Ποιοι είμαστε

"Οι μεμονωμένοι άνθρωποι μπορούν να έχουν αντίκτυπο, αλλά μια ομάδα όπως αυτή, με μέλη σε όλη τη χώρα, έχει μεγαλύτερο αντίκτυπο, και μια διεθνής ομάδα έχει ακόμη μεγαλύτερο αντίκτυπο. Δεν υπάρχει απολύτως καμία αμφιβολία ότι το κίνημα Huntington στο οποίο είμαστε όλοι μέρος θεωρείται μία από τις πιο επιτυχημένες ενώσεις σε ολόκληρο τον κόσμο. Και τι είμαστε εμείς; Είμαστε άτομα που ενώνονται και λένε "αυτή η ασθένεια δεν μπορεί να με πάρει από κάτω. Θα την κατακτήσω". Και θα κατακτήσουμε τη νόσο του Huntington σύντομα. Θα το καταφέρουμε στη διάρκεια της ζωής τόσο της δικής μας όσο και των παιδιών μας".
- Dr. Nancy Wexler, Ερευνήτρια HD

Με αυτό, η Dr. Nancy Wexler, μία από τις κορυφαίες παγκοσμίως ερευνήτριες για τη νόσο του Huntington, συνοψίζει το λόγο για τον οποίο βρισκόμαστε στην ετήσια συνάντηση της Εταιρείας Huntington του Καναδά. Εμείς στη Διεθνή Εταιρεία Huntington πιστεύουμε ότι η οργάνωσή μας αποτελεί βασικό παράγοντα για την επίτευξη αυτού του στόχου.

Η αποστολή μας

Αποστολή μας είναι να βελτιώσουμε τη ζωή των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται παγκοσμίως από τη νόσο του Huntington.

Οι στόχοι μας

1. Αύξηση της ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington

2. Να δοθεί η δυνατότητα στις εθνικές ενώσεις να παρέχουν υποστήριξη στις τοπικές οικογένειες HD.

3. Ενθάρρυνση των διασυνοριακών δικτύων και της ανταλλαγής τεχνογνωσίας

4. Προώθηση της ενεργού συμμετοχής στην κλινική έρευνα

5. Υποστήριξη της πρόσβασης στη θεραπεία

Svein Olaf Olsen

Πρόεδρος

  Νορβηγία

Ο Svein έχει ιστορικό στην επιχειρηματικότητα, έχοντας ιδρύσει αρκετές εταιρείες σε διάφορες χώρες. Σήμερα εργάζεται στην Anzyz Technologies, εστιάζοντας στην τεχνητή νοημοσύνη.

Εντάχθηκε στην κοινότητα της νόσου Huntington το 2008, αρχικά ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στη Νορβηγία, λόγω της παρουσίας της νόσου στην οικογένεια της συζύγου του.

Πριν από έξι χρόνια, ο Svein εντάχθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση Χάντινγκτον ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου. Ο Svein έχει δύο κόρες, τη Maiken και τη Janikke, με τη σύζυγό του Astri, η οποία συμμετέχει επίσης στην κοινότητα Huntington και είναι πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington. Η δέσμευσή του ξεκίνησε όταν συνάντησε τον Michael Hayden στη Δανία. Σε αυτή τη συνάντηση, ο Svein εμπνεύστηκε να αρχίσει να εργάζεται για την εξεύρεση ενός αποτελεσματικού φαρμάκου για τη νόσο. Το όραμά του για τη Διεθνή Ένωση Huntington είναι ότι όλες οι διαφορετικές Ενώσεις Huntington μπορούν να αποτελέσουν μια ισχυρή παγκόσμια φωνή και ότι μπορούμε να συνεργαστούμε πέρα από σύνορα και διαφορετικές κουλτούρες, προκειμένου να οικοδομήσουμε ένα ισχυρό δίκτυο που θα βοηθήσει τόσο τους ασθενείς όσο και τις οικογένειες που πάσχουν από HD.

