Ακόμα εδώ: Huntington: Επαναπροσδιορίζοντας μια ζωή με νόημα με τη νόσο του Huntington

Υπάρχει μια ερώτηση που μου έχουν κάνει σε πολλές μορφές από τότε που έκανα τη διάγνωσή μου: Πώς μπορείτε να ζήσετε μια ουσιαστική ζωή με τη νόσο του Huntington; Κάποιες φορές το ρωτάτε ευγενικά, κάποιες φορές με περιέργεια και κάποιες φορές με έναν ήσυχο φόβο κρυμμένο από κάτω. Αυτό που συχνά ρωτούν οι άνθρωποι είναι αν μια ζωή που διαμορφώνεται από μια προοδευτική νευρολογική πάθηση μπορεί να είναι ακόμα πλούσια, σκόπιμη και ολοκληρωμένη.

Για πολύ καιρό, πάλευα και εγώ με αυτό το ερώτημα.

Η νόσος του Huntington έχει τον τρόπο να διακόπτει τις ιστορίες που λέμε για το ποιοι νομίζαμε ότι θα γίνουμε. Διακόπτει χρονοδιαγράμματα, ταυτότητες και προσδοκίες. Δεν περιμένει ευγενικά να νιώσουμε έτοιμοι. Έρχεται και μας ζητά να θρηνήσουμε εκδοχές του εαυτού μας που κάποτε αισθανόμασταν σταθεροί και αξιόπιστοι. Οι καριέρες μπορεί να αλλάξουν. Οι σχέσεις μπορεί να αλλάξουν. Το σώμα μπορεί να συμπεριφέρεται απρόβλεπτα. Και ξαφνικά, η ζωή που φανταζόσασταν μοιάζει πιο μακριά απ' ό,τι περιμένατε ποτέ.

Από νωρίς πίστευα ότι το νόημα έπρεπε να μοιάζει με τον τρόπο που ήταν πάντα. Πίστευα ότι απαιτούσε παραγωγικότητα, αντοχή και ανεξαρτησία. Πίστευα ότι σήμαινε να πετυχαίνεις πράγματα χωρίς βοήθεια και να συμβαδίζεις με έναν κόσμο που δεν επιβραδύνει. Όταν η νόσος Huntington άρχισε να αμφισβητεί αυτές τις υποθέσεις, ένιωσα ότι έχανα περισσότερα από ικανότητες. Ένιωσα ότι έχανα την αξία μου.

Αυτό που ξέρω τώρα είναι το εξής: το νόημα δεν εξαφανίζεται όταν η ζωή αλλάζει. Απλά ζητά να επαναπροσδιοριστεί.

Η ζωή με τη νόσο του Huntington με δίδαξε ότι μια ζωή με νόημα δεν βασίζεται στην τελειότητα ή στον έλεγχο. Χτίζεται με την παρουσία. Είναι χτισμένη στην προσαρμοστικότητα. Χτίζεται με το ήρεμο θάρρος που χρειάζεται για να συνεχίσεις να εμφανίζεσαι, ακόμη και όταν η εμφάνιση μοιάζει διαφορετική από ό,τι ήταν.

Υπάρχουν μέρες που ο εγκέφαλός μου είναι πιο αργός, που οι λέξεις αργούν να βρεθούν, που το σώμα μου δεν συνεργάζεται με τα σχέδιά μου. Υπάρχουν μέρες που η θλίψη έρχεται απροειδοποίητα, θυμίζοντάς μου τι έχω χάσει και τι μπορεί να έρθει ακόμα. Και όμως, υπάρχουν και μέρες γεμάτες σύνδεση, γέλιο, δημιουργικότητα και αγάπη. Μέρες όπου το νόημα δεν εμφανίζεται σε μεγάλα επιτεύγματα, αλλά σε μικρές, ανθρώπινες στιγμές.

Το νόημα βρίσκεται στην απόφαση να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας σε ένα ιατρικό σύστημα που δεν σας ακούει πάντα. Ζει στο να θέτεις όρια για να προστατεύεις την ενέργειά σου. Ζει στο να επιτρέπεις στον εαυτό σου να ξεκουράζεται χωρίς ενοχές. Ζει στο να ζητάς βοήθεια και να τη δέχεσαι χωρίς ντροπή.

