Η ανακάλυψη αποτελεί μια νέα ελπίδα για τους ασθενείς με HD

Επιστήμονες από το Ινστιτούτο Weizmann στο Ισραήλ δημοσίευσαν τα αποτελέσματα μιας μελέτης σε ζώα, η οποία υπόσχεται πολλά για τη θεραπεία της νόσου του Huntington. Ανακάλυψαν ότι δύο μικρά μόρια, που ονομάζονται SPI-24 και SPI-77, μπορούν να μειώσουν αποτελεσματικά την έκφραση της μεταλλαγμένης χουντινγκτίνης στον εγκέφαλο, αφήνοντας παράλληλα το φυσιολογικό γονίδιο Διαβάστε περισσότερα...

Η Διεθνής Ένωση Huntington είναι τώρα μέλος της Διεθνούς Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων!

Είναι επίσημο! Η Διεθνής Ένωση Huntington αποτελεί πλέον μέρος της RDI, της Διεθνούς Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων. Αυτό είναι ένα τεράστιο βήμα για την IHA, καθώς σημαίνει ότι όχι μόνο παίζουμε σημαντικό ρόλο στην κοινότητα της HD, αλλά και στην κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων. "Είμαστε στην ευχάριστη θέση να έχουμε Διαβάστε περισσότερα...

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση για τις κλινικές δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Οι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 συνεχίζουν να παρουσιάζουν ενδείξεις διατήρησης της νευρολογικής λειτουργίας με δυνητικά δοσοεξαρτώμενα κλινικά οφέλη σε σχέση με μια φυσική ιστορία της νόσου που ταιριάζει με τα κριτήρια ένταξης ~ ~ Η μέση CSF NfL συνεχίζει να παρουσιάζει ευνοϊκές τάσεις με τους ασθενείς με χαμηλή δόση κάτω από την αρχική τιμή στους 30 μήνες και τους ασθενείς με υψηλή δόση κοντά στην αρχική τιμή. Διαβάστε περισσότερα...

HD Community Insights: Το συνέδριο της EHA με ενέπνευσε

Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο. Οι ημέρες στο Blankenberge έγιναν για μένα μια ενημερωτική και ενίοτε συγκλονιστική εμπειρία. Κοινότητα, συμπόνια και ενδυνάμωση - αυτοί οι όροι περιγράφουν κατά προσέγγιση τις αναμνήσεις μου από εκείνες τις Διαβάστε περισσότερα...

Ενδυνάμωση των κοινοτήτων: Huntington της Βραζιλίας (ABH)

Η Βραζιλιάνικη Ένωση Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) είναι εξαιρετικά δραστήρια και έχει αναλάβει πολλές πρωτοβουλίες για την κοινότητα. Αυτό το επίπεδο δέσμευσης είναι ζωτικής σημασίας, διότι όχι μόνο ωφελεί όσους πλήττονται από τη νόσο, αλλά και αυξάνει την αναγκαία ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Huntington. Αυτό το άρθρο χρησιμεύει ως Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Ashley Clarke, HD Advocate, μοιράζεται την εμπειρία της στα κεντρικά γραφεία της uniQure

Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB), μιας ομάδας που εκπροσωπεί τη φωνή των ασθενών στο σχεδιασμό και τη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών. Μετά από μια συνάντηση του συμβουλευτικού συμβουλίου HD-CAB με την uniQure το 2022 η Ashley Διαβάστε περισσότερα...

Rise Against Huntington's: πώς δύο νεαροί μαθητές γυμνασίου συγκέντρωσαν $2000 για τη νόσο του Huntington

Η Jasmine και η Sai είναι μαθήτριες λυκείου από τις ΗΠΑ. Είναι δύο νέοι άνθρωποι που είναι αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά και να εμπνεύσουν και άλλους να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους. Μια πρωτοβουλία συγκέντρωσης χρημάτων που δημιούργησαν και διαχειρίστηκαν πρόσφατα συγκέντρωσε το απίστευτο ποσό των $2000 για τη νόσο του Huntington. Ενώ αρχικά σχεδίαζαν να βάλουν αξία σε Διαβάστε περισσότερα...

Καθιερώθηκε επίσημα στη Βραζιλία η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο Επίσημο Ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, καθιερώνοντας την 27η Σεπτεμβρίου ως Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για τη Νόσο του Huntington. Η δημιουργία αυτής της ημέρας επισημοποιήθηκε από τον Πρόεδρο Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η περιπέτεια του Δημήτρη Ποφέ (Explore for Huntington) παρουσιάζεται σε ένα νέο ντοκιμαντέρ

Η κοινότητα HD γνωρίζει ήδη πολύ καλά τις περιπέτειες του Dimitri Poffé και τώρα θα τις γνωρίσει και ο κόσμος. Ο Γάλλος ταξιδιώτης που κάνει ένα ποδηλατικό ταξίδι σε όλη τη Νότια Αμερική για να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για τη νόσο του Huntington θα έχει τώρα το δικό του ντοκιμαντέρ για να αναφέρει το δικηγόρο του. Ένα επικό ταξίδι 18.000 χιλιομέτρων (11.200 μίλια) Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ετήσια συνάντηση και έκθεση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA 2024

Ο Οργανισμός MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοινώνει την τρίτη ετήσια συνάντηση, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, που θα πραγματοποιηθεί στο Movenpick Grand Al Bustan Dubai από 1 έως 4 Φεβρουαρίου 2024. Το συνέδριο αυτό θα είναι η μεγαλύτερη εκδήλωση για τις σπάνιες παθήσεις στην περιοχή και Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από
elGreek