Xi Cao

Αντιπρόεδρος

Κίνα

Ο Xi Cao είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος της Κινεζικής Ένωσης Huntington. Ο Xi προέρχεται από οικογένεια με HD και εργάζεται με την κοινότητα HD στην Κίνα από το 2013. Έχει βοηθήσει την κοινότητα να αγωνιστεί για καλύτερη κοινωνική υποστήριξη και ιατρικά συστήματα.

Danuta Lis

Ταμίας

Πολωνία

Η Danuta είναι πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης HD από το 2008 και έχει αναλάβει συνεχή κατάρτιση και εκπαίδευση παρακολουθώντας διάφορα μαθήματα και εργαστήρια για τη διαχείριση μη κυβερνητικών οργανισμών. 

Τα μαθήματα και τα εργαστήρια οδήγησαν στην εισαγωγή ευεργετικών εξελίξεων και στην ενίσχυση της θέσης των Συλλόγων στην Πολωνία και στο εξωτερικό. Το 2011, η Danuta έγινε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Διεθνούς Ένωσης Huntington και τώρα έχει αναλάβει το ρόλο του Ταμία. Ενεργεί εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών τους, καθιστώντας δυνατή την αναζήτηση υποστήριξης σε διαφορετικά περιβάλλοντα, ώστε οι ασθενείς και οι φροντιστές τους να μπορούν να ζήσουν μια καλύτερη ζωή.

Louise Vetter

Γραμματέας

Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής

Η Louise Vetter είναι πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της Αμερικανικής Εταιρείας για τη Νόσο του Huntington (HDSA), του μεγαλύτερου δημόσιου μη κερδοσκοπικού οργανισμού που ασχολείται με την καταπολέμηση της νόσου του Huntington (HD). 

Από το 2009 που προσχώρησε στην HDSA, ηγήθηκε της επέκτασης της εμβέλειας της εταιρείας με νέες πρωτοβουλίες για την ενίσχυση του δικτύου υποστήριξης των οικογενειών με HD, την υπεράσπιση της καλύτερης πρόσβασης στη φροντίδα για όσους πάσχουν από τη νόσο, τη βελτίωση της κατανόησης της HD από τους γιατρούς και την υποστήριξη της έρευνας για την παροχή νέων θεραπειών στις οικογένειες με HD. Ηγέτης στην υπεράσπιση των ασθενών, η κ. Vetter είναι ταμίας του Διοικητικού Συμβουλίου του Αμερικανικού Συνασπισμού Εγκεφάλου, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Διεθνούς Ένωσης Huntington, ενεργό μέλος του Εθνικού Συμβουλίου Υγείας και σύμβουλος σύνταξης του Rare Disease Report.

Bea de Schepper

Υπεύθυνος Διεθνούς Ανάπτυξης

Βέλγιο

Η Bea κατανοεί πολύ καλά τις πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με τη νόσο Huntington, καθώς ο παππούς, η μητέρα, δύο θείες, ένας θείος και οι τρεις αδελφές της πέθαναν από τη νόσο Huntington.

Το 1974, η Bea ήταν συνιδρύτρια και αντιπρόεδρος της Λίγκας Huntington VZW και υπήρξε πολύ ενεργό μέλος σε όλες τις πτυχές της φροντίδας της κοινότητας της νόσου Huntington. Το 2002 η Bea έγινε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Νευρολογικών Συλλόγων. Από το 2004 έως το 2016, η Bea ήταν πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington και παρέμεινε ως μέλος εν λευκώ. Το 1990 η Bea έγινε μέλος της Διεθνούς Ένωσης Huntington και το 2016 έγινε υπεύθυνη διεθνούς ανάπτυξης, όπου θα συνεχίσει να μοιράζεται τις γνώσεις της για τη νόσο Huntington και να βοηθά στην ανάπτυξη και τη δημιουργία νέων ενώσεων.

