Σπάζοντας το στίγμα: Μιλώντας ανοιχτά για τη νόσο του Huntington

Υπάρχει ένα συγκεκριμένο είδος σιωπής που μπορεί να επικρατήσει γύρω από μια διάγνωση όπως η νόσος του Huntington. Δεν είναι πάντα η σιωπή της αποδοχής ή της ιδιωτικότητας. Μερικές φορές είναι η σιωπή που πηγάζει από το φόβο. Ο φόβος της κριτικής. Ο φόβος της παρεξήγησης. Ο φόβος ότι, μόλις το μάθουν οι άνθρωποι, θα σταματήσουν να βλέπουν το άτομο και θα βλέπουν μόνο τη νόσο.

Καταλαβαίνω αυτή τη σιωπή, γιατί την έχω βιώσει από κοντά.

Η νόσος του Huntington δεν είναι απλώς μια ιατρική πάθηση. Είναι μια πάθηση που συνοδεύεται από πολλαπλά επίπεδα παρεξηγήσεων, προκαταλήψεων και στιγματισμού. Όταν οι άνθρωποι ακούν τον όρο “νευροεκφυλιστική νόσος”, συχνά φαντάζονται το χειρότερο πριν καν κάνουν κάποια ερώτηση. Μπορεί να υποθέτουν ότι ένα άτομο με τη νόσο του Huntington δεν μπορεί να ζήσει μια ουσιαστική ζωή, να λαμβάνει αποφάσεις, να εργάζεται για την επίτευξη στόχων, να αγαπά βαθιά, να συνεισφέρει στον κόσμο ή να ονειρεύεται το μέλλον. Μπορεί να παρατηρούν κινητικές διαταραχές, αλλαγές στη διάθεση, προβλήματα ισορροπίας ή διαφορές στην ομιλία και να διατυπώνουν σκληρές ή αβάσιμες κρίσεις.

Ξέρω πώς είναι να σε κοιτάζουν πριν σε καταλάβουν.

Πριν από τη διάγνωσή μου, βίωνα συμπτώματα που ήταν ορατά, μπερδεμένα και τρομακτικά. Το σώμα μου έκανε πράγματα που δεν μπορούσα να εξηγήσω. Οι κινήσεις ξεκινούσαν από τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών μου και τελικά εξαπλώνονταν σε όλο το σώμα μου. Είχα προβλήματα ισορροπίας. Ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά αντί να αντιμετωπίζομαι πάντα με περιέργεια ή συμπόνια, αντιμετωπιζόμουν με επικριτικό πνεύμα. Μου αποδόθηκαν χαρακτηρισμοί που ήταν οδυνηροί και αναληθείς. Οι άνθρωποι υποθέτουν ότι έπαιρνα ναρκωτικά. Υποθέτουν ότι ήμουν μεθυσμένη. Υποθέτουν ότι ήμουν ασταθής. Ορισμένοι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου με απέρριψαν πριν καν με ακούσουν πραγματικά.

Αυτό το είδος στιγματισμού πονάει, γιατί δεν αμφισβητεί απλώς τα συμπτώματά σου. Αμφισβητεί τον χαρακτήρα σου.

Για μένα, ένα από τα πιο οδυνηρά σημεία της πορείας μου ήταν το γεγονός ότι μου έλεγαν, άμεσα ή έμμεσα, ότι η νόσος του Huntington δεν αφορούσε κάποιον που έμοιαζε με μένα. Ως μαύρη γυναίκα, ήρθα αντιμέτωπη με τον επικίνδυνο μύθο ότι οι μαύροι δεν πάσχουν από τη νόσο του Huntington. Αυτή η παρανόηση καθυστέρησε την κατανόηση, δημιούργησε αμφιβολίες και πρόσθεσε ένα ακόμη επίπεδο απομόνωσης σε μια ήδη οδυνηρή εμπειρία. Είναι ήδη αρκετά δύσκολο να παλεύεις για απαντήσεις όταν το σώμα σου αλλάζει. Είναι ακόμα πιο δύσκολο όταν οι προκαταλήψεις των ανθρώπων στέκονται εμπόδιο ανάμεσα σε σένα και τη φροντίδα που σου αξίζει.

Όταν τελικά έλαβα τη διάγνωσή μου μέσω γενετικών εξετάσεων, πίστευα ότι η απόδειξη θα μου έφερνε ηρεμία. Κατά κάποιον τρόπο, αυτό συνέβη. Έδωσε ένα όνομα σε αυτό που βίωνα. Όμως δεν εξάλειψε το στίγμα. Ακόμη και χρόνια αργότερα, υπήρξαν άνθρωποι που αμφισβήτησαν αν ήμουν “αρκετά άρρωστη”. Υπήρξαν άνθρωποι που αμφισβήτησαν τη διάγνωσή μου λόγω της περιορισμένης κατανόησής τους για τη νόσο του Huntington. Υπήρξαν άνθρωποι που με έβλεπαν σε μια καλή μου μέρα και υποθέτουν ότι πρέπει να είμαι μια χαρά. Υπήρξαν επίσης άνθρωποι που έβλεπαν τις κινήσεις μου σε μια δύσκολη μέρα και μου φερόντουσαν σαν να ήμουν εύθραυστη, ανίκανη ή παράξενη.

Αυτή είναι η περίπλοκη πραγματικότητα του να ζεις ανοιχτά με τη νόσο του Huntington. Κάποιες μέρες, σε κρίνουν επειδή οι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν αρκετά. Άλλες μέρες, σε κρίνουν επειδή βλέπουν πάρα πολλά.

