Η μορφή αυτού που συμβαίνει

Όταν ένας τυφλός χρησιμοποιεί μπαστούνι, κάτι παράξενο συμβαίνει στον εγκέφαλό του. Ο νευρωνικός χάρτης του σώματός τους (το εσωτερικό μοντέλο που παρακολουθεί πού τελειώνει ο ίδιος και πού αρχίζει ο κόσμος) ενημερώνεται για να συμπεριλάβει το μπαστούνι. Η άκρη του μπαστουνιού, και όχι το χέρι που το πιάνει, γίνεται το σημείο στο οποίο το σώμα συναντά τον κόσμο. Αυτό δεν είναι μεταφορά. Είναι μετρήσιμο. Οι νευρώνες στον βρεγματικό φλοιό που κωδικοποιούν την εμβέλεια του σώματος επεκτείνουν κυριολεκτικά τα δεκτικά τους πεδία για να συμπεριλάβουν το μήκος του εργαλείου. Μετά από αρκετή χρήση, το μπαστούνι παύει να είναι ένα αντικείμενο που κρατάει το άτομο και αρχίζει να είναι μέρος του ατόμου. 

Οι νευροεπιστήμονες ονομάζουν αυτό το σχήμα σώματος και η πιο ενδιαφέρουσα ιδιότητά του είναι ότι δεν περιορίζεται σε φυσικές επεκτάσεις του σώματος. Όπως περιγράφει ο David Eagleman στο Livewired, ο ίδιος μηχανισμός επεκτείνει τον εαυτό στα προσθετικά, στα όργανα που παίζει ένας μουσικός για αρκετή ώρα, στο αυτοκίνητο που οδηγεί κάποιος καλά, στους ανθρώπους που αγαπάει. Οτιδήποτε ο εγκέφαλος μαθαίνει να προβλέπει τη συμπεριφορά του αρκετά αξιόπιστα γίνεται, στο επίπεδο της νευρωνικής αναπαράστασης, εν μέρει ενσωματωμένο στον εαυτό. Όταν γνωρίζεις κάποιον αρκετά καλά (τους ρυθμούς του, τις διαθέσεις του, τις πιθανές αντιδράσεις του), η αίσθηση του ποιος είσαι αρχίζει να τον συμπεριλαμβάνει. Οι στενές σχέσεις, στη γλώσσα της ερευνητικής βιβλιογραφίας, περιλαμβάνουν αυτό που οι ψυχολόγοι αποκαλούν “ένταξη του άλλου στον εαυτό”.”

Σκεφτόμουν αυτό το πλαίσιο τον τελευταίο καιρό, επειδή κάποιος που αγαπώ ζει τα πρώτα στάδια της νόσου του Huntington, και αυτό που συμβαίνει σ' αυτόν συμβαίνει, με μικρότερο αλλά πραγματικό τρόπο, και σ' εμένα.

Η νόσος του Huntington είναι μια νευροεκφυλιστική γενετική διαταραχή που τυπικά αρχίζει στα τριάντα ή σαράντα χρόνια του ατόμου. Εξελίσσεται με την πάροδο ετών ή δεκαετιών, επηρεάζοντας τελικά την κίνηση, τη νόηση και την προσωπικότητα. Η χορεία - ακούσιες κινήσεις συσπάσεων ή συσπάσεων - είναι το σύμπτωμα που οι περισσότεροι άνθρωποι συνδέουν με αυτήν, αλλά οι γνωστικές και συμπεριφορικές αλλαγές συχνά εμφανίζονται πρώτες και αναδιαμορφώνουν περισσότερο το πρόσωπο του ατόμου. Ευερεθιστότητα, παρορμητικότητα, απώλεια της συναισθηματικής ρύθμισης, δυσκολία στα είδη σκέψης που επιτρέπουν σε κάποιον να σχεδιάζει, να προσαρμόζεται και να είναι σε σχέση με τους άλλους. Κάθε άτομο με θετικό γονίδιο για HD έχει πενήντα τοις εκατό πιθανότητα να μεταβιβάσει το γονίδιο σε κάθε παιδί του και κάθε άτομο που φέρει το διευρυμένο γονίδιο θα αναπτύξει τελικά τη νόσο. Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία και καμία θεραπεία που να επιβραδύνει σημαντικά την εξέλιξή της.

