Διεθνής Ένωση Huntington - Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington

ΔΙΕΘΝΉΣ ΈΝΩΣΗ HUNTINGTON

Εδώ και πέντε δεκαετίες, η Διεθνής Ένωση Huntington υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα της HD. Ο εορτασμός της 50ής επετείου μας σηματοδοτεί όχι μόνο ένα ορόσημο στην ιστορία μας, αλλά και την έναρξη σημαντικών νέων πρωτοβουλιών, έργων που αποσκοπούν στην περαιτέρω ενίσχυση του αντίκτυπού μας, στην προσέγγιση όλο και περισσότερων ανθρώπων και στην παροχή ελπίδας και παρηγοριάς σε όλους.

Δείτε τι κάναμε

ΜΉΝΑΣ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΊΗΣΗΣ ΜΑΪ́ΟΥ 2025 - ΦΩΤΊΖΟΝΤΑΣ ΤΟ HD

Κάθε Μάιο, κοινότητες σε όλο τον κόσμο συγκεντρώνονται για να φωτίσουν τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος, εγκαινιάζουμε ένα ειδικό Ημερολόγιο για τον Μάιο του Μήνα Ενημέρωσης - 31 ημέρες με μικρές δράσεις, προβληματισμούς και ευκαιρίες μάθησης στις οποίες μπορεί να συμμετάσχει ο καθένας.

Δείτε το ημερολόγιο

HD FOCUS: ΕΙΔΉΣΕΙΣ ΣΕ ΌΛΟ ΤΟΝ ΚΌΣΜΟ

Μια ειδική ειδησεογραφική πλατφόρμα που συγκεντρώνει τις τελευταίες ενημερώσεις από τοπικές ενώσεις για τη νόσο του Huntington και βασικούς παγκόσμιους πόρους. Στόχος μας είναι να παρέχουμε στην κοινότητα της ΧΝΝ έγκαιρες, σχετικές και διορατικές ειδήσεις από όλο τον κόσμο, βοηθώντας τις οικογένειες, τους φροντιστές και τους υποστηρικτές να παραμένουν ενημερωμένοι και συνδεδεμένοι. Μείνετε ενήμεροι για τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα, τις πρωτοβουλίες υποστήριξης και τις ιστορίες της κοινότητας.

Επισκεφθείτε το HD Focus

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

Η νέα στήλη του ιστότοπου IHA γράφτηκε από την Tanita Allen, μια αφοσιωμένη συνήγορο της νόσου του Huntington, όπου ελπίζει να μεταφέρει ένα μήνυμα ενδυνάμωσης, ανεξάρτητα από τη σύνδεσή σας με την HD. Ένας χώρος για ειλικρινείς συζητήσεις, ενθάρρυνση και εφαρμόσιμα βήματα προς την κατεύθυνση μιας ικανοποιητικής ζωής, παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι στην κοινότητα της HD.

Διαβάστε τη στήλη

ΤΟ ΔΙΕΘΝΈΣ ΣΥΝΈΔΡΙΟ ΤΗΣ HDYO ΕΠΙΣΤΡΈΦΕΙ!

Αυτή η προσωπική εκδήλωση, που θα πραγματοποιηθεί από τις 14 έως τις 16 Μαρτίου στην Τσεχική Δημοκρατία, έχει σχεδιαστεί από νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington.

Βρείτε περισσότερες πληροφορίες

Εθελοντής στο IHA

Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.

Ιδρύστε την τοπική σας ένωση

Αν θέλετε να δημιουργήσετε τη δική σας ένωση για την υποστήριξη της HD, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε πώς

Βοηθήστε μας να κάνουμε τη διαφορά

Η δωρεά σας θα μας βοηθήσει να στηρίξουμε άτομα και οικογένειες που πάσχουν από HD

Πρόσφατα νέα

Νέα

05 Μάιος 2025

Η μελέτη PTC518 PIVOT-HD επιτυγχάνει το πρωτογενές τελικό σημείο

May 5, 2025 PDF Version - Η μελέτη πέτυχε το πρωτεύον καταληκτικό σημείο με δοσοεξαρτώμενη μείωση της πρωτεΐνης HTT στο αίμα την εβδομάδα 12 - - Ευνοϊκές δοσοεξαρτώμενες τάσεις...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

30 Απρίλιος 2025

Μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2025 - Φωτίζοντας την HD: HD: Μια δράση την ημέρα

Κάθε Μάιο, κοινότητες σε όλο τον κόσμο συγκεντρώνονται για να φωτίσουν τη νόσο του Huntington (HD). Από τις οικογένειες και τους φροντιστές μέχρι τους κλινικούς γιατρούς, τους ερευνητές και τους...

