Κατηγορία: Νέα

Η μελέτη PTC518 PIVOT-HD επιτυγχάνει το πρωτογενές τελικό σημείο

May 5, 2025 PDF Version - Η μελέτη πέτυχε το πρωτογενές καταληκτικό σημείο με δοσοεξαρτώμενη μείωση της πρωτεΐνης HTT στο αίμα την εβδομάδα 12 - - Ευνοϊκές δοσοεξαρτώμενες τάσεις σε όλες τις κλινικές κλίμακες στο στάδιο 2 [...]

Μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2025 - Φωτίζοντας την HD: HD: Μια δράση την ημέρα

Κάθε Μάιο, κοινότητες σε όλο τον κόσμο συγκεντρώνονται για να φωτίσουν τη νόσο του Huntington (HD). Από τις οικογένειες και τους φροντιστές μέχρι τους κλινικούς γιατρούς, τους ερευνητές και τους υποστηρικτές, μας ενώνει μία [...]

Η UniQure ανακοινώνει ότι ο FDA χορήγησε τον χαρακτηρισμό Breakthrough Therapy στο AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Ο χαρακτηρισμός Breakthrough Therapy βασίζεται σε κλινικά στοιχεία από δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ που δείχνουν σημαντική επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου ~ ~ ~ Πρόσθετη ρυθμιστική ενημέρωση και καθοδήγηση σχετικά με την αίτηση για άδεια βιολογικών προϊόντων [...]

Ενημέρωση σχετικά με τη μελέτη φάσης ΙΙ GENERATION HD2

Η Roche ανακοίνωσε τη συνέχιση της κλινικής δοκιμής Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 για την αξιολόγηση της τομινερσένης σε άτομα με πρώιμα σημάδια της νόσου του Huntington. Μετά από ενδιάμεση ανάλυση από ανεξάρτητη επιτροπή, δεν [...]

Μια αναδρομή στο Συνέδριο HDYO 2025

Το Συνέδριο HDYO 2025 συγκέντρωσε νέους, οικογένειες, ερευνητές και επαγγελματίες από όλο τον κόσμο σε μια αξέχαστη εκδήλωση αφιερωμένη στην κοινότητα της νόσου του Huntington. Κατά τη διάρκεια τριών εμπνευσμένων ημερών, [...]

23 Μαρτίου: Γιορτάζοντας την Ημέρα Ευγνωμοσύνης στην Κοινότητα της νόσου του Huntington

"Η Ημέρα Ευγνωμοσύνης είναι ένας τρόπος για να τιμήσουμε τη συνεργασία των οικογενειών της νόσου HD με τους κλινικούς γιατρούς και τους επιστήμονες, η οποία ξεκίνησε με τις προσπάθειες για τον εντοπισμό του γονιδίου της νόσου του Huntington τη δεκαετία του 1980, [...]

Be Empowered από την Tanita Allen, η νέα στήλη της ιστοσελίδας της IHA

Η Tanita Allen, αφοσιωμένη υπέρμαχος της νόσου του Huntington και συγγραφέας των πολύπαθων απομνημονευμάτων της "Υπάρχουμε", ξεκινά μια νέα στήλη για την ιστοσελίδα της IHA, με τίτλο Be Empowered by [...]

Η SOM Biotech ανακοινώνει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b

Η SOM Biotech παρουσιάζει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b με το SOM3355 που καταδεικνύει ένα μοναδικό προφίλ με ισχυρές βελτιώσεις της χορείας σε ασθενείς με νόσο του Huntington και ένα ασφαλές προφίλ χωρίς υπνηλία, [...]

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025

Η Διεθνής Ένωση Huntington, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, διοργανώνει εκστρατεία για την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών 2025, στις 28 Φεβρουαρίου. Το σύνθημα για τη φετινή Ημέρα της [...]

Το RDI εγκαινιάζει πρόγραμμα ηγεσίας για νέους

Η Διεθνής Οργάνωση Σπανίων Παθήσεων (RDI), ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος RDI Youth Leadership Programme, μιας πρωτοβουλίας που έχει σχεδιαστεί για τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των νέων στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Το πρόγραμμα αυτό στοχεύει [...]