Εδώ και πέντε δεκαετίες, η Διεθνής Ένωση Huntington υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα της HD. Αυξάνουμε την ευαισθητοποίηση, προωθούμε δοκιμές φαρμάκων, ασκούμε πιέσεις για υπηρεσίες και συνδέουμε ανθρώπους και οργανώσεις σε όλο τον κόσμο. Καθώς γιορτάζουμε αυτό το σημαντικό ορόσημο, παραμένουμε αποφασισμένοι στη δέσμευσή μας να κάνουμε τη διαφορά. Ο εορτασμός της 50ης επετείου μας σηματοδοτεί όχι μόνο ένα ορόσημο στην ιστορία μας, αλλά και την έναρξη σημαντικών νέων πρωτοβουλιών, έργων που αποσκοπούν στην περαιτέρω ενίσχυση του αντίκτυπού μας, στην προσέγγιση όλο και περισσότερων ανθρώπων και στην παροχή ελπίδας και παρηγοριάς σε όλους.
Μια παγκόσμια προσπάθεια για τη βοήθεια των ατόμων με νόσο του Huntington
Ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός-ομπρέλα που ιδρύθηκε το 1974 από τη Marjorie Guthrie. Σήμερα εκπροσωπεί περισσότερα από 250 000 άτομα και ενώσεις-μέλη σε όλο τον κόσμο.
Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.
Η SOM Biotech, μια εταιρεία ανακάλυψης και ανάπτυξης φαρμάκων κλινικού σταδίου που βασίζεται σε μια μοναδική ιδιόκτητη πλατφόρμα τεχνητής νοημοσύνης (SOMAIPRO®), ανακοινώνει με χαρά...
Η Prilenia ανακοίνωσε σήμερα ότι σκοπεύει να υποβάλει αίτηση χορήγησης άδειας κυκλοφορίας στην ΕΕ για τη χρήση της πριδοπιδίνης στη θεραπεία της νόσου του Huntington....
Επιστήμονες από το Ινστιτούτο Weizmann στο Ισραήλ δημοσίευσαν τα αποτελέσματα μιας μελέτης σε ζώα, η οποία υπόσχεται πολλά για τη θεραπεία της νόσου του Huntington. ...
Είναι επίσημο! Η Διεθνής Ένωση Huntington αποτελεί πλέον μέρος της RDI, της Διεθνούς Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων. Αυτό είναι ένα τεράστιο βήμα για την IHA, καθώς σημαίνει ότι δεν είμαστε μόνο...
~ Οι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 συνεχίζουν να παρουσιάζουν ενδείξεις διατηρημένης νευρολογικής λειτουργίας με πιθανά δοσοεξαρτώμενα κλινικά οφέλη σε σχέση με την ένταξη...
Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο.....
Η Βραζιλιάνικη Ένωση Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) είναι εξαιρετικά δραστήρια και έχει αναλάβει πολλές πρωτοβουλίες για την κοινότητα.....
Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB),...
Η Jasmine και η Sai είναι μαθήτριες λυκείου από τις ΗΠΑ. Είναι δύο νέοι άνθρωποι που είναι αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά και να εμπνεύσουν και άλλους να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους.
A...
Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο επίσημο ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, θεσπίζοντας...