Ενσυνειδητότητα και διαλογισμός: Εργαλεία για την αντιμετώπιση της νόσου του Huntington

Ζώντας με Νόσος του Huntington σημαίνει να ζεις με την αβεβαιότητα. Δεν ξέρω πάντα πώς θα κινηθεί το σώμα μου, πόση ενέργεια θα έχω ή πόσο καθαρά θα λειτουργεί το μυαλό μου από τη μία μέρα στην άλλη. Η HD με επηρεάζει σωματικά, διανοητικά και συναισθηματικά. Αν και δεν μπορώ να ελέγξω κάθε σύμπτωμα ή να προβλέψω την εξέλιξη της νόσου, η ενσυνειδητότητα μου έχει διδάξει ότι μπορώ να επιλέξω πώς θα ανταποκριθώ στη στιγμή που βιώνω.

Η ενσυνειδητότητα είναι η πρακτική του να δίνεις προσοχή σε ό,τι συμβαίνει αυτή τη στιγμή, χωρίς να το κρίνεις αμέσως. Για μένα, αυτό μπορεί να σημαίνει να παρατηρώ την αναπνοή μου, να αντιλαμβάνομαι την ένταση στο σώμα μου, να αναγνωρίζω ένα συναίσθημα ή απλώς να συνειδητοποιώ ότι νιώθω υπερφορτωμένη.

Πριν αρχίσω να ασκώ τακτικά την ενσυνειδητότητα, συχνά πάλευα ενάντια σε ό,τι ένιωθα. Ήθελα να εξαφανιστούν οι δυσάρεστες σκέψεις, τα συναισθήματα και τα συμπτώματα. Πίστευα ότι το να είμαι δυνατή σήμαινε να τα ξεπερνάω όλα. Με την πάροδο του χρόνου, έμαθα ότι η αντίσταση στην εμπειρία μου συχνά δημιουργούσε περισσότερη ένταση.

Η ενσυνειδητότητα δεν κάνει τη νόσο του Χάντινγκτον να εξαφανιστεί. Δεν σταματά κάθε ακούσια κίνηση, δεν εξαλείφει την κόπωση ούτε διώχνει τον φόβο για το μέλλον. Αυτό που μου προσφέρει είναι χώρος. Δημιουργεί μια παύση ανάμεσα σε αυτό που συμβαίνει και στον τρόπο με τον οποίο αντιδρώ σε αυτό.

Ο διαλογισμός έχει γίνει ένας από τους τρόπους με τους οποίους δημιουργώ αυτόν τον χώρο. Προσπαθώ να διαλογίζομαι καθημερινά, ακόμα και όταν έχω μόνο λίγα λεπτά στη διάθεσή μου. Μπορεί να καθίσω ήσυχα, να ακούσω έναν καθοδηγούμενο διαλογισμό, να επικεντρωθώ στην αναπνοή μου ή να επαναλαμβάνω μια φράση που με ηρεμεί. Δεν υπάρχει τέλειος τρόπος για να διαλογιστεί κανείς. Το σώμα μου δεν χρειάζεται να παραμένει εντελώς ακίνητο, και το μυαλό μου δεν χρειάζεται να αδειάσει.

Αυτή η αντίληψη ήταν σημαντική, διότι το να ζεις με χορεία μπορεί να κάνει τις παραδοσιακές εικόνες του διαλογισμού να φαίνονται μη ρεαλιστικές. Μπορεί να κινούμαι ενώ διαλογίζομαι. Οι σκέψεις μου μπορεί να περιπλανηθούν. Μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσω τη στάση μου ή να διαλογιστώ ξαπλωμένος. Τίποτα από αυτά δεν σημαίνει ότι το κάνω λάθος. Ο διαλογισμός δεν έχει να κάνει με το να παραμένω ακίνητος. Έχει να κάνει με το να επαναφέρω απαλά την προσοχή μου κάθε φορά που παρατηρώ ότι έχει αποσπαστεί.

Μια πρακτική τεχνική που χρησιμοποιώ είναι η Άσκηση αναπνοής 4-7-8. Εισπνέω μετρώντας μέχρι το τέσσερα, κρατάω την αναπνοή μου μετρώντας μέχρι το επτά και εκπνέω αργά μετρώντας μέχρι το οκτώ. Η επιβράδυνση της αναπνοής μου βοηθά να ηρεμήσω το νευρικό μου σύστημα όταν αισθάνομαι άγχος ή υπερδιέγερση. Τα άτομα με ιατρικά προβλήματα ή αναπνευστικές δυσκολίες θα πρέπει να συμβουλεύονται έναν εξειδικευμένο επαγγελματία και να προσαρμόζουν τις αναπνευστικές ασκήσεις σε ό,τι αισθάνονται ασφαλές.

