Εκ των υστέρων, οι μηχανισμοί αντιμετώπισης του προβλήματος μάλλον ξεκίνησαν την ημέρα που η μητέρα μου μου είπε ότι η ασθένεια από την οποία πέθανε ο πατέρας μου ονομαζόταν νόσος του Huntington. Της είχα πει ότι σκεφτόμουν να κάνω άλλο ένα μωρό. Μου ζήτησε να καθίσω, καθώς έπρεπε να μου πει κάτι. Σύμφωνα με τη μαμά εκείνη την ημέρα, είχαν αποφασίσει να μη μου πουν ακριβώς σε τι είχε νοσήσει ή από τι πέθανε ο πατέρας μου, επειδή είχα ήδη παιδιά και δεν ήθελαν να με ανησυχήσουν άσκοπα, όταν δεν υπήρχε τίποτα, που θα μπορούσα να κάνω γι' αυτό. Εκείνη την εποχή δεν υπήρχαν εξετάσεις, οπότε θα ανησυχούσα για τα παιδιά μου, όπως έκανε εκείνη.

 
Την εποχή που οι γονείς μου έκαναν παιδιά, οι λεπτομέρειες για την ασθένεια και τον θάνατο της γιαγιάς μου ήταν ασαφείς, χωρίς να ειπωθεί τίποτα σε μένα και τα αδέλφια μου για τον θάνατό της, που έγινε όταν ήμουν ακόμα μωρό, και μας είχαν μεγαλώσει να μην κάνουμε ερωτήσεις, και παρόλο που ήμουν περίεργο παιδί, δεν ήξερα τίποτα περισσότερο από το ότι ήταν καλή μοδίστρα πριν αρρωστήσει.

 
Έτσι, όταν η μαμά μου είπε πώς έμαθαν μέσω της ασθένειας του μπαμπά ότι είχε τη νόσο του Huntington, την οποία είχε κληρονομήσει από τη μητέρα του, νομίζω ότι στην αρχή έπαθα ένα είδος σοκ, αλλά μετά αποδέχτηκα ότι έτσι έχουν τα πράγματα. Η μαμά μου είπε πώς οι θεράποντες γιατροί του μπαμπά της είχαν βάλει στο μυαλό της ότι ο μόνος τρόπος για να μην τη μεταδώσει, ήταν να μην κάνει παιδιά. Έτσι, η μαμά με συμβούλευε τώρα να μην επεκτείνω την οικογένειά μου και να ελπίζω για το καλύτερο ότι εγώ και τα αδέλφια μου δεν θα την κληρονομούσαμε, όπως ο μπαμπάς.

 
Θυμάμαι να πηγαίνω σπίτι και να λέω στον άντρα μου τι μου είχε πει η μαμά. Το αντιμετώπισε καλά, αν σκεφτεί κανείς, και το δέχτηκε όπως κι εγώ, μόνο που με τον καιρό ανακάλυψα, και το ξέρω μέσα μου, ότι ήταν ο δικός μου τρόπος αντιμετώπισης, ότι αυτή η ασθένεια, την οποία δεν μπορούσαμε να ελέγξουμε, περνούσε από την οικογένεια ως δοκιμασία για τις ικανότητές μας να αντιμετωπίσουμε, την ανθεκτικότητά μας. Όχι μόνο όσοι κληρονόμησαν την ασθένεια, αλλά όλη η οικογένεια, επειδή ο καθένας από εμάς έπρεπε να την αντιμετωπίσει κάθε φορά που μας την υπενθύμιζε ή έπρεπε να κάνουμε κάτι γι' αυτήν.

 
Περίπου την εποχή που οι εξετάσεις έγιναν διαθέσιμες, τα μικρότερα αδέλφια μου άρχισαν να εμφανίζουν συμπτώματα και εγώ εξετάστηκα, με αρνητικό αποτέλεσμα. Τα παιδιά μου ήταν πια ενήλικα, οπότε υπήρχε μεγαλύτερη ανησυχία και γι' αυτά, με το αποτέλεσμά μου να τους επιτρέπει να ζουν τη ζωή τους χωρίς ανησυχία για τον εαυτό τους και να θέλουν παιδιά. Ήμουν η μεγαλύτερη από τα πέντε παιδιά. Τα τρία μετά από μένα, όλα το κληρονόμησαν, με το νεότερο να φαίνεται καλά σε αυτό το σημείο. Δεν έκανε ποτέ εξετάσεις, οπότε πέρασε τη ζωή του ελπίζοντας ότι θα είναι εντάξει.

 
Επειδή ήμουν το μεγαλύτερο παιδί, έγινα επίσης η μεγαλύτερη αδελφή που πρόσεχε τα αδέλφια μου, κυρίως από απόσταση, επειδή ζούσα σε μεγάλη απόσταση από αυτά, αλλά μιλούσα στο τηλέφωνο με το καθένα από αυτά αρκετά συχνά για να τα ελέγξω μέχρι να μπορέσω να έρθω πιο κοντά.

 
Υποστηρίζω την ασθένεια από τότε που πέθανε η μητέρα μου και πάλι, νομίζω ότι είναι ο τρόπος μου να αντιμετωπίσω, έχοντας μάθει μετά το θάνατό της τόσα πολλά γεγονότα που ήρθαν στο φως κατά τη διάρκεια της συγγραφής ενός βιβλίου για τη ζωή της μητέρας μου, το οποίο κατέληξε να περιλαμβάνει το οικογενειακό ιστορικό και των δύο γονέων μου, γεγονός που έφερε κάποιες αποκαλύψεις για το πόσο πολύ η νόσος του Huntington επηρέασε και την προηγούμενη οικογένεια. Μετά το θάνατο της μητέρας μου, δημιουργήθηκε μια απόσταση γύρω από την υπόλοιπη οικογένεια, με τα περισσότερα από τα αδέλφια μου να επιλέγουν ακόμα να κάνουν παιδιά, αντί να σταματήσουν, όπως τους είχε προταθεί τόσο έντονα, γεγονός που αποτελεί έναν ακόμη λόγο για να υποστηρίξω τη νόσο του Huntington. Δεν μπορώ να κάτσω με σταυρωμένα τα χέρια και να αποδεχτώ μια καλή πιθανότητα να την κληρονομήσουν περισσότερα μέλη της οικογένειάς μου, χωρίς να αγωνιστώ για ό,τι χρειάζεται, ενώ περιμένουμε μια θεραπεία. Έκανα τη δική μου έρευνα μέσω της οικογένειάς μου, άλλων οικογενειών, επαγγελματιών υγείας/προσωπικού, στη συνέχεια συνομίλησα με οργανώσεις για τη νόσο του Huntington επιβεβαιώνοντας ότι απαιτείται εκπαίδευση για τη νόσο του Huntington στο προσωπικό υγείας και τους γιατρούς και επικεντρώθηκα όσο καλύτερα μπορούσα στο να τους το πω, από την πλευρά της οικογένειας και παρέχοντας άλλες πληροφορίες για να δώσω εικόνα της νόσου και του τρόπου με τον οποίο την επηρεάζει. Οι οργανώσεις της νόσου HD παρέχουν επίσης εκπαίδευση και τώρα, με κόστος.

 
Με αυτόν τον τρόπο αντιμετώπισα το πρόβλημα. Χωρίς αυτό, η ενοχή μπορεί να είχε πάρει την εξουσία, καθώς υπήρχε άφθονη ευκαιρία γι' αυτό καθ' όλη τη διάρκεια της γνώσης μου για την ύπαρξή του.