Daniela Carvalho

Για να ολοκληρωθεί ο μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου με τον πιο εμπνευσμένο και ελπιδοφόρο τρόπο, η Διεθνής Ένωση Huntington και η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington διοργάνωσαν ένα διαδικτυακό σεμινάριο με τον Dimitri Poffé, έναν υποστηρικτή της νόσου Huntington που συγκινεί την κοινότητα, ενώ ταξιδεύει στη Νότια Αμερική με ποδήλατο. Ο Dimitri είναι θετικός στη νόσο Huntington, αλλά δεν έχει Διαβάστε περισσότερα...

Είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για την HD και η HDSI (Huntington's Disease Society of India) το γιορτάζει με το HD light-up, φωτίζοντας κτίρια με προβολή, προκειμένου να εκφράσει την αλληλεγγύη της στις οικογένειες που πάσχουν από HD και να ευαισθητοποιήσει. Ο καθένας μπορεί να συμμετάσχει με τρεις τρόπους: Παρακολουθήστε την εκδήλωση φωταγώγησης στο Διαβάστε περισσότερα...

Αν η κατάσταση στην Ουκρανία δεν είναι αρκετά απελπιστική, σκεφτείτε και εκείνους που αντιμετωπίζουν το πρόσθετο βάρος της νόσου του Huntington. Η Danuta Lis, πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης HD και η Bea De Schepper, αντιπρόεδρος της Βελγικής Λίγκας Huntington (Φλάνδρα) ηγούνται των προσπαθειών για τη βοήθειά τους. Καθώς ξέσπασαν οι μάχες Διαβάστε περισσότερα...

Χθες, η Prilenia διοργάνωσε διαδικτυακό σεμινάριο για την ενημέρωση σχετικά με τη δοκιμή φάσης ΙΙΙ με την πριδοπιδίνη. Ευχαριστούμε όλους όσους συμμετείχαν και ένα ιδιαίτερο ευχαριστώ στους ομιλητές μας, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman και Anne Rosser, καθώς και στην Dina de Sousa για την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington. Μείνετε συντονισμένοι για να δείτε περισσότερα Διαβάστε περισσότερα...

Η HDYO θα εγκαινιάσει το JOIN-HD, το Παγκόσμιο Μητρώο για τη νεανική HD, το οποίο θα είναι ανοικτό για το στάδιο 1: Ανοικτή εγγραφή, από τις 4 Φεβρουαρίου. Το JOIN-HD είναι ένα παγκόσμιο μητρώο που συλλέγει εμπειρίες τόσο από νέους ανθρώπους που πάσχουν από νεανική HD όσο και από τους φροντιστές τους. Όλες οι πληροφορίες που προσθέτουν οι άνθρωποι στο μητρώο βοηθούν Διαβάστε περισσότερα...

Μόλις έφτασαν κάποια ενθαρρυντικά νέα από τη Roche. Η ανάλυση των αποτελεσμάτων της δοκιμής φάσης ΙΙΙ GENERATION HD1 της Roche, η οποία διακόπηκε τον Μάρτιο του 2021, διαπίστωσε ότι μια υποομάδα ασθενών μπορεί να ωφεληθεί από την Τομινερσέν. Η ανάλυση έδειξε ότι η λιγότερο συχνή χορήγηση της Tominersen μπορεί να ωφελήσει τους νεότερους ασθενείς Διαβάστε περισσότερα...

Με μεγάλη θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο ενός από τους ιδρυτές μας. Ο Gerrit Dommerholt απεβίωσε στις 31 Δεκεμβρίου στις Κάτω Χώρες. Η συμβολή του Gerrit στην HD δύσκολα μπορεί να υπερεκτιμηθεί. Βοήθησε στην ίδρυση της ένωσης τη δεκαετία του 1980 για να προωθήσει τη στενότερη συνεργασία με τους ερευνητές και να σπάσει το ταμπού Διαβάστε περισσότερα...

Η Διεθνής Ένωση Huntington έχει δεσμευτεί να βοηθήσει τις οικογένειες που πλήττονται από τη νόσο Huntington σε όλο τον κόσμο. Ως εκ τούτου, μία από τις τρέχουσες τρέχουσες συνεργασίες μας επικεντρώνεται στην ανάπτυξη οργανώσεων ασθενών και υπηρεσιών υποστήριξης στην Ασία. Σε συνεργασία με την κινεζική ένωση Huntington και τον αντιπρόεδρο της IHA Xi Cao, η IHA είναι Διαβάστε περισσότερα...

Ο IHA συνεργάστηκε με τον Οργανισμό Νεολαίας για τη Νόσο Huntington και την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington για τη δημιουργία ενός παγκόσμιου Κοινοτικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου, με την ονομασία HD-CAB. Το HD-CAB αποτελείται από εκπροσώπους οικογενειών με HD σε όλο τον κόσμο. Τα μέλη από 20 διαφορετικές χώρες παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες στους ερευνητές, τους εκπροσώπους της βιομηχανίας, τις ρυθμιστικές αρχές και τους φορείς χάραξης πολιτικής Διαβάστε περισσότερα...

Επτά μέλη της ομάδας PTC Therapeutics συμμετείχαν σε συμβουλευτική επιτροπή στις 3 Νοεμβρίου μαζί με 11 μέλη της ομάδας HD-CAB. Η Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP έγραψε μετά τη συνάντηση: "Σας ευχαριστώ και πάλι για την ευκαιρία που μου δώσατε να συμμετάσχω στο 1ο HD-CAB. Ήταν μια Διαβάστε περισσότερα...