Αν ο εαυτός επεκτείνεται στους ανθρώπους που αγαπάμε μέσω του ίδιου μηχανισμού που τον επεκτείνει στα μπαστούνια και τα όργανα (μαθαίνοντας να τους προβλέπουμε αρκετά αξιόπιστα ώστε η συμπεριφορά τους να γίνεται μέρος του δικού μας συνεχιζόμενου μοντέλου του κόσμου), τότε μια ασθένεια που σταδιακά διαλύει την προβλεψιμότητα κάποιου κάνει κάτι συγκεκριμένο στο άτομο που τον αγαπάει. Δεν προκαλεί απλώς θλίψη. Συστέλλει τον εαυτό. Τα μέρη του εαυτού σας που συγκροτήθηκαν μέσα από την αλληλεπίδραση με το άθικτο μυαλό του ατόμου σας, τον ιδιαίτερο τρόπο σκέψης, συναισθήματος και αντίδρασής του: αυτά τα μέρη χάνουν το υπόστρωμά τους καθώς η ασθένεια προχωράει. Δεν παύετε να τους αγαπάτε. Χάνετε κομμάτια του εαυτού σας που είχαν δημιουργηθεί από την αγάπη τους, επειδή το άτομο που αγαπούσατε αλλάζει με τρόπους που κάνουν αυτά τα κομμάτια να μην ταιριάζουν πλέον με αυτό που βρίσκεται μπροστά σας. 

Υπάρχει και ένας δεύτερος μηχανισμός που λειτουργεί ταυτόχρονα, και είναι αυτός που κάνει τη φροντίδα HD δομικά διαφορετική από τις περισσότερες άλλες μορφές αγάπης υπό πίεση. Ενώ ο εαυτός συρρικνώνεται εκεί που ήταν το άθικτο άτομο, αναπτύσσεται επίσης προς διαφορετική κατεύθυνση. Οι εκφράσεις της νόσου: η χορεία, οι αλλαγμένοι ρυθμοί, η ευερεθιστότητα που δεν υπήρχε πριν, οι νέοι τρόποι με τους οποίους κινείται το μυαλό του ατόμου σας, γίνονται προβλέψιμοι από μόνοι τους. Ο εγκέφαλος που έχτισε το μοντέλο του για τον αγαπημένο του γύρω από το ποιος ήταν, τώρα χτίζει μοντέλο-δομή γύρω από το ποιον τον κάνει η ασθένεια. Αυτή η νέα δομή είναι πραγματική. Σας επιτρέπει να προβλέπετε τις ανάγκες τους, να προσαρμόζεστε στις διαθέσεις τους, να τους συναντάτε εκεί που βρίσκονται τη δεδομένη ημέρα. Είναι αγάπη που λειτουργεί με βάση ενημερωμένες πληροφορίες.

Αυτό δεν σημαίνει ότι η αγάπη γίνεται κάτι άλλο, αλλά ότι συνεχίζεις να κάνεις αυτό που κάνει η αγάπη, ενώ το πρόσωπο που αγαπάς αλλάζει. Ο μηχανισμός αυτό-επέκτασης δεν έχει ρύθμιση για “παύση ενσωμάτωσης όσο ο αγαπημένος είναι άρρωστος”. Αν είστε παρόντες με κάποιον μέρα με τη μέρα και η συμπεριφορά του έχει μοτίβα που μπορείτε να μάθετε, θα τα μάθετε. Η ίδια η μάθηση εξακολουθεί να είναι αγάπη, και η δομή που χτίζει η μάθηση εξακολουθεί να είναι μέρος του εαυτού σας. 