Μια από τις μεγαλύτερες αλλαγές στο δικό μου ταξίδι ήταν να απαλλαγώ από την ιδέα ότι έπρεπε να “παλεύω” με τη νόσο Huntington κάθε μέρα. Υπάρχει τόση πολλή γλώσσα γύρω από τη μάχη και τη γενναιότητα στους χώρους των χρόνιων ασθενειών. Ενώ η δύναμη έχει σημασία, η συνεχής αντίσταση μπορεί να γίνει εξαντλητική. Κάποιες μέρες, το νόημα δεν προέρχεται από το να πιέζω περισσότερο, αλλά από το να μαλακώνω. Από το να ακούς το σώμα σου. Από το να τιμάς αυτό που είναι, αντί να θρηνείς αυτό που δεν είναι.

Το να ζεις με νόημα με τη νόσο Huntington δεν σημαίνει να αγνοείς τη θλίψη. Η θλίψη αξίζει χώρο. Αξίζει ειλικρίνεια. Αξίζει συμπόνια. Αλλά η θλίψη δεν έχει τον τελευταίο λόγο. Είμαστε κάτι περισσότερο από τις διαγνώσεις μας. Είμαστε ακόμα καλλιτέχνες, γονείς, σύντροφοι, φίλοι, συνήγοροι, ονειροπόλοι. Είμαστε ακόμα ικανοί για ανάπτυξη, συνεισφορά και χαρά.

Για μένα, το νόημα προέρχεται επίσης από τη σύνδεση. Η νόσος του Huntington μπορεί να αισθάνεται απομονωτική, ειδικά όταν τα συμπτώματα είναι παρεξηγημένα ή αόρατα. Η εύρεση κοινότητας, είτε μέσω της υπεράσπισης, είτε μέσω της συγγραφής, είτε μέσω κοινών συζητήσεων, μου υπενθύμισε ότι δεν είμαι μόνη μου. Οι ιστορίες μας έχουν σημασία. Οι φωνές μας έχουν σημασία. Οι βιωμένες εμπειρίες μας μεταφέρουν σοφία που κανένα εγχειρίδιο δεν μπορεί να προσφέρει.

Έχει νόημα να λέμε την αλήθεια για το πώς είναι πραγματικά αυτή η ασθένεια. Σημασία έχει η αμφισβήτηση του στίγματος. Σημασία έχει να υπενθυμίζουμε στον κόσμο ότι η νόσος του Huntington επηρεάζει ανθρώπους όλων των καταβολών, πολιτισμών και ταυτοτήτων. Σημασία έχει να λέμε: “Υπάρχουμε και οι ζωές μας είναι πολύτιμες”.”

Μια ουσιαστική ζωή με τη νόσο του Huntington δεν είναι μια αποδυναμωμένη εκδοχή της ζωής. Δεν είναι ένα βραβείο παρηγοριάς. Είναι μια ζωή που απαιτεί δημιουργικότητα, ανθεκτικότητα και αυτοσυμπόνια. Είναι μια ζωή που μας ζητά να επαναπροσδιορίσουμε την επιτυχία, να μετρήσουμε την πρόοδο με διαφορετικό τρόπο και να τιμήσουμε τον εαυτό μας εκεί που βρισκόμαστε.

Αν ζείτε με τη νόσο του Huntington ή αν αγαπάτε κάποιον που πάσχει, να ξέρετε το εξής: η ζωή σας δεν είναι σε αναμονή. Εκτυλίσσεται σε πραγματικό χρόνο, με πραγματική σημασία. Το νόημα δεν περιμένει την τέλεια υγεία. Ζει στην παρούσα στιγμή, στις επιλογές που κάνετε για να φροντίσετε τον εαυτό σας, να συνδεθείτε με τους άλλους και να παραμείνετε ανοιχτοί σε ό,τι σας φέρνει ακόμα στη ζωή.

Είμαστε ακόμα εδώ. Και αυτό, από μόνο του, έχει νόημα.