Mohammed al-Hajri

Μέλος

 Ομάν

Ο Μοχάμεντ γεννήθηκε το 1962 και μιλάει άπταιστα σουαχίλι και αραβικά. Μιλά επίσης αγγλικά και ιταλικά. Έχει τραπεζικό υπόβαθρο και εργάστηκε σε τράπεζα μέχρι το 2014. 

 Πριν από τέσσερα χρόνια, αποφάσισε να αφιερώσει το χρόνο του για να βοηθήσει την οικογένειά του, επειδή προέρχεται από οικογένεια HD. Η γιαγιά του, η μητέρα του, τα δύο αδέλφια και οι δύο αδελφές της πάσχουν από HD. Η οικογένεια του Μοχάμεντ πάσχει από τη νόσο Huntington εδώ και τέσσερις γενιές και είναι επίσης εξοικειωμένος με τη νεανική HD. Είναι τώρα επικεφαλής της Ένωσης για τη Νόσο Huntington του Ομάν. Ο Mohammed είναι επίσης μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του The Huntington Arabic Coalition, όπου ο κύριος στόχος της κοινότητας της HD είναι η δημιουργία ενός οργανισμού-ομπρέλα για τις αραβόφωνες χώρες (22 έθνη).

Aparecida Alencar

Μέλος

 Βραζιλία

Η Aparecida Alencar είναι μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Συλλόγου Huntington Brazil Association από το 2006, καθώς και συντονίστρια του Συλλόγου Huntington Brazil Association-Alagoas.

Γεννήθηκε στη Φέιρα Γκράντε, μια μικρή πόλη στη βορειοανατολική Βραζιλία, και παρόλο που δεν ήταν εξοικειωμένη με την HD, έζησε από την παιδική της ηλικία με αρκετούς ανθρώπους που έπασχαν από μια νευρολογική ασθένεια, η οποία δεν είχε διαγνωστεί τότε. Αποφάσισε να το ερευνήσει και κατάφερε να ανακαλύψει το 2005 ότι επρόκειτο για τη νόσο του Huntington που τους επηρέαζε. Τα αποτελέσματά της αποκάλυψαν τη μεγαλύτερη συστάδα και τον υψηλότερο επιπολασμό της HD στη Βραζιλία. Σήμερα υποστηρίζει οικογένειες και φοιτητές που ενδιαφέρονται να ερευνήσουν την HD.

Claudia Krinski

Μέλος

Αργεντινή

Ο σύζυγος της Claudia πέθανε από τη νόσο Huntington και έχει τρία παιδιά που κινδυνεύουν να προσβληθούν από τη νόσο. Εντάχθηκε στην APAEH (Αργεντίνικη Εταιρεία HD) όταν διαγνώστηκε ο σύζυγός της. 

Ο σύζυγός της δεν είχε λάβει έγκαιρη διάγνωση και αφού συμβουλεύτηκε αρκετούς γιατρούς, διαγνώστηκε τελικά. Βρήκαν έναν γιατρό που τους συμβούλεψε. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Claudia ήρθε σε επαφή με την APAEH και έκτοτε είναι μέλος της ομάδας. Ο κύριος στόχος της APAEH είναι να παρέχει βοήθεια και συμβουλές στις οικογένειες με HD. Η επαφή μπορεί να γίνει μέσω ταχυδρομείου, τηλεφώνου ή συνάντησης σε καφέ, ανάλογα με τη διαθεσιμότητα της οικογένειας. Οι ερωτήσεις σχετίζονται λίγο πολύ με την κοινωνική ασφάλιση, τη σύνταξη και τους γιατρούς. Λαμβάνουν αιτήματα από όλη τη χώρα. Εστιάζουν επίσης στην καλή θεραπεία και στην προώθηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Υπάρχει μια σελίδα στο Facebook, η οποία ενημερώνεται με όλα τα νέα, στα ισπανικά. Όταν είναι δυνατόν, η APAEH διοργανώνει συναντήσεις με ασθενείς, γιατρούς και άλλα επαγγέλματα που σχετίζονται με την HD.

Anang Shah

Μέλος (παρατηρητής)

 Ινδία

elGreek