Σχετικά με εμάς
ΑΠΟΣΤΟΛΗ
Με αυτό, η Dr. Nancy Wexler, μία από τις κορυφαίες παγκοσμίως ερευνήτριες για τη νόσο του Huntington, συνοψίζει το λόγο για τον οποίο βρισκόμαστε στην ετήσια συνάντηση της Εταιρείας Huntington του Καναδά. Εμείς στη Διεθνή Εταιρεία Huntington πιστεύουμε ότι η οργάνωσή μας αποτελεί βασικό παράγοντα για την επίτευξη αυτού του στόχου.
Η αποστολή μας
Αποστολή μας είναι να βελτιώσουμε τη ζωή των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται παγκοσμίως από τη νόσο του Huntington.
Οι στόχοι μας
- Αύξηση της ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington
- Να δώσουν τη δυνατότητα στις εθνικές ενώσεις να παρέχουν υποστήριξη στις τοπικές οικογένειες HD.
- Ενθάρρυνση των διασυνοριακών δικτύων και της ανταλλαγής τεχνογνωσίας
- Προώθηση της ενεργού συμμετοχής στην κλινική έρευνα
- Υποστήριξη της πρόσβασης στη θεραπεία
Μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου
Svein Olaf Olsen
Πρόεδρος
Νορβηγία
Ο Svein έχει ιστορικό στην επιχειρηματικότητα, έχοντας ιδρύσει αρκετές εταιρείες σε διάφορες χώρες. Σήμερα εργάζεται στην Anzyz Technologies, εστιάζοντας στην τεχνητή νοημοσύνη.
Εντάχθηκε στην κοινότητα της νόσου Huntington το 2008, αρχικά ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στη Νορβηγία, λόγω της παρουσίας της νόσου στην οικογένεια της συζύγου του.
Πριν από έξι χρόνια, ο Svein εντάχθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση Χάντινγκτον ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου. Ο Svein έχει δύο κόρες, τη Maiken και τη Janikke, με τη σύζυγό του Astri, η οποία συμμετέχει επίσης στην κοινότητα Huntington και είναι πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington. Η δέσμευσή του ξεκίνησε όταν συνάντησε τον Michael Hayden στη Δανία. Σε αυτή τη συνάντηση, ο Svein εμπνεύστηκε να αρχίσει να εργάζεται για την εξεύρεση ενός αποτελεσματικού φαρμάκου για τη νόσο. Το όραμά του για τη Διεθνή Ένωση Huntington είναι ότι όλες οι διαφορετικές Ενώσεις Huntington μπορούν να αποτελέσουν μια ισχυρή παγκόσμια φωνή και ότι μπορούμε να συνεργαστούμε πέρα από σύνορα και διαφορετικές κουλτούρες, προκειμένου να οικοδομήσουμε ένα ισχυρό δίκτυο που θα βοηθήσει τόσο τους ασθενείς όσο και τις οικογένειες που πάσχουν από HD.
Danuta Lis
Ταμίας
Πολωνία
Η Danuta είναι πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης HD από το 2008 και έχει αναλάβει συνεχή κατάρτιση και εκπαίδευση παρακολουθώντας διάφορα μαθήματα και εργαστήρια για τη διαχείριση μη κυβερνητικών οργανισμών.
Τα μαθήματα και τα εργαστήρια οδήγησαν στην εισαγωγή ευεργετικών εξελίξεων και στην ενίσχυση της θέσης των Συλλόγων στην Πολωνία και στο εξωτερικό. Το 2011, η Danuta έγινε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Διεθνούς Ένωσης Huntington και τώρα έχει αναλάβει το ρόλο του Ταμία. Ενεργεί εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών τους, καθιστώντας δυνατή την αναζήτηση υποστήριξης σε διαφορετικά περιβάλλοντα, ώστε οι ασθενείς και οι φροντιστές τους να μπορούν να ζήσουν μια καλύτερη ζωή.
Shelly Redman
Προσωρινός Γραμματέας
Καναδάς
Η Shelly Redman είναι διευθύνουσα σύμβουλος της Εταιρείας Huntington του Καναδά (HSC), ενός εθνικού μη κερδοσκοπικού οργανισμού που παρέχει υποστήριξη, εκπαίδευση, υπεράσπιση και ευαισθητοποίηση, καθώς και χρηματοδότηση της έρευνας.
Από το 2020 που εντάχθηκε στο HSC, έχει ηγηθεί της επέκτασης των προγραμμάτων χρηματοδότησης της έρευνας του οργανισμού και υποστηρίζει τη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα για την κοινότητα των ασθενών με HD. Η κ. Redman είναι συμπρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Neurologic Health Charities Canada, είναι ταμίας του Διοικητικού Συμβουλίου του Health Charities Coalition of Canada και προσωρινή γραμματέας του Διοικητικού Συμβουλίου της International Huntington Association.
Bea de Schepper
Υπεύθυνος Διεθνούς Ανάπτυξης
Βέλγιο
Η Bea κατανοεί πολύ καλά τις πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με τη νόσο Huntington, καθώς ο παππούς, η μητέρα, δύο θείες, ένας θείος και οι τρεις αδελφές της πέθαναν από τη νόσο Huntington.
