Ποιοι είμαστε

"Οι μεμονωμένοι άνθρωποι μπορούν να έχουν αντίκτυπο, αλλά μια ομάδα όπως αυτή, με μέλη σε όλη τη χώρα, έχει μεγαλύτερο αντίκτυπο, και μια διεθνής ομάδα έχει ακόμη μεγαλύτερο αντίκτυπο. Δεν υπάρχει απολύτως καμία αμφιβολία ότι το κίνημα Huntington στο οποίο είμαστε όλοι μέρος θεωρείται μία από τις πιο επιτυχημένες ενώσεις σε ολόκληρο τον κόσμο. Και τι είμαστε εμείς; Είμαστε άτομα που ενώνονται και λένε "αυτή η ασθένεια δεν μπορεί να με πάρει από κάτω. Θα την κατακτήσω". Και θα κατακτήσουμε τη νόσο του Huntington σύντομα. Θα το καταφέρουμε στη διάρκεια της ζωής τόσο της δικής μας όσο και των παιδιών μας".

- Dr. Nancy Wexler, Ερευνήτρια HD

Με αυτό, η Dr. Nancy Wexler, μία από τις κορυφαίες παγκοσμίως ερευνήτριες για τη νόσο του Huntington, συνοψίζει το λόγο για τον οποίο βρισκόμαστε στην ετήσια συνάντηση της Εταιρείας Huntington του Καναδά. Εμείς στη Διεθνή Εταιρεία Huntington πιστεύουμε ότι η οργάνωσή μας αποτελεί βασικό παράγοντα για την επίτευξη αυτού του στόχου.

Η αποστολή μας

Αποστολή μας είναι να βελτιώσουμε τη ζωή των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται παγκοσμίως από τη νόσο του Huntington.

Οι στόχοι μας

1. Αύξηση της ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington

2. Να δοθεί η δυνατότητα στις εθνικές ενώσεις να παρέχουν υποστήριξη στις τοπικές οικογένειες HD.

3. Ενθάρρυνση των διασυνοριακών δικτύων και της ανταλλαγής τεχνογνωσίας

4. Προώθηση της ενεργού συμμετοχής στην κλινική έρευνα

5. Υποστήριξη της πρόσβασης στη θεραπεία

Svein Olaf Olsen

Πρόεδρος

Νορβηγία

Ο Svein έχει ιστορικό στην επιχειρηματικότητα, έχοντας ιδρύσει αρκετές εταιρείες σε διάφορες χώρες. Σήμερα εργάζεται στην Anzyz Technologies, εστιάζοντας στην τεχνητή νοημοσύνη.

Περισσότερες πληροφορίες

Εντάχθηκε στην κοινότητα της νόσου Huntington το 2008, αρχικά ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στη Νορβηγία, λόγω της παρουσίας της νόσου στην οικογένεια της συζύγου του.

Πριν από έξι χρόνια, ο Svein εντάχθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση Χάντινγκτον ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου. Ο Svein έχει δύο κόρες, τη Maiken και τη Janikke, με τη σύζυγό του Astri, η οποία συμμετέχει επίσης στην κοινότητα Huntington και είναι πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington. Η δέσμευσή του ξεκίνησε όταν συνάντησε τον Michael Hayden στη Δανία. Σε αυτή τη συνάντηση, ο Svein εμπνεύστηκε να αρχίσει να εργάζεται για την εξεύρεση ενός αποτελεσματικού φαρμάκου για τη νόσο. Το όραμά του για τη Διεθνή Ένωση Huntington είναι ότι όλες οι διαφορετικές Ενώσεις Huntington μπορούν να αποτελέσουν μια ισχυρή παγκόσμια φωνή και ότι μπορούμε να συνεργαστούμε πέρα από σύνορα και διαφορετικές κουλτούρες, προκειμένου να οικοδομήσουμε ένα ισχυρό δίκτυο που θα βοηθήσει τόσο τους ασθενείς όσο και τις οικογένειες που πάσχουν από HD.

Xi Cao

Αντιπρόεδρος

Κίνα

Ο Xi Cao είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος της Κινεζικής Ένωσης Huntington. Ο Xi προέρχεται από οικογένεια με HD και εργάζεται με την κοινότητα HD στην Κίνα από το 2013. Έχει βοηθήσει την κοινότητα να αγωνιστεί για καλύτερη κοινωνική υποστήριξη και ιατρικά συστήματα.

Danuta Lis

Ταμίας

Πολωνία

Η Danuta είναι πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης HD από το 2008 και έχει αναλάβει συνεχή κατάρτιση και εκπαίδευση παρακολουθώντας διάφορα μαθήματα και εργαστήρια για τη διαχείριση μη κυβερνητικών οργανισμών.

Περισσότερες πληροφορίες

Τα μαθήματα και τα εργαστήρια οδήγησαν στην εισαγωγή ευεργετικών εξελίξεων και στην ενίσχυση της θέσης των Συλλόγων στην Πολωνία και στο εξωτερικό. Το 2011, η Danuta έγινε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Διεθνούς Ένωσης Huntington και τώρα έχει αναλάβει το ρόλο του Ταμία. Ενεργεί εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών τους, καθιστώντας δυνατή την αναζήτηση υποστήριξης σε διαφορετικά περιβάλλοντα, ώστε οι ασθενείς και οι φροντιστές τους να μπορούν να ζήσουν μια καλύτερη ζωή.

