, αλλά μου έδωσε κάτι άλλο σε αντάλλαγμα:

Μια βαθύτερη εκτίμηση για τις στιγμές που κάνουν τη ζωή να μοιάζει ζωντανή.

Και το να επιβραδύνω με σκοπό είναι ο τρόπος με τον οποίο τιμώ αυτό το δώρο κάθε μέρα.