Το 1974, η Bea ήταν συνιδρύτρια και αντιπρόεδρος της Λίγκας Huntington VZW και υπήρξε πολύ ενεργό μέλος σε όλες τις πτυχές της φροντίδας της κοινότητας της νόσου Huntington. Το 2002 η Bea έγινε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Νευρολογικών Συλλόγων. Από το 2004 έως το 2016, η Bea ήταν πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington και παρέμεινε ως μέλος εν λευκώ. Το 1990 η Bea έγινε μέλος της Διεθνούς Ένωσης Huntington και το 2016 έγινε υπεύθυνη διεθνούς ανάπτυξης, όπου θα συνεχίσει να μοιράζεται τις γνώσεις της για τη νόσο Huntington και να βοηθά στην ανάπτυξη και τη δημιουργία νέων ενώσεων.
Arik Johnson
Μέλος
Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής
Ο Dr. Arik Johnson είναι ο επικεφαλής της αποστολής της HDSA, όπου επιβλέπει όλα τα προγράμματα και τις υπηρεσίες της αποστολής που είναι αφιερωμένες στην υποστήριξη ατόμων και οικογενειών που πάσχουν από τη νόσο του Huntington. Ο Dr. Johnson είναι αδειούχος κλινικός ψυχολόγος και έχει πλούσια εμπειρία στη συνεργασία με ασθενείς με νόσο Huntington και τις οικογένειές τους μέσω του προηγούμενου ρόλου του στο Κέντρο Αριστείας HDSA στο UCLA.
Στο UCLA, παρείχε επίσης κλινικές υπηρεσίες στο Πρόγραμμα Κινητικών Διαταραχών, βοηθώντας άτομα με νόσο του Πάρκινσον, άτυπες παρκινσονικές διαταραχές και άλλες κινητικές παθήσεις. Κατά τη διάρκεια της θητείας του, ο Dr. Johnson συμμετείχε ενεργά στην HDSA σε διάφορες εθελοντικές ιδιότητες, μεταξύ άλλων, ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της HDSA από το 2010 έως το 2020 και ως πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου κατά τη διάρκεια της θητείας 2017-2018.
Ο Δρ Johnson είναι κάτοχος διδακτορικού διπλώματος ψυχολογίας (PsyD) και μεταπτυχιακού διπλώματος από τη Σχολή Επαγγελματικής Ψυχολογίας της Καλιφόρνιας στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Alliant. Πήρε το πτυχίο του από το Πανεπιστήμιο της Μινεσότα.
Claudia Krinski
Μέλος
Αργεντινή
Ο σύζυγος της Claudia πέθανε από τη νόσο Huntington και έχει τρία παιδιά που κινδυνεύουν να προσβληθούν από τη νόσο. Εντάχθηκε στην APAEH (Αργεντίνικη Εταιρεία HD) όταν διαγνώστηκε ο σύζυγός της.
Ο σύζυγός της δεν είχε λάβει έγκαιρη διάγνωση και αφού συμβουλεύτηκε αρκετούς γιατρούς, διαγνώστηκε τελικά. Βρήκαν έναν γιατρό που τους συμβούλεψε. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Claudia ήρθε σε επαφή με την APAEH και έκτοτε είναι μέλος της ομάδας. Ο κύριος στόχος της APAEH είναι να παρέχει βοήθεια και συμβουλές στις οικογένειες με HD. Η επαφή μπορεί να γίνει μέσω ταχυδρομείου, τηλεφώνου ή συνάντησης σε καφέ, ανάλογα με τη διαθεσιμότητα της οικογένειας. Οι ερωτήσεις σχετίζονται λίγο πολύ με την κοινωνική ασφάλιση, τη σύνταξη και τους γιατρούς. Λαμβάνουν αιτήματα από όλη τη χώρα. Εστιάζουν επίσης στην καλή θεραπεία και στην προώθηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Υπάρχει μια σελίδα στο Facebook, η οποία ενημερώνεται με όλα τα νέα, στα ισπανικά. Όταν είναι δυνατόν, η APAEH διοργανώνει συναντήσεις με ασθενείς, γιατρούς και άλλα επαγγέλματα που σχετίζονται με την HD.
Επιχειρησιακή ομάδα
Tina Leggett
Διευθυντής Διεθνούς Ανάπτυξης
Ελβετία
Αυστραλία
Ο κόσμος μου ανατράπηκε το 2010, όταν μου είπαν ότι στην οικογένειά μου υπάρχει η νόσος του Huntington. Με καταγωγή από την Αυστραλία, εκπαιδεύτηκα εκεί ως νοσηλεύτρια και βίωσα τις πολύπλοκες προκλήσεις της HD πολύ πριν μάθω ότι κινδύνευα και εγώ.
Κατά τη διάρκεια μιας 20ετούς καριέρας στη διεθνή ανάπτυξη επιχειρήσεων στον τομέα της ιατρικής τεχνολογίας/φαρμακευτικής, μετακόμισα στην Ελβετία και απέκτησα εμπειρία στη στρατηγική και την υλοποίηση κλινικών δοκιμών στην ΕΕ και τις ΗΠΑ.