Αυτό που προκύπτει, με την πάροδο του χρόνου, είναι ένας φροντιστής του οποίου η αίσθηση του εαυτού περιέχει τόσο ένα χώρο που συρρικνώνεται εκεί που ήταν ο άθικτος σύντροφος όσο και έναν αυξανόμενο χώρο που οργανώνεται γύρω από τις εκφράσεις της νόσου. Και τα δύο αποτελούν πραγματική δομή του εαυτού. Και τα δύο διαμορφώνονται από την αγάπη. Η πρώτη είναι αναμφισβήτητα φορτισμένη με θλίψη. Η δεύτερη είναι πιο περίπλοκη, επειδή είναι λειτουργική προσαρμογή που σας επιτρέπει να συνεχίσετε να αγαπάτε κάποιον του οποίου ο προσιτός εαυτός έχει αλλάξει, αλλά είναι επίσης αυτοδομή που δεν θα μπορούσε να υπάρξει χωρίς την ασθένεια. Το να αγαπάς κάποιον του οποίου οι εκφράσεις διαμορφώνονται όλο και περισσότερο από τη νόσο του Huntington σημαίνει ότι αυτές οι εκφράσεις απορροφώνται από την αίσθηση του ποιος είναι, πράγμα που σημαίνει ότι απορροφώνται από την αίσθηση του ποιος είσαι εσύ σε σχέση με αυτόν. Αυτό δεν αποτελεί αποτυχία της αγάπης. Είναι αυτό που παράγει ο μηχανισμός όταν αυτό για το οποίο είναι φτιαγμένος να κάνει προσκρούει σε μια κατάσταση που δεν μπορεί να σταματήσει να κάνει.

Για ορισμένους φροντιστές, το πρόβλημα της αυτοεπέκτασης επιδεινώνεται με έναν ιδιαίτερο τρόπο. Είναι οι ίδιοι γονιδιακά θετικοί, έχουν παρακολουθήσει έναν γονέα να περνάει τη νόσο του Huntington και γνωρίζουν τη μορφή αυτού που έρχεται. Κάποιοι έχουν ήδη αρχίσει να παρατηρούν τα πρώτα σημάδια στο δικό τους σώμα και στο δικό τους μυαλό: τις μικρές αλλαγές στον συντονισμό, τη νέα δυσκολία στη ρύθμιση των συναισθημάτων, τις γνωστικές δυσκολίες που μπορεί να είναι πρώιμα συμπτώματα ή μπορεί απλώς να είναι συνηθισμένη γήρανση. Αυτοί οι φροντιστές δεν βλέπουν μόνο το αγαπημένο τους πρόσωπο να αλλάζει. Παρακολουθούν, στο αγαπημένο τους πρόσωπο, μια προεπισκόπηση του τι θα γίνει ο δικός τους εαυτός. Και ο εαυτός που παρακολουθεί, ήδη αναδιαρθρώνεται αθόρυβα εν αναμονή της μελλοντικής αναδιάρθρωσης που γνωρίζει ότι έρχεται. Η θλίψη δεν αφορά μόνο το ποιος γίνεται ο αγαπημένος. Αφορά επίσης το ποιος θα γίνει ο φροντιστής, και τα παιδιά του φροντιστή που τελικά θα τους παρακολουθήσουν να περνούν αυτό που τώρα παρακολουθούν.

Ο μηχανισμός αυτό-επέκτασης, υπό αυτές τις συνθήκες, λειτουργεί προς πολλαπλές κατευθύνσεις ταυτόχρονα. Ενσωματώνοντας τους αγαπημένους καθώς αλλάζουν. Προβλέποντας την αλλαγή του ίδιου του φροντιστή. Προ-θλίβοντας τα κομμάτια της αυτοδομής που θα χάσουν τα παιδιά, ο σύντροφος και οι φίλοι του φροντιστή όταν η ασθένεια του ίδιου του φροντιστή προχωρήσει.

Όλα αυτά συμβαίνουν στον ίδιο άνθρωπο, την ίδια στιγμή, χωρίς να υπάρχει τρόπος να ξετυλιχτούν τα νήματα.