Shelly Redman

Προσωρινός Γραμματέας

Καναδάς

Η Shelly Redman είναι διευθύνουσα σύμβουλος της Εταιρείας Huntington του Καναδά (HSC), ενός εθνικού μη κερδοσκοπικού οργανισμού που παρέχει υποστήριξη, εκπαίδευση, υπεράσπιση και ευαισθητοποίηση, καθώς και χρηματοδότηση της έρευνας.

Περισσότερες πληροφορίες

Από το 2020 που εντάχθηκε στο HSC, έχει ηγηθεί της επέκτασης των προγραμμάτων χρηματοδότησης της έρευνας του οργανισμού και υποστηρίζει τη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα για την κοινότητα των ασθενών με HD. Η κ. Redman είναι συμπρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Neurologic Health Charities Canada, είναι ταμίας του Διοικητικού Συμβουλίου του Health Charities Coalition of Canada και προσωρινή γραμματέας του Διοικητικού Συμβουλίου της International Huntington Association.

Bea de Schepper

Υπεύθυνος Διεθνούς Ανάπτυξης

Βέλγιο

Η Bea κατανοεί πολύ καλά τις πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με τη νόσο Huntington, καθώς ο παππούς, η μητέρα, δύο θείες, ένας θείος και οι τρεις αδελφές της πέθαναν από τη νόσο Huntington.

Περισσότερες πληροφορίες

Το 1974, η Bea ήταν συνιδρύτρια και αντιπρόεδρος της Λίγκας Huntington VZW και υπήρξε πολύ ενεργό μέλος σε όλες τις πτυχές της φροντίδας της κοινότητας της νόσου Huntington. Το 2002 η Bea έγινε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Νευρολογικών Συλλόγων. Από το 2004 έως το 2016, η Bea ήταν πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington και παρέμεινε ως μέλος εν λευκώ. Το 1990 η Bea έγινε μέλος της Διεθνούς Ένωσης Huntington και το 2016 έγινε υπεύθυνη διεθνούς ανάπτυξης, όπου θα συνεχίσει να μοιράζεται τις γνώσεις της για τη νόσο Huntington και να βοηθά στην ανάπτυξη και τη δημιουργία νέων ενώσεων.

Arik Johnson

Μέλος

Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής

Ο Dr. Arik Johnson είναι ο επικεφαλής της αποστολής της HDSA, όπου επιβλέπει όλα τα προγράμματα και τις υπηρεσίες της αποστολής που είναι αφιερωμένες στην υποστήριξη ατόμων και οικογενειών που πάσχουν από τη νόσο του Huntington. Ο Dr. Johnson είναι αδειούχος κλινικός ψυχολόγος και έχει πλούσια εμπειρία στη συνεργασία με ασθενείς με νόσο Huntington και τις οικογένειές τους μέσω του προηγούμενου ρόλου του στο Κέντρο Αριστείας HDSA στο UCLA.

Περισσότερες πληροφορίες

Στο UCLA, παρείχε επίσης κλινικές υπηρεσίες στο Πρόγραμμα Κινητικών Διαταραχών, βοηθώντας άτομα με νόσο του Πάρκινσον, άτυπες παρκινσονικές διαταραχές και άλλες κινητικές παθήσεις. Κατά τη διάρκεια της θητείας του, ο Dr. Johnson συμμετείχε ενεργά στην HDSA σε διάφορες εθελοντικές ιδιότητες, μεταξύ άλλων, ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της HDSA από το 2010 έως το 2020 και ως πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου κατά τη διάρκεια της θητείας 2017-2018.

Ο Δρ Johnson είναι κάτοχος διδακτορικού διπλώματος ψυχολογίας (PsyD) και μεταπτυχιακού διπλώματος από τη Σχολή Επαγγελματικής Ψυχολογίας της Καλιφόρνιας στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Alliant. Πήρε το πτυχίο του από το Πανεπιστήμιο της Μινεσότα.

Claudia Krinski

Μέλος

Αργεντινή

Ο σύζυγος της Claudia πέθανε από τη νόσο Huntington και έχει τρία παιδιά που κινδυνεύουν να προσβληθούν από τη νόσο. Εντάχθηκε στην APAEH (Αργεντίνικη Εταιρεία HD) όταν διαγνώστηκε ο σύζυγός της.

Περισσότερες πληροφορίες

Ο σύζυγός της δεν είχε λάβει έγκαιρη διάγνωση και αφού συμβουλεύτηκε αρκετούς γιατρούς, διαγνώστηκε τελικά. Βρήκαν έναν γιατρό που τους συμβούλεψε. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Claudia ήρθε σε επαφή με την APAEH και έκτοτε είναι μέλος της ομάδας. Ο κύριος στόχος της APAEH είναι να παρέχει βοήθεια και συμβουλές στις οικογένειες με HD. Η επαφή μπορεί να γίνει μέσω ταχυδρομείου, τηλεφώνου ή συνάντησης σε καφέ, ανάλογα με τη διαθεσιμότητα της οικογένειας. Οι ερωτήσεις σχετίζονται λίγο πολύ με την κοινωνική ασφάλιση, τη σύνταξη και τους γιατρούς. Λαμβάνουν αιτήματα από όλη τη χώρα. Εστιάζουν επίσης στην καλή θεραπεία και στην προώθηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Υπάρχει μια σελίδα στο Facebook, η οποία ενημερώνεται με όλα τα νέα, στα ισπανικά. Όταν είναι δυνατόν, η APAEH διοργανώνει συναντήσεις με ασθενείς, γιατρούς και άλλα επαγγέλματα που σχετίζονται με την HD.

Greek