Τώρα είμαι πλήρως αφοσιωμένος στην υποστήριξη της παγκόσμιας κοινότητας της νόσου του Huntington και κάνω ό,τι μπορώ για να βοηθήσω τους πάσχοντες. Είμαι μέλος του διοικητικού συμβουλίου της Ελβετικής Ένωσης Huntington και συντονίζω επίσης μια παγκόσμια κοινοτική συμβουλευτική επιτροπή (HD-CAB). HD-CAB απαρτίζεται από μια ομάδα μελών της οικογένειας της νόσου του Huntington που συνεισφέρουν σε όλους όσοι εμπλέκονται στην ανάπτυξη και έγκριση των θεραπειών για τη νόσο του Huntington. Οι συνήγοροι του HD-CAB ενσωματώνουν την οπτική των ασθενών και των φροντιστών στις κλινικές δοκιμές και στην πρόσβαση στη θεραπεία.
Daniela Carvalho
Διαχειριστής επικοινωνίας
Πορτογαλία
Η Daniela Carvalho εντάχθηκε στη Διεθνή Ένωση Huntington (IHA) ως Διευθύντρια Επικοινωνίας το 2021. Κατέχει πτυχίο στις Επιστήμες της Επικοινωνίας από το Πανεπιστήμιο της Λισαβόνας και έχει ολοκληρώσει μαθήματα δημοσιογραφίας και οπτικοακουστικής επικοινωνίας στο ETIC.
Στο πλαίσιο του ρόλου της στον IHA, η Daniela έχει διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην ενίσχυση των επικοινωνιακών προσπαθειών της ένωσης. Κατασκεύασε και συντηρεί τον ιστότοπο της IHA, διασφαλίζοντας ότι παραμένει ενημερωμένος και φιλικός προς τον χρήστη. Η Daniela είναι επίσης υπεύθυνη για τη δημιουργία όλου του οπτικού και διαφημιστικού υλικού για συνέδρια και εκδηλώσεις, τη διαχείριση της παρουσίας της IHA στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και την ανάπτυξη ελκυστικού περιεχομένου για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Huntington.
Wouter De Mayer
Διαχειριστής έργου
Βέλγιο
Michaela Winkelmann
Διεθνής Ανάπτυξη
Γερμανία
Για περισσότερα από 30 χρόνια η Michaela γνωρίζει τις πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με HD, καθώς ο παππούς της, ο πατέρας της και ένας θείος της πέθαναν από HD. Ο ξάδελφός της διαγνώστηκε με νεανική HD ως έφηβος. Ο αδελφός της αυτοκτόνησε όταν ήταν 17 ετών επειδή φοβόταν ότι θα πάθαινε HD.
Η Michaela είναι μέλος του συμβουλευτικού συμβουλίου της γερμανικής ένωσης HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) από το 2011 ως εκπρόσωπος της νεολαίας. Ήταν μέλος του διοικητικού συμβουλίου από το 2014 και ήταν πρόεδρος της DHH από το 2017 έως το 2023. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, έδωσε μεγάλη έμφαση στην ευαισθητοποίηση (π.χ. ξεκίνησε το Light it Up 4 HD στη Γερμανία) και στο εκπαιδευτικό έργο, π.χ. καθιέρωσε νέες προσφορές (ηλεκτρονικές και έντυπες) για οικογένειες με HD στη Γερμανία. Η ενίσχυση της συνεργασίας με τα κέντρα HD στη Γερμανία και η ενεργή ανταλλαγή με φαρμακευτικές εταιρείες ήταν επίσης σημαντικά θέματα για εκείνη.
Μεταφράζει άρθρα του HDBuzz στα γερμανικά από το 2012. Για πολλά χρόνια, συντόνιζε τις μεταφράσεις της ιστοσελίδας HDYO σε διάφορες γλώσσες. Έχει πολύ καλές διασυνδέσεις στην κοινότητα HD τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Είναι παθιασμένη με τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με νόσο του Huntington και των οικογενειών τους σε όλο τον κόσμο.
Horst Winkelmann
Διεθνής Ανάπτυξη
Γερμανία
Στην επαγγελματική του ζωή, ο Horst ήταν διευθυντής πληροφορικής για πάνω από 30 χρόνια. Επικεντρωνόταν στην απλοποίηση των διαδικασιών και στην αποτελεσματικότερη εκτέλεση των διοικητικών εργασιών. Εργάστηκε επίσης για αρκετά χρόνια στο εξωτερικό.
Ο Horst εντάχθηκε στη γερμανική ένωση HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) το 2018, ως συντονιστής προστασίας δεδομένων, λόγω της ύπαρξης HD στην οικογένεια της συζύγου του.
Μέσω της τακτικής συμμετοχής του σε εθνικές και διεθνείς εκδηλώσεις για την HD, έχει πολύ καλές επαφές με μέλη οικογενειών με HD, άλλες οργανώσεις για την HD, καθώς και με ερευνητές της HD.
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian