Διεθνής Ένωση Huntington

50Η ΕΠΈΤΕΙΟΣ!

Εδώ και πέντε δεκαετίες, η Διεθνής Ένωση Huntington υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα της HD. Αυξάνουμε την ευαισθητοποίηση, προωθούμε δοκιμές φαρμάκων, ασκούμε πιέσεις για υπηρεσίες και συνδέουμε ανθρώπους και οργανώσεις σε όλο τον κόσμο. Καθώς γιορτάζουμε αυτό το σημαντικό ορόσημο, παραμένουμε αποφασισμένοι στη δέσμευσή μας να κάνουμε τη διαφορά. Ο εορτασμός της 50ης επετείου μας σηματοδοτεί όχι μόνο ένα ορόσημο στην ιστορία μας, αλλά και την έναρξη σημαντικών νέων πρωτοβουλιών, έργων που αποσκοπούν στην περαιτέρω ενίσχυση του αντίκτυπού μας, στην προσέγγιση όλο και περισσότερων ανθρώπων και στην παροχή ελπίδας και παρηγοριάς σε όλους.

Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington

Ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός-ομπρέλα που ιδρύθηκε το 1974 από τη Marjorie Guthrie. Σήμερα εκπροσωπεί περισσότερα από 250 000 άτομα και ενώσεις-μέλη σε όλο τον κόσμο.

Μάθετε περισσότερα για το HD

Εθελοντής στο IHA

Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.

Βρείτε περισσότερα

Θέλετε να ιδρύσετε την τοπική σας ένωση;

Αν θέλετε να δημιουργήσετε τη δική σας ένωση για την υποστήριξη της HD, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε πώς

Μάθετε πώς

Μπορείτε να μας βοηθήσετε να κάνουμε τη διαφορά

Η δωρεά σας θα μας βοηθήσει να στηρίξουμε άτομα και οικογένειες που πάσχουν από HD

Δωρεά

Πρόσφατα νέα

Νέα

11 Απρίλιος 2024

Η SOM Biotech ολοκληρώνει τη διαδικασία προσλήψεων στη μελέτη Φάσης ΙΙβ για τη θεραπεία της χορείας στη νόσο του Huntington

Η SOM Biotech, μια εταιρεία ανακάλυψης και ανάπτυξης φαρμάκων κλινικού σταδίου που βασίζεται σε μια μοναδική ιδιόκτητη πλατφόρμα τεχνητής νοημοσύνης (SOMAIPRO®), ανακοινώνει με χαρά...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

12 Μάρτιος 2024

Η Prilenia σχεδιάζει να υποβάλει αίτηση χορήγησης άδειας κυκλοφορίας στην ΕΕ για την πριδοπιδίνη στη νόσο του Huntington

Η Prilenia ανακοίνωσε σήμερα ότι σκοπεύει να υποβάλει αίτηση χορήγησης άδειας κυκλοφορίας στην ΕΕ για τη χρήση της πριδοπιδίνης στη θεραπεία της νόσου του Huntington....

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

28 Φεβρουάριος 2024

Η ανακάλυψη αποτελεί μια νέα ελπίδα για τους ασθενείς με HD

Επιστήμονες από το Ινστιτούτο Weizmann στο Ισραήλ δημοσίευσαν τα αποτελέσματα μιας μελέτης σε ζώα, η οποία υπόσχεται πολλά για τη θεραπεία της νόσου του Huntington. ...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

22 Ιανουάριος 2024

Η Διεθνής Ένωση Huntington είναι τώρα μέλος της Διεθνούς Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων!

Είναι επίσημο! Η Διεθνής Ένωση Huntington αποτελεί πλέον μέρος της RDI, της Διεθνούς Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων. Αυτό είναι ένα τεράστιο βήμα για την IHA, καθώς σημαίνει ότι δεν είμαστε μόνο...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

21 Δεκέμβριος 2023

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση για τις κλινικές δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Οι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 συνεχίζουν να παρουσιάζουν ενδείξεις διατηρημένης νευρολογικής λειτουργίας με πιθανά δοσοεξαρτώμενα κλινικά οφέλη σε σχέση με την ένταξη...

Διαβάστε περισσότερα

Ιστορίες

17 Νοέμβριος 2023

HD Community Insights: Το συνέδριο της EHA με ενέπνευσε

Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο.....

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

03 Νοέμβριος 2023

Ενδυνάμωση των κοινοτήτων: Huntington της Βραζιλίας (ABH)

Η Βραζιλιάνικη Ένωση Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) είναι εξαιρετικά δραστήρια και έχει αναλάβει πολλές πρωτοβουλίες για την κοινότητα.....

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

18 Αύγουστος 2023

Η Ashley Clarke, HD Advocate, μοιράζεται την εμπειρία της στα κεντρικά γραφεία της uniQure

Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB),...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

17 Αύγουστος 2023

Rise Against Huntington's: πώς δύο νεαροί μαθητές γυμνασίου συγκέντρωσαν $2000 για τη νόσο του Huntington

Η Jasmine και η Sai είναι μαθήτριες λυκείου από τις ΗΠΑ. Είναι δύο νέοι άνθρωποι που είναι αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά και να εμπνεύσουν και άλλους να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους. A...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

20 Ιούλιος 2023

Καθιερώθηκε επίσημα στη Βραζιλία η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο επίσημο ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, θεσπίζοντας...

Διαβάστε περισσότερα