Η «γείωση» είναι μια άλλη χρήσιμη πρακτική. Μπορώ να εντοπίσω πέντε πράγματα που βλέπω, τέσσερα που αισθάνομαι, τρία που ακούω, δύο που μυρίζω και ένα που γεύομαι. Αυτή η άσκηση επαναφέρει την προσοχή μου στο περιβάλλον μου, όταν οι σκέψεις μου κατακλύζονται από φόβο, άγχος ή αβεβαιότητα.

Επίσης, ασκώ την ενσυνειδητότητα μέσω της κίνησης. Η ήπια γιόγκα, οι διατάσεις και ο περίπατος στη φύση με βοηθούν να επανασυνδεθώ με το σώμα μου με τρόπο γεμάτο συμπόνια. Με τη νόσο του Huntington, είναι εύκολο να βλέπω το σώμα μου μόνο μέσα από το πρίσμα αυτού που δεν μπορεί να κάνει. Η ενσυνειδητή κίνηση μου θυμίζει να προσέχω τι είναι ακόμα ικανό να κάνει το σώμα μου.

Κάποιες μέρες, η συνειδητή κίνηση μπορεί να σημαίνει απλώς να στέκομαι όρθια και να κάνω διατάσεις. Άλλες φορές, μπορεί να σημαίνει να σηκωθώ από μια καρέκλα ή απλώς να παρατηρώ την αναπνοή μου ενώ ξεκουράζομαι. Έχω μάθει να δέχομαι το σώμα μου όπως είναι, αντί να το αναγκάζω να ανταποκριθεί σε κάποια προσδοκία.

Το να κρατάω ημερολόγιο αποτελεί ένα άλλο σημαντικό μέρος της πρακτικής μου για την ψυχική ευεξία. Το γράψιμο μου επιτρέπει να επεξεργάζομαι συναισθήματα που μπορεί να είναι δύσκολο να εκφράσω προφορικά. Γράφω για τον φόβο, τη θλίψη, την ευγνωμοσύνη, τον θυμό, την ελπίδα και τα μαθήματα που συνεχίζω να μαθαίνω. Επίσης, ακολουθώ μια πρακτική ευγνωμοσύνης. Η ευγνωμοσύνη δεν με υποχρεώνει να προσποιούμαι ότι η HD είναι εύκολη υπόθεση. Με βοηθά να αναγνωρίσω ότι η δυσκολία και η καλοσύνη μπορούν να συνυπάρχουν.

Η αυτοσυμπόνια βρίσκεται στο επίκεντρο της πρακτικής μου της ενσυνειδητότητας. Όταν δυσκολεύομαι να συγκεντρωθώ, χάνω την ισορροπία μου, νιώθω κόπωση ή χρειάζομαι βοήθεια, προσπαθώ να μιλάω στον εαυτό μου όπως θα μιλούσα σε κάποιον που αγαπώ. Αντί να ρωτάω “Τι μου συμβαίνει;”, ρωτάω “Τι χρειάζομαι αυτή τη στιγμή;”

Μερικές φορές η λύση είναι η ξεκούραση. Μερικές φορές είναι η κίνηση, το φαγητό, η ησυχία, η προσευχή, η θεραπεία, η φαρμακευτική αγωγή ή η επαφή με κάποιον άλλο. Η ενσυνειδητότητα με βοηθά να αντιλαμβάνομαι αυτές τις ανάγκες πριν φτάσω σε σημείο πλήρους εξάντλησης.

Οι πρακτικές ψυχικής ευεξίας πρέπει να συμπληρώνουν την επαγγελματική φροντίδα, όχι να την αντικαθιστούν. Ο διαλογισμός με έχει βοηθήσει, αλλά έχω επωφεληθεί επίσης από τη θεραπεία, την ιατρική φροντίδα, τη φαρμακευτική αγωγή και την καθοδήγηση εξειδικευμένων επαγγελματιών. Όποιος βιώνει επίμονη κατάθλιψη, άγχος, σημαντικές αλλαγές στη συμπεριφορά ή σκέψεις αυτοτραυματισμού, θα πρέπει να ζητήσει βοήθεια από εξουσιοδοτημένο επαγγελματία υγείας.

Η πρακτική της ενσυνειδητότητας δεν μου έχει δώσει τον έλεγχο της νόσου του Huntington. Μου έχει όμως προσφέρει μια πιο συμπονετική σχέση με τον εαυτό μου. Μου υπενθυμίζει ότι είμαι κάτι περισσότερο από τη διάγνωσή μου, τα συμπτώματά μου και τους φόβους μου.

Δεν μπορώ πάντα να επιλέξω τι θα φέρει η HD στη μέρα μου. Μπορώ όμως να κάνω μια παύση, να αναπνεύσω, να ακούσω το σώμα μου και να επιστρέψω στη στιγμή του παρόντος. Μερικές φορές, σε αυτή την μοναδική στιγμή είναι που βρίσκω την ηρεμία μου.