Διαβάστε περισσότερα

Be Empowered από την Tanita

30 Απρίλιος 2025

5 συμβουλές αυτοφροντίδας που με βοηθούν να ευδοκιμήσω με τη νόσο του Huntington

Ο Μάιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington, μια εποχή που θα υψώσει τις φωνές των ατόμων που έχουν επηρεαστεί, θα αμφισβητήσει το στίγμα και θα αναδείξει τη δύναμη που ζει μέσα στην κοινότητά μας....

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

17 Απρίλιος 2025

Η UniQure ανακοινώνει ότι ο FDA χορήγησε τον χαρακτηρισμό Breakthrough Therapy στο AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Ο χαρακτηρισμός Breakthrough Therapy βασίζεται σε κλινικά στοιχεία από δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ που δείχνουν σημαντική επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου ~ ~ Πρόσθετες ρυθμιστικές...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

17 Απρίλιος 2025

Ενημέρωση σχετικά με τη μελέτη φάσης ΙΙ GENERATION HD2

Η Roche ανακοίνωσε τη συνέχιση της κλινικής δοκιμής φάσης ΙΙ GENERATION HD2 για την αξιολόγηση της τομινερσένης σε άτομα με πρώιμα σημάδια της νόσου του Huntington....

Διαβάστε περισσότερα

Be Empowered από την Tanita

31 Μάρτιος 2025

Δεν είστε ανίσχυροι: Huntington: Ανακτώντας τον έλεγχο ενώ ζείτε με τη νόσο του Huntington

Η ζωή με τη νόσο του Huntington (HD) μοιάζει συχνά με μια σειρά από ήσυχους και μερικές φορές δυνατούς αποχαιρετισμούς. Αποχαιρετούμε τον τρόπο με τον οποίο το σώμα μας συνήθιζε να κινείται, να...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

27 Μάρτιος 2025

Μια αναδρομή στο Συνέδριο HDYO 2025

Το Συνέδριο HDYO 2025 συγκέντρωσε νέους, οικογένειες, ερευνητές και επαγγελματίες από όλο τον κόσμο σε μια αξέχαστη εκδήλωση αφιερωμένη στην...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

21 Μάρτιος 2025

23 Μαρτίου: Γιορτάζοντας την Ημέρα Ευγνωμοσύνης στην Κοινότητα της νόσου του Huntington

"Η Ημέρα Ευγνωμοσύνης είναι ένας τρόπος για να τιμήσουμε τη συνεργασία των οικογενειών της νόσου HD με τους κλινικούς γιατρούς και τους επιστήμονες, η οποία ξεκίνησε με τις προσπάθειες για τον εντοπισμό της νόσου του Huntington...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

06 Μάρτιος 2025

Be Empowered από την Tanita Allen, η νέα στήλη της ιστοσελίδας της IHA

Η Tanita Allen, αφοσιωμένη υπέρμαχος της νόσου του Huntington και συγγραφέας των πολύπαθων απομνημονευμάτων της "Υπάρχουμε", ξεκινά μια νέα στήλη για την ιστοσελίδα της IHA, με τίτλο...

Διαβάστε περισσότερα

Be Empowered από την Tanita

05 Μάρτιος 2025

Be Empowered από την Tanita Allen: Tan Allen: Βρίσκοντας δύναμη στο κοινό μας ταξίδι

Γεια σε όλους! Είναι μεγάλη μου τιμή να σας συστήνομαι ως ο νέος αρθρογράφος της διαδικτυακής πλατφόρμας της International Huntington Association. Γράφοντας για αυτό το...

Διαβάστε περισσότερα

Επόμενες εκδηλώσεις

Συνέδριο MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις

Άμπου Ντάμπι, Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα

17-20 Απριλίου 2025

Συνέδριο EHA

Βουκουρέστι, Ρουμανία

25-28 Σεπτεμβρίου 2025

Εθελοντής στο IHA

Ιδρύστε την τοπική σας ένωση

Βοηθήστε μας να κάνουμε τη διαφορά

Πρόσφατα νέα

Επόμενες εκδηλώσεις

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό μας δελτίο