Για τα ενήλικα παιδιά που βλέπουν έναν γονέα να παρακμάζει, συμβαίνει μια σχετική επιδείνωση. Η αυτοαντίληψή τους εξακολουθεί να διαμορφώνεται μέσω του γονέα με κάποιους τρόπους, ακόμη και κατά την ενηλικίωση. Οι γονείς παραμένουν σημεία αναφοράς για τον εαυτό πολύ μετά το τέλος της παιδικής ηλικίας. Η παρακμή του γονέα συρρικνώνει αυτή τη δομή αναφοράς. Ταυτόχρονα, κάθε ενήλικο παιδί ενός γονέα με θετικό γονίδιο έχει πενήντα τοις εκατό πιθανότητα να φέρει και το ίδιο το γονίδιο. Αν έχουν εξεταστεί θετικά, παρακολουθούν το δικό τους μέλλον. Αν έχουν εξεταστεί αρνητικά, φέρουν ενοχές επιζώντων. Αν δεν έχουν εξεταστεί, ζουν με το άλυτο ερώτημα που αναδιπλώνεται σε κάθε παρατήρηση των συμπτωμάτων του γονέα τους. Και οι τρεις διαμορφώσεις περιλαμβάνουν την αυτοδομή που οικοδομείται γύρω από μια μελλοντική εκδοχή του εαυτού, η κατάσταση της οποίας εξαρτάται από μια γενετική εξέταση που είτε έχει γίνει είτε δεν έχει γίνει.

Και υπάρχει κάτι συγκεκριμένο στη νόσο Huntington που κάνει όλα αυτά πιο δύσκολα. Η HD δεν επηρεάζει μόνο τη μνήμη ή την κίνηση. Αλλάζει την προσωπικότητα. Επηρεάζει τα τμήματα του εγκεφάλου που διαχειρίζονται τον έλεγχο των παρορμήσεων, τη ρύθμιση των συναισθημάτων, την ενσυναίσθηση και την ικανότητα για το λεπτό δούναι και λαβείν των στενών σχέσεων. Ο διευρυμένος εαυτός του φροντιστή δεν χτίστηκε μόνο γύρω από τη νόηση του αγαπημένου του. Ήταν χτισμένος γύρω από συγκεκριμένα συναισθηματικά χαρακτηριστικά: την ιδιαίτερη ζεστασιά τους, το χιούμορ τους, τον τρόπο με τον οποίο παρακολουθούσαν τον φροντιστή σε αντάλλαγμα. Όταν αυτά τα χαρακτηριστικά αλλάζουν, ο φροντιστής χάνει κομμάτια της δομής του εαυτού που είχαν συγκροτηθεί ειδικά μέσω της συναισθηματικής αμοιβαιότητας του αγαπημένου. Αυτό είναι διαφορετικό από τη φροντίδα κάποιου με σταθερή γνωστική αναπηρία ή κάποιου του οποίου ο πυρήνας της προσωπικότητας παραμένει ανέπαφος ενώ η μνήμη του αποτυγχάνει. Είναι αρκετά διαφορετικό ώστε οι φροντιστές στην κοινότητα της HD συχνά περιγράφουν εμπειρίες στις οποίες δεν ταιριάζουν τα υπάρχοντα πλαίσια. Το πλαίσιο της αυτοεπέκτασης προβλέπει ακριβώς αυτή τη διαφορά. Οι δομές που διαλύονται είναι οι δομές που στοχεύει ειδικά η ασθένεια, και η νόσος του Huntington στοχεύει τα χαρακτηριστικά που καθιστούν δυνατές τις στενές σχέσεις. 

