Νέα

Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB), μιας ομάδας που εκπροσωπεί τη φωνή των ασθενών στο σχεδιασμό και τη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών. Μετά από μια συνάντηση του συμβουλευτικού συμβουλίου HD-CAB με την uniQure το 2022 η Ashley Διαβάστε περισσότερα...

Η Jasmine και η Sai είναι μαθήτριες λυκείου από τις ΗΠΑ. Είναι δύο νέοι άνθρωποι που είναι αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά και να εμπνεύσουν και άλλους να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους. Μια πρωτοβουλία συγκέντρωσης χρημάτων που δημιούργησαν και διαχειρίστηκαν πρόσφατα συγκέντρωσε το απίστευτο ποσό των $2000 για τη νόσο του Huntington. Ενώ αρχικά σχεδίαζαν να βάλουν αξία σε Διαβάστε περισσότερα...

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο Επίσημο Ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, καθιερώνοντας την 27η Σεπτεμβρίου ως Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για τη Νόσο του Huntington. Η δημιουργία αυτής της ημέρας επισημοποιήθηκε από τον Πρόεδρο Διαβάστε περισσότερα...

Η κοινότητα HD γνωρίζει ήδη πολύ καλά τις περιπέτειες του Dimitri Poffé και τώρα θα τις γνωρίσει και ο κόσμος. Ο Γάλλος ταξιδιώτης που κάνει ένα ποδηλατικό ταξίδι σε όλη τη Νότια Αμερική για να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για τη νόσο του Huntington θα έχει τώρα το δικό του ντοκιμαντέρ για να αναφέρει το δικηγόρο του. Ένα επικό ταξίδι 18.000 χιλιομέτρων (11.200 μίλια) Διαβάστε περισσότερα...

Ο Οργανισμός MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοινώνει την τρίτη ετήσια συνάντηση, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, που θα πραγματοποιηθεί στο Movenpick Grand Al Bustan Dubai από 1 έως 4 Φεβρουαρίου 2024. Το συνέδριο αυτό θα είναι η μεγαλύτερη εκδήλωση για τις σπάνιες παθήσεις στην περιοχή και Διαβάστε περισσότερα...

Ιούνιος 21, 2023 PDF Version - Δόση-εξαρτώμενη μείωση των επιπέδων της πρωτεΐνης Huntingtin (HTT) στο αίμα σε 12 εβδομάδες -- Ευνοϊκό προφίλ ανεκτικότητας χωρίς σοβαρά ανεπιθύμητα συμβάντα που σχετίζονται με τη θεραπεία ή αιχμές NfL - - Τηλεδιάσκεψη και διαδικτυακή μετάδοση θα πραγματοποιηθεί στις 21 Ιουνίου στις 8:00 π.μ. EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - Η PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ανακοίνωσε σήμερα Διαβάστε περισσότερα...

~ Το AMT-130 συνεχίζει να είναι γενικά καλά ανεκτό και στις δύο δοσολογικές ομάδες ~ ~ Οι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 παρουσιάζουν διατηρημένη λειτουργία σε σύγκριση με την αρχική τιμή και κλινικά οφέλη σε σχέση με τη φυσική ιστορία της νόσου ~ ~ Η ελαφριά αλυσίδα νευροϊνιδίου (NfL) στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ) ήταν κάτω από την αρχική τιμή στους 24 μήνες στους Διαβάστε περισσότερα...

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Σήμερα που σηματοδοτεί την Εθνική Ημέρα της Νόσου του Huntington, θέλουμε να πούμε μερικά λόγια που ευχόμαστε να μεταδώσετε Διαβάστε περισσότερα...

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να υψώσουμε τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας και να της δώσουμε έναν ασφαλή χώρο για να Διαβάστε περισσότερα...

Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες παρουσίασαν σημαντικά οφέλη από το φάρμακο Pridopidine, ενώ άλλοι δεν ωφελήθηκαν καθόλου. Αυτό είναι ελπιδοφόρο, διότι για πρώτη φορά έχουμε ένα φάρμακο που επιδεικνύει επίδραση στην εξέλιξη της νόσου, στη γνωστική και κινητική Διαβάστε περισσότερα...