Η ίδρυση του Αραβικού Συνδέσμου Huntington είναι ένα σημάδι μιας πιο συνδεδεμένης κοινότητας HD

Με μεγάλη χαρά μοιραζόμαστε ότι στις 27 Μαρτίου 2026, έγινε ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός για την κοινότητα της νόσου του Huntington (HD) στην αραβική περιοχή. Εκπρόσωποι από διάφορες αραβικές χώρες - Αίγυπτος, Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα, Ομάν, Λιβύη, Μαρόκο και Αλγερία - επανενώθηκαν για την επίσημη ίδρυση ενός νέου περιφερειακού μη κερδοσκοπικού οργανισμού: Την Αραβική Ένωση Huntington (AHA).

Αυτή η ιδρυτική συνάντηση αποτέλεσε ορόσημο για την ενίσχυση της συνεργασίας και της υποστήριξης των ατόμων και των οικογενειών που πάσχουν από τη νόσο του Huntington σε όλες τις αραβόφωνες χώρες - όπου η ευαισθητοποίηση, οι πόροι και η πρόσβαση στη φροντίδα είναι δυστυχώς ακόμη περιορισμένη.

Η δημιουργία της AHA αντανακλά την κοινή δέσμευση για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων πάσχουν από HD. Συγκεντρώνοντας φωνές από όλη την περιοχή, η Ένωση στοχεύει στην προώθηση μιας πιο συντονισμένης και χωρίς αποκλεισμούς προσέγγισης για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που θέτει αυτή η πολύπλοκη νευροεκφυλιστική πάθηση.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης εκλέχθηκε το ιδρυτικό συμβούλιο της Ένωσης:

• Πρόεδρος: Svein Olaf Olsen (Διεθνής Ένωση Huntington, Νορβηγία)
• Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου: Nadia el-Hajri (Ομάν)
• Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου: Ahella el Naggar (Αίγυπτος)
• Ahmed Harazi (Σαουδική Αραβία)

Στόχοι της AHA

Η Αραβική Ένωση Huntington ιδρύθηκε ως ανεξάρτητος, μη πολιτικός και μη θρησκευτικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός και βασίζεται σε μια σαφή και φιλόδοξη αποστολή: να βελτιώσει τη ζωή των ατόμων και των οικογενειών που πάσχουν από τη νόσο του Huntington σε ολόκληρη την αραβική περιοχή.

Για να επιτευχθεί αυτό, η AHA θα επικεντρωθεί σε διάφορες βασικές προτεραιότητες:

• Υποστήριξη ατόμων και οικογενειών που πάσχουν από τη νόσο του Huntington σε ολόκληρη την αραβική περιοχή,;
• Προώθηση της ευαισθητοποίησης, της εκπαίδευσης και της έγκαιρης διάγνωσης,;
• Διευκόλυνση της συνεργασίας μεταξύ ιατρών, ερευνητών και κοινοτήτων ασθενών,;
• Ενίσχυση της περιφερειακής συνεργασίας μεταξύ των αραβόφωνων χωρών,;
• Υποστηρίξτε τη βελτίωση της περίθαλψης, της πρόσβασης στη θεραπεία και της κοινωνικής υποστήριξης.

Η ίδρυση της AHA αντιπροσωπεύει κάτι περισσότερο από τη δημιουργία ενός οργανισμού, σηματοδοτεί την απαρχή μιας ισχυρότερης, πιο συνδεδεμένης κοινότητας HD στον αραβικό κόσμο.

Με τη συνένωση των προσπαθειών πέρα από σύνορα και κλάδους, η Ένωση έχει τη δυνατότητα να προωθήσει ουσιαστικές αλλαγές, να ενισχύσει τις φωνές που δεν εκπροσωπούνται επαρκώς και να διασφαλίσει ότι κανένας που αντιμετωπίζει τη νόσο του Huntington στην περιοχή δεν θα αισθάνεται μόνος του.

Σύντομα θα παρουσιαστεί η ιστοσελίδα. Μείνετε συντονισμένοι καθώς θα μοιραζόμαστε περισσότερα νέα σχετικά με αυτό.