Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Διαβάστε περισσότερα...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Διαβάστε περισσότερα...
Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για το πώς ζουν στη σκιά αυτής της νόσου. Με τον τρόπο αυτό Διαβάστε περισσότερα...
Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Για να συμμετάσχετε πρέπει απλώς να μας στείλετε μια φωτογραφία Διαβάστε περισσότερα...
Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Νέα Ζηλανδία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ισπανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο και ΗΠΑ). Ξεκινά στις Διαβάστε περισσότερα...
Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση μπορεί να είναι απογοητευτική, η κοινότητα της HD θα παραμείνει θετική και θα ελπίζει ότι οι υπόλοιπες δοκιμές και δοκιμές μπορούν να φέρουν κάποιο καλό αποτέλεσμα. Διαβάστε περισσότερα...
Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο γραφείο της IHA στη Λισαβόνα και δίνονται υπό αυτόν τον όρο. Η νεοσύστατη θέση θα ενισχύσει το έργο της IHA σε σχέση με Διαβάστε περισσότερα...
Ένα μήνυμα προς την κοινότητα της νόσου του Huntington από την uniQure Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου που περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 (το όνομα του φαρμάκου της μελέτης) για τη νόσο του Huntington (HD). Διαβάστε περισσότερα...
20 Σεπτεμβρίου 2022 στις 7:30 π.μ. EDT Έκδοση PDF Οι εφάπαξ δόσεις του WVE-003 φαίνονται γενικά ασφαλείς και καλά ανεκτές Η πρωτεΐνη μεταλλαγμένης χουντινγκτίνης (mHTT) στο ΕΝΥ μειώθηκε μετά από εφάπαξ δόσεις των 30 ή 60 mg- η μέση μείωση της mHTT και στις δύο ομάδες ήταν 22% (διάμεση μείωση 30%) από την αρχική τιμή 85 ημέρες μετά την εφάπαξ δόση. Διαβάστε περισσότερα...
~ Η θεραπεία ήταν γενικά καλά ανεκτή χωρίς σημαντικά θέματα ασφάλειας που σχετίζονται με το AMT-130 στους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία μέσω ενός έτους παρακολούθησης ~ ~ Μια μέση μείωση κατά 53,8% του μεταλλαγμένου HTT (mHTT) παρατηρήθηκε στο εγκεφαλικό νωτιαίο υγρό (CSF) στους 12 μήνες σε αξιολογήσιμους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 ~ ~ Νευροϊνίδιο Light Διαβάστε περισσότερα...
Arabic