Αυτό που προσφέρει το πλαίσιο αυτο-επέκτασης, για οποιαδήποτε από αυτές τις διαμορφώσεις, είναι κυρίως μόνο η γλώσσα. Δεν αλλάζει την πορεία της ασθένειας. Δεν κάνει τη φροντίδα για κάποιον με νόσο του Huntington λιγότερο εξαντλητική, λιγότερο θλιβερή ή λιγότερο δαπανηρή με τρόπους που έχουν σημασία. Δεν αποτρέπει την ιδιαίτερη σκληρότητα του να βλέπεις την αλλαγή της προσωπικότητας του ατόμου σου, ή του να γνωρίζεις ότι έρχεται η δική σου, ή του να βλέπεις στον γονέα σου αυτό που τα παιδιά σου μπορεί κάποτε να δουν σε σένα. Αυτά είναι χαρακτηριστικά της HD που κανένα πλαίσιο δεν μπορεί να αγγίξει. 

Αλλά υπάρχει ένα είδος βοήθειας που προέρχεται από το να μπορείς να ονομάσεις αυτό που σου συμβαίνει με αρκετή ακρίβεια ώστε η εμπειρία σου να πάψει να μοιάζει άμορφη. Αν είχατε την αίσθηση ότι συμβαίνει κάτι περισσότερο από τη θλίψη, ότι οι συνηθισμένες λέξεις για το βάρος του φροντιστή δεν περιγράφουν ακριβώς αυτό που ζείτε, ότι μέρη του εαυτού σας φαίνεται να εξαφανίζονται ενώ άλλα μέρη αναπτύσσονται προς κατευθύνσεις που δεν ζητήσατε, το πλαίσιο της αυτοεπέκτασης είναι ένας τρόπος να περιγράψετε γιατί συμβαίνει αυτό και γιατί είναι τόσο δύσκολο. Και αυτό αξίζει να το πείτε δυνατά: δεν είναι κάτι που δεν πάει καλά με εσάς. Είναι η αγάπη που συνεχίζει να κάνει αυτό που κάνει η αγάπη, κάτω από συνθήκες για τις οποίες η αγάπη δεν είχε σχεδιαστεί.

Το άτομο που αγαπώ είναι γονιδιακά θετικό και συμπτωματικό. Ο γονέας τους πέθανε πρόσφατα, με την HD ως παράγοντα που συνέβαλε. Μένουμε μακριά πιο συχνά απ' ό,τι θα θέλαμε, και ήδη νιώθω κομμάτια του εαυτού μου να αναδιαμορφώνονται ως απάντηση σε αυτό που συμβαίνει. Δεν είμαι φροντιστής με τον τρόπο που πολλοί αναγνώστες αυτού του δοκιμίου είναι φροντιστές. Αλλά το πλαίσιο ισχύει για μένα και για οποιονδήποτε αγαπάει κάποιον που περνάει κάτι τέτοιο. Αυτό είναι ένα μέρος αυτού που ήθελα να πω. Το άλλο μέρος είναι ότι αν διαβάζετε αυτό το κείμενο και ζείτε με κάτι που δεν μπορείτε να ονομάσετε ακριβώς, αυτό που ζείτε έχει ένα σχήμα. Το να μπορείς να δεις το σχήμα δεν το κάνει μικρότερο. Ίσως το κάνει πιο εύκολο να το κουβαλάς.

Πηγές

Το παράδειγμα του ζαχαροκάλαμου και το εργαλείο-επέκταση του σχήματος σώματος προέρχονται από τους Maravita και Iriki (2004), “Tools for the body (schema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Το ευρύτερο πλαίσιο της αυτο-επέκτασης σε εργαλεία, προσθετικά και περιβάλλοντα αναπτύσσεται στο βιβλίο του David Eagleman Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Η αρχή της “συμπερίληψης του άλλου στον εαυτό” διατυπώθηκε στο Aron, Aron, Tudor και Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, και παραμένει θεμέλιο της σύγχρονης έρευνας για την επέκταση του εαυτού.

Το αναλυτικό πλαίσιο και η συντακτική κατεύθυνση εδώ είναι δικά μου- βοήθεια στη σύνταξη από τον Claude (Anthropic).

Αυτό το άρθρο γράφτηκε από έναν από τους εθελοντές μας, τον Nathan Curfiss, και βασίζεται στην προσωπική του εμπειρία.