Διεθνής Ένωση Huntington - Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington

ΔΙΕΘΝΉΣ ΈΝΩΣΗ HUNTINGTON

Εδώ και πέντε δεκαετίες, η Διεθνής Ένωση Huntington υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα της HD. Ο εορτασμός της 50ής επετείου μας σηματοδοτεί όχι μόνο ένα ορόσημο στην ιστορία μας, αλλά και την έναρξη σημαντικών νέων πρωτοβουλιών, έργων που αποσκοπούν στην περαιτέρω ενίσχυση του αντίκτυπού μας, στην προσέγγιση όλο και περισσότερων ανθρώπων και στην παροχή ελπίδας και παρηγοριάς σε όλους.

Δείτε τι κάναμε

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025

Η Διεθνής Ένωση Huntington, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, διοργανώνει εκστρατεία για την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών 2025, στις 28 Φεβρουαρίου. Το σλόγκαν για τη φετινή RDD είναι "More than you can imagine" (Περισσότερα από όσα μπορείτε να φανταστείτε), οπότε είχαμε την ιδέα να δείξουμε ότι οι άνθρωποι στην κοινότητα της HD είναι κάτι περισσότερο από την ασθένεια. Για το σκοπό αυτό, θα θέλαμε να φτιάξουμε ένα βίντεο που να αναδεικνύει τις δουλειές/παθήματα/χόμπι της κοινότητας.

Βρείτε τον τρόπο συμμετοχής

HD FOCUS: ΕΙΔΉΣΕΙΣ ΣΕ ΌΛΟ ΤΟΝ ΚΌΣΜΟ

Μια ειδική ειδησεογραφική πλατφόρμα που συγκεντρώνει τις τελευταίες ενημερώσεις από τοπικές ενώσεις για τη νόσο του Huntington και βασικούς παγκόσμιους πόρους. Στόχος μας είναι να παρέχουμε στην κοινότητα της ΧΝΝ έγκαιρες, σχετικές και διορατικές ειδήσεις από όλο τον κόσμο, βοηθώντας τις οικογένειες, τους φροντιστές και τους υποστηρικτές να παραμένουν ενημερωμένοι και συνδεδεμένοι. Μείνετε ενήμεροι για τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα, τις πρωτοβουλίες υποστήριξης και τις ιστορίες της κοινότητας.

Επισκεφθείτε το HD Focus

HD BLOG

Η HD είναι μια πολύπλοκη ασθένεια, και ακόμη και με πολλές διαθέσιμες πληροφορίες σήμερα, πιστεύουμε ότι κάτι λείπει: οι προσωπικές ιστορίες. Συναισθήματα, συμβουλές, επιλογές, ιδέες, αναποφασιστικότητα, μηχανισμοί και σκέψεις χρειάζονται χώρο για να μοιραστούν. Ως εκ τούτου, το HD Blog δημιουργήθηκε για να προσφέρει έναν τέτοιο χώρο. Η κοινότητα είναι απαραίτητη, διότι μας βοηθά να καταλάβουμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας στους αγώνες μας, καθώς και άλλοι αισθάνονται το ίδιο με εμάς.

Διαβάστε το HD Blog

ΤΟ ΔΙΕΘΝΈΣ ΣΥΝΈΔΡΙΟ ΤΗΣ HDYO ΕΠΙΣΤΡΈΦΕΙ!

Αυτή η προσωπική εκδήλωση, που θα πραγματοποιηθεί από τις 14 έως τις 16 Μαρτίου στην Τσεχική Δημοκρατία, έχει σχεδιαστεί από νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington.

Βρείτε περισσότερες πληροφορίες

Εθελοντής στο IHA

Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.

Ιδρύστε την τοπική σας ένωση

Αν θέλετε να δημιουργήσετε τη δική σας ένωση για την υποστήριξη της HD, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε πώς

Βοηθήστε μας να κάνουμε τη διαφορά

Η δωρεά σας θα μας βοηθήσει να στηρίξουμε άτομα και οικογένειες που πάσχουν από HD

Πρόσφατα νέα

Νέα

19 Φεβρουάριος 2025

Η δύναμη της εταιρικής σχέσης. Η Ελβετία και η Κίνα δίνουν το παράδειγμα.

