Διεθνής Ένωση Huntington - Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington

ΔΙΕΘΝΉΣ ΈΝΩΣΗ HUNTINGTON

Εδώ και πέντε δεκαετίες, η Διεθνής Ένωση Huntington υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα της HD. Ο εορτασμός της 50ής επετείου μας σηματοδοτεί όχι μόνο ένα ορόσημο στην ιστορία μας, αλλά και την έναρξη σημαντικών νέων πρωτοβουλιών, έργων που αποσκοπούν στην περαιτέρω ενίσχυση του αντίκτυπού μας, στην προσέγγιση όλο και περισσότερων ανθρώπων και στην παροχή ελπίδας και παρηγοριάς σε όλους.

Δείτε τι κάναμε

HD FOCUS: ΕΙΔΉΣΕΙΣ ΣΕ ΌΛΟ ΤΟΝ ΚΌΣΜΟ

Μια ειδική ειδησεογραφική πλατφόρμα που συγκεντρώνει τις τελευταίες ενημερώσεις από τοπικές ενώσεις για τη νόσο του Huntington και βασικούς παγκόσμιους πόρους. Στόχος μας είναι να παρέχουμε στην κοινότητα της ΧΝΝ έγκαιρες, σχετικές και διορατικές ειδήσεις από όλο τον κόσμο, βοηθώντας τις οικογένειες, τους φροντιστές και τους υποστηρικτές να παραμένουν ενημερωμένοι και συνδεδεμένοι. Μείνετε ενήμεροι για τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα, τις πρωτοβουλίες υποστήριξης και τις ιστορίες της κοινότητας.

Επισκεφθείτε το HD Focus

HD BLOG

Η HD είναι μια πολύπλοκη ασθένεια, και ακόμη και με πολλές διαθέσιμες πληροφορίες σήμερα, πιστεύουμε ότι κάτι λείπει: οι προσωπικές ιστορίες. Συναισθήματα, συμβουλές, επιλογές, ιδέες, αναποφασιστικότητα, μηχανισμοί και σκέψεις χρειάζονται χώρο για να μοιραστούν. Ως εκ τούτου, το HD Blog δημιουργήθηκε για να προσφέρει έναν τέτοιο χώρο. Η κοινότητα είναι απαραίτητη, διότι μας βοηθά να καταλάβουμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας στους αγώνες μας, καθώς και άλλοι αισθάνονται το ίδιο με εμάς.

Διαβάστε το HD Blog

ΤΟ ΔΙΕΘΝΈΣ ΣΥΝΈΔΡΙΟ ΤΗΣ HDYO ΕΠΙΣΤΡΈΦΕΙ!

Αυτή η προσωπική εκδήλωση, που θα πραγματοποιηθεί από τις 14 έως τις 16 Μαρτίου στην Τσεχική Δημοκρατία, έχει σχεδιαστεί από νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington.

Βρείτε περισσότερες πληροφορίες

Εθελοντής στο IHA

Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.

Βρείτε περισσότερα

Θέλετε να ιδρύσετε την τοπική σας ένωση;

Αν θέλετε να δημιουργήσετε τη δική σας ένωση για την υποστήριξη της HD, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε πώς

Μάθετε πώς

Μπορείτε να μας βοηθήσετε να κάνουμε τη διαφορά

Η δωρεά σας θα μας βοηθήσει να στηρίξουμε άτομα και οικογένειες που πάσχουν από HD

Δωρεά

Πρόσφατα νέα

Νέα

13 Ιανουάριος 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

16 Δεκέμβριος 2024

Δώδεκαχρονος εκδίδει παιδικό βιβλίο για τη νόσο του Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

11 Δεκέμβριος 2024

Η UniQure ανακοινώνει ευθυγράμμιση με τον FDA σχετικά με τα βασικά στοιχεία της οδού ταχείας έγκρισης για το AMT-130

Χθες, η uniQure εξέδωσε δελτίο Τύπου ανακοινώνοντας την ευθυγράμμιση με τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) σχετικά με τα βασικά στοιχεία μιας επιταχυνόμενης οδού έγκρισης...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

09 Δεκέμβριος 2024

Το ντοκιμαντέρ "The Present", με τον Δημήτρη Ποφέ, είναι τώρα διαθέσιμο στο Youtube

Ο Dimitri Poffé είναι ήδη γνωστό μέλος της κοινότητας HD. Μετά τη θετική εξέταση για τη νόσο του Huntington, ο Dimitri αγκάλιασε ένα ταξίδι με ποδήλατο στη Νότια...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

09 Δεκέμβριος 2024

Η PTC Therapeutics συνάπτει παγκόσμια συμφωνία άδειας χρήσης και συνεργασίας με τη Novartis για το πρόγραμμα PTC518 για τη νόσο του Huntington

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

09 Δεκέμβριος 2024

Η Sage Therapeutics διακόπτει την ανάπτυξη του dalzanemdor στην HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

05 Νοέμβριος 2024

Ζωντανές ζωές - ένα νέο βιβλίο που προβάλλει ιστορίες ανθρώπων που επηρεάζονται από την HD σε όλο τον κόσμο

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ - 25 Οκτωβρίου 2024, Μόσχα, Αϊντάχο, ΗΠΑΕίμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε την κυκλοφορία ενός νέου βιβλίου για τη νόσο του Huntington (HD) με τίτλο "Ζωντανές ζωές": Συνομιλίες...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

02 Οκτώβριος 2024

Η LoQus23 Therapeutics ανακοινώνει χρηματοδότηση ύψους 35 εκατομμυρίων λιρών για την προώθηση ενός νέου φαρμάκου που στοχεύει στην αναστολή της σωματικής επέκτασης στη νόσο του Huntington

Χρηματοδότηση με επικεφαλής την κορυφαία εταιρεία επιχειρηματικών κεφαλαίων βιοεπιστημών Forbion, με τη συμμετοχή των υφιστάμενων επενδυτών SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

26 Σεπτεμβρίου 2024

Ο FDA χορηγεί χαρακτηρισμό ταχείας παρακολούθησης στο πρόγραμμα PTC518 για τη νόσο του Huntington

Το PTC518 είναι ένα από του στόματος χορηγούμενο φάρμακο που μειώνει την παραγωγή της μεταλλαγμένης πρωτεΐνης Huntingtin που προκαλεί την εξέλιξη της νόσου. Προγράμματα...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

03 Σεπτέμβριος 2024

Η πριδοπιδίνη της Prilenia για τη νόσο του Huntington έγινε δεκτή για επανεξέταση της ευρωπαϊκής άδειας κυκλοφορίας

Η Prilenia, μια βιοτεχνολογική εταιρεία κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή της ανάπτυξης νέων θεραπευτικών ουσιών για την επιβράδυνση της εξέλιξης των νευροεκφυλιστικών ασθενειών...

Διαβάστε περισσότερα