«Εξακολουθώ να εξελίσσομαι»: Ζώντας πέρα από τη διάγνωση

Όταν ζεις με τη νόσο του Huntington, μπορεί να νιώθεις ότι οι άνθρωποι περιμένουν πάντα να χάσεις μέρος του εαυτού σου.

Λιγότερο ανεξάρτητος. Λιγότερο ικανός. Λιγότερο αισιόδοξος. Λιγότερο ενεργός. Λιγότερο ο εαυτός σου.

Για πολύ καιρό, ένιωθα κι εγώ αυτόν τον φόβο. Αναρωτιόμουν τι θα μου στερούσε η HD και πόσο από τη γυναίκα που ήξερα θα παρέμενε καθώς η ασθένεια θα εξελισσόταν. Σήμερα όμως, μετά από χρόνια που ζω με αυτή τη διάγνωση, άρχισα να θέτω στον εαυτό μου ένα διαφορετικό ερώτημα:

Τι εξελίσσομαι ακόμα;

Αυτή η ερώτηση έχει αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο βλέπω τη ζωή μου.

Το 2012 μου διαγνώστηκε η νόσος του Huntington, αλλά η HD αποτελεί μόνο ένα κεφάλαιο της ιστορίας μου. Από τη διάγνωση και μετά, επέστρεψα στα θρανία, απέκτησα πτυχία, έγινα συγγραφέας, ταξίδεψα, μίλησα δημόσια για τις εμπειρίες μου, υπερασπίστηκα τα δικαιώματα άλλων και πρόσφατα ολοκλήρωσα τις μεταπτυχιακές μου σπουδές στον τομέα της καθοδήγησης για την υγεία και την ευεξία.

Έχω επίσης χάσει πάνω από 200 λίβρες και έχω αλλάξει εντελώς τη σχέση μου με το σώμα μου, την υγεία και την ευεξία μου.

Κανένα από αυτά τα επιτεύγματα δεν εξαλείφει τη νόσο του Huntington. Εξακολουθώ να έχω συμπτώματα. Εξακολουθώ να περνάω δύσκολες μέρες. Υπάρχουν στιγμές που το σώμα μου μου υπενθυμίζει πολύ ξεκάθαρα ότι ζω με μια προοδευτική νευρολογική πάθηση.

Όμως, έχω μάθει ότι η πρόοδος και η ανάπτυξη μπορούν να συνυπάρχουν.

Η HD μπορεί να εξελίσσεται, αλλά το ίδιο και εγώ.

Κάνω πρόοδο στον τρόπο με τον οποίο φροντίζω τον εαυτό μου. Κάνω πρόοδο στον τρόπο με τον οποίο εκφράζω τις ανάγκες μου. Κάνω πρόοδο στο πόσο γρήγορα αναγνωρίζω πότε το άγχος γίνεται υπερβολικό. Κάνω πρόοδο στην ικανότητά μου να ξεκουράζομαι χωρίς να νιώθω ενοχές.

Αυτό το τελευταίο ήταν ιδιαίτερα σημαντικό.

Υπήρχε μια εποχή που πίστευα ότι η δύναμη σήμαινε να αντέχω τα πάντα. Αν ήμουν κουρασμένη, συνέχιζα. Αν ένιωθα υπερβολικά πιεσμένη, προσπαθούσα να το κρύψω. Ήθελα να αποδείξω — στον εαυτό μου και, μερικές φορές, στους άλλους — ότι μπορούσα ακόμα να τα κάνω όλα.

Τώρα καταλαβαίνω το σώμα μου με διαφορετικό τρόπο.

Κάποιες μέρες, η ανθεκτικότητα σημαίνει να καταφέρω να κάνω όλα όσα έχω προγραμματίσει. Άλλες μέρες, η ανθεκτικότητα σημαίνει να ακυρώσω κάτι, να κάνω έναν υπνάκο, να κλείσω το κινητό μου, να κάνω διαλογισμό ή απλά να πω: “Έχω κάνει αρκετά για σήμερα”.”