Το να μιλάω ανοιχτά για τη Χονδροδυστροφία τύπου Χ (HD) δεν ήταν πάντα εύκολο για μένα. Η δημοσιότητα συνοδεύεται από ευαλωτότητα. Όταν μοιράζομαι την ιστορία μου, δεν παρουσιάζω μια «καλλωπισμένη» εκδοχή της ασθένειας. Μοιράζομαι κάτι βαθιά προσωπικό. Μοιράζομαι την πραγματικότητα του να ζω σε ένα σώμα που μπορεί να είναι απρόβλεπτο. Μοιράζομαι τη θλίψη του να χάνω κομμάτια του παλιού εαυτού μου, ενώ παράλληλα αγωνίζομαι να τιμήσω τη γυναίκα που γίνομαι. Μοιράζομαι την αλήθεια ότι η χρόνια ασθένεια δεν μου στερεί την ανθρωπιά μου, τη νοημοσύνη μου, την ομορφιά μου, τη φωνή μου ή την αξία μου.

Γι’ αυτό και υποστηρίζω.

Για μένα, η υπεράσπιση των δικαιωμάτων δεν ξεκίνησε ως κάτι λαμπερό ή δημόσιο. Ξεκίνησε στα ιατρεία, κάνοντας ερωτήσεις και επιμένοντας να ληφθούν σοβαρά υπόψη τα συμπτώματά μου. Ξεκίνησε με το να διορθώνω τις παρανοήσεις όταν οι άνθρωποι παρερμηνεύουν τις κινήσεις μου. Ξεκίνησε με το να εξηγώ ότι η HD είναι γενετική, νευρολογική και πολύπλοκη. Ξεκίνησε με το να μάθω πώς να λέω ’Αυτό είναι που χρειάζομαι“, ακόμα και όταν η φωνή μου έτρεμε. Η αυτο-υπεράσπιση έγινε ένα εργαλείο επιβίωσης.

Με την πάροδο του χρόνου, η δράση μου εντάθηκε. Άρχισα να μοιράζομαι την ιστορία μου πιο ανοιχτά, γιατί ήξερα ότι δεν ήμουν η μόνη που ζούσε με το βάρος του στίγματος. Σκεφτόμουν εκείνο το άτομο που καθόταν στο σπίτι του, μόλις είχε λάβει τη διάγνωση, και αναρωτιόταν αν η ζωή του είχε τελειώσει. Σκεφτόμουν τη μαύρη γυναίκα που αναζητούσε απαντήσεις και την αγνοούσαν. Σκεφτόμουν την οικογένεια που φοβόταν να μιλήσει για τη νόσο του Huntington, επειδή την είχαν δει να παρουσιάζεται μόνο ως τραγωδία. Σκεφτόμουν τον φοιτητή ιατρικής που ίσως κάποια μέρα να συναντήσει έναν ασθενή σαν εμένα και να θυμηθεί ότι η νόσος του Huntington έχει πολλά πρόσωπα.

Το να μιλάω ανοιχτά για τη νόσο του Huntington με βοήθησε επίσης να ανακτήσω τη δύναμή μου. Το στίγμα ευδοκιμεί στη μυστικότητα. Μεγαλώνει όταν οι άνθρωποι φοβούνται υπερβολικά να μιλήσουν. Κάθε φορά που λέω την αλήθεια για την εμπειρία μου, ανακτώ ένα κομμάτι της ιστορίας μου. Υπενθυμίζω στον εαυτό μου και στους άλλους ότι η νόσος του Huntington είναι μέρος της ιστορίας μου, αλλά δεν είναι ο δημιουργός ολόκληρης της ζωής μου.

Είμαι κάτι περισσότερο από τη διάγνωσή μου.

Η καταπολέμηση του στίγματος δεν γίνεται μεμιάς. Συμβαίνει κάθε φορά που προτιμούμε την αλήθεια από τη σιωπή. Συμβαίνει όταν διαψεύδουμε τους μύθους. Συμβαίνει όταν ενημερώνουμε τους επαγγελματίες υγείας. Συμβαίνει όταν δίνουμε χώρο στους ανθρώπους διαφορετικής εθνικότητας στις συζητήσεις για τις σπάνιες και τις γενετικές ασθένειες. Συμβαίνει όταν σταματάμε να αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους με HD ως θύματα τραγωδιών και αρχίζουμε να τους τιμάμε ως ολοκληρωμένα ανθρώπινα όντα.

Θέλω έναν κόσμο όπου τα άτομα με τη νόσο του Huntington δεν θα χρειάζεται να αποδείξουν τον πόνο τους για να τα πιστέψουν. Θέλω έναν κόσμο όπου οι οικογένειες θα μπορούν να μιλούν ανοιχτά, χωρίς ντροπή. Θέλω έναν κόσμο όπου μια μαύρη γυναίκα με τη νόσο του Huntington δεν θα αντιμετωπίζεται ως εξαίρεση, αλλά ως κάποιος της οποίας η ιστορία έχει σημασία. Θέλω έναν κόσμο όπου τα συμπτώματά μας θα αντιμετωπίζονται με συμπόνια, όχι με κριτική.

Μέχρι τότε, θα συνεχίσω να μιλάω.

Επειδή η ιστορία μου αξίζει να ακουστεί. Οι ιστορίες μας αξίζουν να ακουστούν. Και κάθε ειλικρινής συζήτηση μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά στην απελευθέρωση από το στίγμα.