Σε αυτό το βίντεο, ο καθηγητής Jean-Marc Burgunder, επικεφαλής του κέντρου για τη νόσο του Huntington (HD) στη Βέρνη της Ελβετίας, και ο Xi Cao, πρόεδρος της Κινεζικής Ένωσης HD...

Διαβάστε περισσότερα

Ιστορίες

13 Φεβρουάριος 2025

Μεγαλώνοντας με HD: ιδέες και στρατηγικές υποστήριξης με τη Siri Hagen Kjølaas

Στο περσινό συνέδριο EHDN & Enroll-HD στο Στρασβούργο, είχαμε το προνόμιο να πάρουμε συνέντευξη από τη Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., για να συζητήσουμε την πρωτοποριακή της έρευνα...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

06 Φεβρουάριος 2025

Η SOM Biotech ανακοινώνει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b

Η SOM Biotech παρουσιάζει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b με το SOM3355 που καταδεικνύει ένα μοναδικό προφίλ με ισχυρή βελτίωση της χορείας σε ασθενείς με νόσο του Huntington...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

30 Ιανουάριος 2025

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025

Η Διεθνής Ένωση Huntington, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, διοργανώνει εκστρατεία για την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών 2025, στις 28...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

13 Ιανουάριος 2025

Το RDI εγκαινιάζει πρόγραμμα ηγεσίας για νέους

Η Διεθνής Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις (RDI), ανακοίνωσε την έναρξη του RDI Youth Leadership Programme, μιας πρωτοβουλίας που έχει σχεδιαστεί για την εμπλοκή και την ενδυνάμωση των νέων...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

16 Δεκέμβριος 2024

Δώδεκαχρονος εκδίδει παιδικό βιβλίο για τη νόσο του Huntington

Φοιτήτρια από το Τορόντο γράφει βιβλίο για να φέρονται οι άλλοι ευγενικά στον παππού της 11 Δεκεμβρίου 2024 - Τορόντο, Οντάριο, Καναδάς Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για τη νόσο του Huntington....

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

11 Δεκέμβριος 2024

Η UniQure ανακοινώνει ευθυγράμμιση με τον FDA σχετικά με τα βασικά στοιχεία της οδού ταχείας έγκρισης για το AMT-130

Χθες, η uniQure εξέδωσε δελτίο Τύπου ανακοινώνοντας την ευθυγράμμιση με τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) σχετικά με τα βασικά στοιχεία μιας επιταχυνόμενης οδού έγκρισης...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

09 Δεκέμβριος 2024

Το ντοκιμαντέρ "The Present", με τον Δημήτρη Ποφέ, είναι τώρα διαθέσιμο στο Youtube

Ο Dimitri Poffé είναι ήδη γνωστό μέλος της κοινότητας HD. Μετά τη θετική εξέταση για τη νόσο του Huntington, ο Dimitri αγκάλιασε ένα ταξίδι με ποδήλατο στη Νότια...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

09 Δεκέμβριος 2024

Η PTC Therapeutics συνάπτει παγκόσμια συμφωνία άδειας χρήσης και συνεργασίας με τη Novartis για το πρόγραμμα PTC518 για τη νόσο του Huntington

2 Δεκεμβρίου 2024 - Η PTC θα λάβει $1.0B σε μετρητά κατά το κλείσιμο -- Η PTC είναι επιλέξιμη να λάβει έως και $1.9B σε ανάπτυξη, ρυθμιστικά...

Διαβάστε περισσότερα

Νέα

09 Δεκέμβριος 2024

Η Sage Therapeutics διακόπτει την ανάπτυξη του dalzanemdor στην HD

Η μελέτη Φάσης 2 DIMENSION δεν πέτυχε το πρωταρχικό της καταληκτικό σημείο Το Dalzanemdor ήταν γενικά καλά ανεκτό- δεν παρατηρήθηκαν νέα σήματα ασφάλειας Με βάση αυτά τα δεδομένα,...

Διαβάστε περισσότερα