Αυτό δεν σημαίνει ότι τα παρατάμε.

Δηλαδή σοφία.

Το να ζω με συνειδητό τρόπο έχει γίνει ένα από τα πιο σημαντικά εργαλεία που διαθέτω για τη διαχείριση της νόσου του Huntington. Προσέχω το άγχος μου. Προστατεύω την ηρεμία μου. Αφιερώνω χρόνο για διαλογισμό, καταγραφή των σκέψεών μου, σωματική άσκηση, ευγνωμοσύνη και ξεκούραση. Παραμένω σε επαφή με την ιατρική μου ομάδα και παίρνω τα φάρμακά μου σύμφωνα με τη συνταγή. Επίσης, επιτρέπω στον εαυτό μου να απολαμβάνει τη ζωή μου χωρίς να περιμένω συνεχώς να συμβεί κάτι κακό.

Αυτό μπορεί να ακούγεται απλό, αλλά για κάποιον που ζει με μια προοδευτική ασθένεια, μπορεί να είναι ριζοσπαστικό.

Λαμβάνουμε τόσα πολλά μηνύματα σχετικά με το τι μπορεί τελικά να μας στερήσει η νόσος του Huntington, που μπορεί να ξεχάσουμε να αναρωτηθούμε τι έχουμε ακόμα στη διάθεσή μας αυτή τη στιγμή.

Τι μπορώ να απολαύσω σήμερα;

Ποιον μπορώ να αγαπήσω σήμερα;

Τι μπορώ να μάθω σήμερα;

Τι μπορώ να φτιάξω σήμερα;

Πώς μπορώ να υποστηρίξω τον σκοπό σήμερα;

Πού μπορώ να βρω χαρά σήμερα;

Δεν θέλω κάθε κεφάλαιο της ζωής μου να ξεκινά και να τελειώνει με τη νόσο του Huntington.

Θέλω να μιλήσω για τα όνειρά μου. Την εκπαίδευσή μου. Τα κείμενά μου. Τη συμβουλευτική μου δραστηριότητα. Τη δράση μου για την προάσπιση των δικαιωμάτων. Τα ψηφιακά προϊόντα που δημιουργώ. Το δεύτερο βιβλίο στο οποίο εργάζομαι. Τους ανθρώπους που συναντώ. Τα μέρη που επισκέπτομαι. Τα πράγματα που συνεχίζω να μαθαίνω για τον εαυτό μου.

Θέλω χώρο για να εξελιχθώ.

Γι’ αυτό ακριβώς η ιδέα της να γίνει σημαίνει πάρα πολλά για μένα.

Δεν προσπαθώ να γίνω η γυναίκα που ήμουν πριν από τη νόσο του Huntington. Τη σέβομαι, αλλά δεν χρειάζεται να γυρίσω πίσω. Με ενδιαφέρει η γυναίκα που γίνομαι τώρα — μια γυναίκα που κατανοεί καλύτερα τα όριά της, εκφράζει τις απόψεις της με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση, επιδεικνύει αυτοσυμπόνια και αναγνωρίζει ότι η αξία της δεν εξαρτάται ποτέ από το αν έχει ένα σώμα που λειτουργεί τέλεια.

Για όσους από την κοινότητα της HD αισθάνονται ότι η διάγνωσή τους έβαλε τελεία στο τέλος της ιστορίας τους, θέλω να σας υπενθυμίσω ότι μπορούν ακόμα να υπάρχουν κόμματα.

Μπορούν ακόμα να υπάρξουν νέα ενδιαφέροντα, σχέσεις, επιτεύγματα, περιπέτειες, όρια, γέλιο, θεραπεία και απροσδόκητες ευκαιρίες.

Μπορεί να μην μπορούμε να ελέγξουμε όλα όσα προκαλεί η νόσος του Huntington.

Όμως, όσο βρισκόμαστε εδώ, μπορούμε να συνεχίσουμε να συμμετέχουμε στη διαμόρφωση της ζωής μας.

Πάσχω από τη νόσο του Huntington.

Και εξακολουθώ να εξελίσσομαι.