May Awareness 2026: Περισσότερο από HD - γίνετε μέρος του.

Μια παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και δέσμευσης για τη νόσο του Huntington εγκαινιάζεται αυτόν τον Μάιο

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington (EHA) και η Διεθνής Ένωση Huntington (IHA) ενώνουν και πάλι τις δυνάμεις τους, ξεκινώντας μια κοινή παγκόσμια εκστρατεία αυτό το Μάιο για να σηματοδοτήσουν το Μήνα Ενημέρωσης για τη νόσο Huntington, με θέμα “Περισσότερο από HD - Γίνε μέρος του”.”

Αυτό το έτος ήταν ανακηρύχθηκε από τα Ηνωμένα Έθνη ως η Διεθνές Έτος Εθελοντών, οπότε το εκμεταλλευόμαστε αυτό για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Huntington (HD), αλλά και για να εμπνεύσουμε ουσιαστική συμμετοχή στην κοινότητα.

Στον πυρήνα της, η καμπάνια αμφισβητεί τις κοινές αντιλήψεις για το HD, αναδεικνύοντας μια απλή αλλά συχνά παραγνωρισμένη αλήθεια: οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο του Huntington είναι κάτι περισσότερο από τη διάγνωσή τους - και όλοι έχουν ρόλο να διαδραματίσουν.

Μια εκστρατεία που βασίζεται στην ευαισθητοποίηση και τη δράση

Δομημένη κατά τη διάρκεια του Μαΐου, η εκστρατεία εκτυλίσσεται σε δύο φάσεις, συνδυάζοντας την αφήγηση ιστοριών, την εκπαίδευση και την ενεργοποίηση της κοινότητας.

Το “Περισσότερο από HD” πυλώνας εστιάζει στην ευαισθητοποίηση, προσφέροντας μια ειλικρινή και ανθρώπινη ματιά στο τι πραγματικά σημαίνει να ζεις με τη νόσο του Huntington. Μέσα από προσωπικές ιστορίες και βιωμένες εμπειρίες, η εκστρατεία ξεπερνά τους κλινικούς ορισμούς και παρουσιάζει την πλήρη πραγματικότητα των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται από την HD.

Το “Γίνε μέρος του” ο πυλώνας μετατοπίζεται από τη συνειδητοποίηση στη δράση. Καλεί την κοινότητα των ατόμων με HD να συμμετάσχει με εθελοντική εργασία σε συλλόγους HD.

Βασική στιγμή της εκστρατείας: παγκόσμιο διαδικτυακό σεμινάριο

Για να ξεκινήσουμε το πρώτο μέρος της εκστρατείας μας, διοργανώνουμε ένα διαδραστικό διαδικτυακό σεμινάριο, “Συμμετέχετε: Η δύναμη του εθελοντισμού στην κοινότητα HD” που λαμβάνει χώρα στις 7 Μαΐου 2026. 

Σας προσκαλούμε να λάβετε μέρος σε αυτό, είτε θέλετε να αρχίσετε να εμπλέκεστε στην κοινότητα HD, είτε συμμετέχετε ήδη, είτε είστε απλώς περίεργοι για την κοινότητά μας. Κατά τη διάρκεια αυτού του διαδικτυακού σεμιναρίου θα:

• Μοιραστείτε πραγματικές εμπειρίες εθελοντισμού
• Επισημάνετε διαφορετικούς τρόπους συμμετοχής
• Αντιμετώπιση κοινών ανησυχιών και εμποδίων
• Προώθηση της αίσθησης του ανήκειν και του συλλογικού σκοπού

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο είναι ανοιχτό σε όλους όσους ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν μαζί μας ή είναι περίεργοι για το έργο μας! Οι πληροφορίες που θα συγκεντρωθούν κατά τη διάρκεια του διαδικτυακού σεμιναρίου θα διαμορφώσουν το περιεχόμενο της καμπάνιας καθ' όλη τη διάρκεια του μήνα.

Μπορείτε να συμμετάσχετε μέσω αυτού του συνδέσμου: https://bit.ly/41UHzlV. 

Από την ευαισθητοποίηση στη συμμετοχή

Καθώς η εκστρατεία εξελίσσεται, το περιεχόμενο θα:

• Αύξηση της κατανόησης της νόσου του Huntington από το κοινό,;
• Επισημάνετε τόσο τις ορατές όσο και τις αόρατες πτυχές της πάθησης,;
• Αντιμετωπίστε τα κοινά εμπόδια για τον εθελοντισμό, όπως η έλλειψη χρόνου ή η αβεβαιότητα σχετικά με το πώς να ξεκινήσετε,;
• Παρουσιάστε πραγματικές ιστορίες από μέλη της κοινότητας και εθελοντές,;
• Παρέχετε σαφείς και προσβάσιμες οδούς συμμετοχής.

Η εκστρατεία θα κορυφωθεί στις 15 Μαΐου, σήμανση Διεθνής Ημέρα για τη Νόσο του Huntington, 

Χτίζοντας μια ισχυρότερη παγκόσμια κοινότητα

Ευθυγραμμίζοντας την ευαισθητοποίηση με τη δράση, το “More Than HD - Be Part of It” στοχεύει στην ενίσχυση των συνδέσεων σε όλο το παγκόσμιο δίκτυο HD και στην ενδυνάμωση των ατόμων να συνεισφέρουν με τρόπους που έχουν νόημα και είναι εφικτοί.

Επειδή κάθε ιστορία που μοιράζεται, κάθε ώρα που προσφέρεται εθελοντικά και κάθε δράση που αναλαμβάνεται είναι ένα βήμα προς τα εμπρός.

Κάθε σπόρος που φυτεύουμε είναι ένα βήμα προς την αλλαγή.

Γιατί τον Μάιο;

Ο Μάιος επιλέχθηκε ως ο μήνας που θα δώσει έμφαση στη νόσο του Huntington για έναν σημαντικό λόγο. Οι ρίζες ανάγονται στις 18 Μαΐου 1992, όταν ο τότε πρόεδρος των ΗΠΑ George H. W. Bush ανακήρυξε επίσημα τον Μάιο ως Εθνικό Μήνα Ενημέρωσης για τη νόσο του Huntington. Αυτό το ορόσημο ήρθε μόλις ένα χρόνο πριν από την ανακάλυψη του γονιδίου της HD, ένα πρωτοποριακό επίτευγμα με επικεφαλής τη δρα Νάνσι Γουέξλερ και την ομάδα της στη Βενεζουέλα. 

Από εκείνη την ιστορική στιγμή, ο Μάιος έχει γίνει μια παγκόσμια περίοδος περισυλλογής, δράσης και ενότητας. Τις τελευταίες τρεις δεκαετίες, έχουν γίνει απίστευτα βήματα - από την εμβάθυνση της επιστημονικής κατανόησης μέχρι την ενίσχυση των φωνών όσων έχουν πληγεί. Ο Μάιος αναγνωρίζεται πλέον σε όλο τον κόσμο ως μια εποχή για να συγκεντρωθούμε, να ευαισθητοποιηθούμε και να προχωρήσουμε μπροστά με ελπίδα και αποφασιστικότητα.